子尤走后，我连医院看都不要再看一眼。住在北大燕北园，路过西苑医院，我把头别过去；坐车经过中日友好医院，我心里发颤；还有肿瘤医院、301、复兴医院，都是我的断肠处。

    治病是极其复杂的事。没有简单的对错。以前我可能会觉得我很多是对的，有些病友是不对的；现在我觉着，谁都有对，谁也都有不对。世上本没有绝对。尤其是面对身体--这么神秘，这么精密，我们能够掌控的太有限了。

    世上有三件事，我的事，你的事，天的事。我们只能尽力做我的事，还可能做不好，甚至做坏了。要想做天的事，简直就是痴心妄想。

    眼下，有两位年轻的病友是我每天关心的。他们各自以不同的方式在争取生命。想想，我在这条路上也走了很久很久，直到现在还在走。于是，我把三年前为《癌症杂志》写的专栏文字拿出来，拿出来，不是什么经验教训之谈，只是分享一段经历，一段努力，一段人生，表示我对这两位年轻朋友的支持。这个系列远没有写完，只写了早期的西医治疗，即所谓的规范治疗。后面计划写中医和自然疗法的。然而，一切都随子尤而去了。

开专栏语：

在患者发病、治病、康复中，是病人和家属共同面对和经历生死、意志、耐力、理智和情感的考验。在经历同一事件时，我们俩个人各有担当，感受不同、表现不同、责任不同。我们想做最好的病人，最好的病人家属。所幸，我们配合默契，共同学习成长，创造了一段丰富多彩的生活。子尤拟《尤是那般红》作专栏名。

 把握生命

 柳红

                             (原载《癌症康复》杂志2006年第1期)

    患病后，一个个生命攸关的决策迎面扑来，有时千钧一发。如何决策？凭什么决策？谁来决策？

    我们住院历时一年半，经过五家医院：中日友好医院、301医院、北大肿瘤医院、西苑医院、北京大学医院，分别经历了胸外科、肿瘤科、血液科、内科。在现代医学安排中，他们各有专攻，针对不同病情；在我心里，反复权衡综合着。事实上，是我，主导了治病过程。我没有把孩子简单地交给医生处置，并不意味着我不信任医生，相反，我非常尊重医生的专业知识，最大限度地利用了医学干预给儿子治病的作用。

   其实，自己主导治病过程较之全权委托医生来得要难，责任大，有风险，但是可能的收益也大。它需要学习和研究，需要广泛获取信息，不是道听途说，而要有实在依据。在中国，作为非专业人士，与医生的协调沟通是一个大问题。医生处于绝对权威地位，没有和患者进行充分沟通的习惯，患者也习惯把自己交付给医生。说起来，所有决策最终都是病人做的，但他们往往是被动地，在各类知情书上签字，知其然，不知其所以然。

    我从一开始就高度介入了治疗决策，起初是出于对儿子的爱，我想明明白白，想对他的生命负责，为他做我体力上和智力上能做的一切，避免糊里糊涂地犯错误，尽可能减少遗憾。但是，很快，我就以一个职业的态度进入了治病过程。而这个契机，是缘于一位美国医生的出现，他寄给我一篇德国的医学论文，以数十个孩子的纵隔生殖细胞肿瘤为例，分析比较治疗效果。使我得知，原来，对于我儿子的病，国外已经有了这样规范的一套治法，而我所见过的医生尚没有给我这样明确的概念。我意识到，至少针对我儿子的肿瘤，中国的医疗界在肿瘤的治疗和国外的差距，在临床上和研究上；即使肿瘤医院，其不同科别之间似乎也没能共享医学资源和信息，沟通并不充分。鉴于此，我感到自己责无旁贷，要进入情况，而不是简单地接受指令。这一进，使我发现了一个非常大的空间，原来，看病是这样的有学问。

    有一流言，肿瘤患者1/3吓死的，1/3治死的，1/3病死的。其中治死一项，大概说的就是因为治疗不规范或者不当所致。选择不同的医院、医生、治疗方案可能带来很不同的结果，在病人这边可能是生死之别。一年多来，我小心翼翼地坚持着我的原则。一方面，我是母亲，一方面我是治病的决策者；一方面是感情，一方面是理性。我要求自己在两个身份上都表现好。在和医生研究探讨治病时，在独自面对决策时，保持绝对的理智，用科学的态度行事。我清楚地知道，我的决策要建立在充分听取并综合分析相关专业不同医生意见的基础上、建立在我对病本身的研究基础上、建立在对儿子病情及其身体的理解和密切观察的基础上。其间，遇到有专业精神的医生，我们可以配合好，两厢受益，也有不太顺利的时候。无论怎样，它们都使我对于医院医生医疗服务有了一个较深入的了解。这一份经历多么难得，虽然我们至今还没有走出困境，但是也愿意把那些难得的经历和心得写出来与大家分享。

    以下，我依次记述几个关键的决策：诊断、化疗、手术、术后化疗、后遗症。