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　　粉红丝带部落的牧野凉说：“没有一种病像乳腺癌这样对女人的心理有这样长时间的折磨，这样近距离地接近死亡，同时又对女人的美丽带来毁灭性的打击，让女人在完美与残缺、生命与死亡之间挣扎。”

　　在乳腺癌对女性生命与美丽的双重打击之下，早日实现更个性化、更人性化的治疗方式，是我们的期盼。

　　如果医生在治疗时，能够考虑到患者的心理，如果在治疗的过程中，能够有心理医生的参与，该有多好!

　　尽管在现行的医疗体制下，这还显得有点遥远，但并非遥不可及。

　　在这里，我们可以看到，从心关爱乳房，已经开始。

　　心理外科让乳癌不再恐怖

　　“单纯的肿瘤治疗不再是判断乳癌治疗成功与否的唯一标准。提高患者术后生存质量、恢复乳房缺失成为了现代乳癌治疗的新理念,也是现代外科医生必备的理念。”——关山医生

　　(关山，毕业于首都医科大学临床医疗系，曾赴日本东京都立聒搡病院交流，就乳癌诊断、治疗、分子生物学进展，特别是乳癌的早期诊断、乳癌的保乳、成型手术和综合治疗进行了进一步的研修，回国后继续在北京同仁医院从事肿瘤治疗工作。)

　　关山大夫有一句很有分量也很积极的话——恐惧乳癌时代正在过去。采访就从这句话开始。

　　医患沟通——恐惧乳癌时代正在过去

　　“这样说，是基于在癌症中，乳腺癌的治疗效果确实比较好。因此我们说不必恐惧，是基于治疗水平和生存率，是有科学根据的。患者完全可以卸下大包袱。实际上，对很多患者来说，恐惧乳癌时代已经过去了。”

　　那么，对于那些依然非常恐惧乳癌的患者，医生应该如何沟通呢?

　　“医生要满足患者的知情权，病的发展要说清楚。这种术前的沟通很重要。所以我们一般要挤时间和病人谈，给她这些信息，给她生的希望。如果悲观的话，不仅影响生活质量，也影响生存质量。因为抑郁的情绪对身体没有好处。”

　　保，还是不保?——医生与病人共担风险

　　关山在日本进修时，上了一百多台的乳腺癌手术，其中50%是保乳手术。但在国内，多数病人还是选择全切。

　　“随着大家预防意识的提高，体检的普及，在一期、二期发现的情形越来越多，这是做保乳手术的前提。保乳率逐渐提高，这是趋势。

　　但是这时病人刚知悉患病，是一种心理的创伤，创伤产生应激状态，她可能暂时意识不到自己长期生活质量的重要性，觉得切除了乳房会感到解脱，很难想到保乳或者做修复。

　　是不是保乳是有科学依据的(如肿瘤的大小，是否存在多中心源性等)。而且研究表明，对于相当一部分患者(切缘阴性的单发患者)来说，保乳与全切在复发率上并没有显著差异。

　　但一些医生还是过于顾虑复发，会主张全切。而病人出于知识的欠缺，很难选择，也只好说全切。其实这不是真正对病人负责。作为医生，对于那些可以保乳的患者，应该和病人共同探讨风险，在以科学为依据充分沟通的情况下，再由病人决定。”

　　乳房修复——不可替代的心理外科

　　作为心理医生，赵梅认为：“修复手术对乳癌患者的心理康复的作用，是单纯的心理治疗所起不到的。”由于再造手术可以根本性地改善丧失乳房造成的心理创伤，所以又被称为“心理外科”治疗。而关山大夫则说：“形态的存在是心理的第一需要。”

　　乳房的再造修复，现在主要采用的主要是“腹直肌再造(腹直肌肌皮瓣乳房再造)”，是一种成熟技术，就是用腹部的软组织来再造乳房。这样再造的乳房来自自体组织，比较自然。

　　目前国际上的趋势是在做切除手术的同时做修复手术，即“同期修复”。也就是，患者下手术台的时候，已经做好修复了。这样做的好处是，一方面，减少手术和麻醉的次数，给患者的痛苦比较小，而且比较经济;更重要的是，从心理上，由于患者没有乳房缺失的过程，因此心理上的创伤比较小。

　　那么那些做了同期再造手术的患者感觉如何呢?

　　“她们因为没有经过乳房缺失的过程，当时往往没有什么特别的体验，但渐渐地会有所感觉。比如她们在做化疗的时候，和病友沟通时会了解到自己没有经历缺失乳房那种痛苦，会意识到做了同期修复的好处。相比较而言，她们生活得比较快乐。”

　　同期修复在目前的医疗现状下还有一些困难。不过，做不做同期修复，不仅是技术问题，其实也是观念的问题。关山大夫特别提到，在头颈外科肿瘤的治疗中，术中及术后的整形率几乎100%，但女性做乳房再造的比例却不高。他的导师曾经说过这样的话：“头颈部和乳房有什么区别吗?!是因为是女性，还是因为乳房不重要吗?”细细体味，这两句问话确实意味深长。

期待——全人医疗模式

　　“在国外，往往在确诊是乳腺癌后，就给患者放一段录像，介绍这个病的治疗，进展，术前、术后，注意什么，包括心理上如何调试等等，非常简练清楚。这样可以避免医务人员反复向患者讲相同的内容，又能够给患者全面的、综合的信息。但制作这样的录像，实施起来有一定难度，国内目前还没有。”

　　不过，关山和赵梅大夫曾经合作写了一封给乳腺癌患者的信，力图能够起到类似的作用。

　　关山大夫介绍，同仁医院现在在尝试一种整合的模式，就是“外科手术-放疗-化疗-心理治疗-中医治疗”相结合的一个全人医疗模式。这样一种人性化、个性化的医疗模式，是未来发展的方向。

　　修复手术对乳癌患者的心理康复的作用，是单纯的心理治疗所起不到的。

　　亲历乳房重建，修复自信

　　文女士分享她做了乳房修复手术之后的亲身感受。

　　我是2004年7月30日检查出异常的，检查结果出来后，我没有一天不掉眼泪。特别是做完全切手术后，自己感觉很不好。孩子喜欢游泳，但我不想去公共泳池，从此没带孩子去过。晚上睡觉，都要穿得严严实实的。别说不愿意让别人看见，自己看着都很别扭。

　　后来从病友那里听说同仁医院即将开展乳房再造手术的项目。我就要求做这个手术，手术是用腹部的肌肉再造乳房的外形。到2006年4月，又做了乳头。我在手术后，皮肤变成瘢痕性的。大夫在刀疤上面做乳头，难度很大，但做出的效果很好。

　　手术后，很多病友向我打听。我劝她们，如果身体能承受，还是做吧。做这个手术，术后三天不能起床。因为从腹部打了一个隧道上去，所以开始很难受，抻得慌，只能侧躺，不能平躺。不过，说起来恢复也很快，我2005年10月11日做的修复手术，11月10日就上班了。其实关键在于心情，心情好了，怎么都行。我现在都不把自己当病人，该干什么干什么。很多同事都不知道我得了这个病。

　　要说我老公呢，我感觉，他好像比我自己感觉还好呢!前两天他还跟我说，现在天气凉快了，你是不是该去纹颜色了?(修复的乳头需要纹颜色)因为纹了颜色有两周不能洗澡，我还想再等两天，更凉快点的时候。

　　大夫也给我打电话来，问我是不是该去纹颜色了。天一凉快了，我就去!

　　患者手记

　　修复的不仅是身体，更是心灵

　　2005年10月10日，我有生以来为自己身体的美丽(魅力)做了一件最重要的事，就是做了乳房修复手术。在苏醒的瞬间，一阵剧痛提醒了我：我的身体真实而完整了，我心灵中那朵曾经枯萎了一年的花朵又重新开放了……

　　我发现，手术修复的不只是女人的身体，更是她的心灵。

　　(摘自一位做了乳房再造手术的患者所写的手记)

　　对患者的心理保护

　　患者身边的人要注重对患者的心理保护，就是让她感觉自己有希望。患者这时处在创伤的感觉当中，内心很脆弱，所以语言很重要。一定要给予积极信息，对消极信息进行屏蔽。

　　医生需要特别注意说话的口气，应该用积极的方式给患者希望。用“我们合作”、“我们共同努力”的态度。特别避免当着病人的面不负责任地谈论病情。但在医疗工作中，有的医生甚至当着病人的面，对学生讲述部分晚期乳腺癌可能出现各种情况。这样不注重患者感受的做法，是一定要避免的。

　　人性化沟通帮我下了保乳的决心

　　在签了全切的手术单后，王女士将手术方案改为保乳。是外科和心理科大夫反复的、耐心的沟通，让她下了这个决心。

　　去年9月份，体检中发现自己得了乳腺癌。这时候人都是蒙的。觉得好像天塌了，不知所措。

　　肿瘤外科的大夫先跟我介绍治疗的基本情况。比如国际上通常是先化疗，后手术，根据化疗效果再决定全切还是保乳。我听说了之后，决定先做化疗。化疗给了我一个心理上的缓冲，让我的心情从开始的震惊中渐渐平复。

　　4个月后，化疗效果很好，肿瘤从2厘米缩减到1厘米，符合保乳条件。我觉得还是全切了放心，但这样就残缺了，也觉得很不能接受。

　　大夫问我，你能保为什么不保?他告诉我，我的情况做保乳是有科学依据的。

　　后来，心理科的赵梅大夫就跟我讲了她了解到的病友的体会,比如一些做了全切的病友，再也不敢照镜子了，而且由于缺失一侧乳房，会有脊柱侧弯的问题。现在也许觉得“咔嚓”了保险，但将来呢?她问我，你想想，做了全切之后，你失去了什么?

　　她说如何决定还是取决于你，建议我再考虑一下。

　　从进医院开始，从周围听到的都是“全切，全切保险”这样的说法，听了两位大夫的话，我想，在有科学依据的前提下，能保还是要保。

　　这样我就做了保乳手术。半年后复查，没有问题。我自己感觉，不仅是从外形，而是从内心也觉得创伤小。

　　对于同样患有乳腺癌的病友，我想告诉她们：自己的命运要自己掌握，要考虑自己的生活质量，如果有希望的话，不要放过。

乳癌患者需要的心理照护

　　心理医生赵梅近两年从事乳腺癌患者的心理辅导工作。如何通过心理辅导的方法帮助乳腺癌患者更好地面对疾病、更好地生活?

　　(赵梅，北京同仁医院临床心理科心理治疗师。中国科学院心理函授大学心理治疗专业督导教师，首都医科大学医学心理教研室客座副教授。擅长运用精神分析方法治疗各类神经症、社交障碍及对人际关系问题、婚姻家庭问题的咨询指导。)

　　记者原来以为，心理干预是在乳腺癌治疗之后的康复阶段，和赵梅大夫聊了之后才发现想错了。心理的辅导和干预可以贯穿乳腺癌治疗的始终，从知悉患病时就应该进行。这样，患者才可能会在一种良好的状态下，选择最适合的治疗方案，并且用最好的状态接受治疗。如果身边有人患乳癌，可以这样帮她——

　　知悉期：走出焦虑和恐惧

　　刚刚得知患病，是一个巨大的打击。如何面对这最初的阶段?

　　她感觉……

　　得知患有乳腺癌，对女人来说是一种突然的打击，这时人会进入一种“应激”状态，产生各种情绪反应，只是反应的强弱以及每个人的认识会不同。常见的反应有：

　　——震惊感：由于乳腺癌在早期往往没有任何不适感，所以很多患者是在正常生活时无意发现的，比如在体检中，所以会感觉到突然和震惊。

　　——恐惧感：作为一种癌症，乳腺癌会让人产生很大的恐惧感，这几乎是每个癌症患者都有的感觉。同时，由于乳腺癌的治疗在癌症中是比较成功的，存活率高，多数患者还是有一定的安全感。所以，恐惧感会时隐时现，引起情绪的波动。

　　——愤怒感：很多人还会觉得不公平，想为什么是我得了这个病?还会怨天尤人。

　　——抑郁：有的人会伤心哭泣，处在一种忧郁低落的情绪状态中。

　　——否认：也有人会不接受患病的事实，比如不相信医生的诊断，反复去各个医院检查，延误治疗时间。

　　——接受：患者的情绪逐渐平稳，从心理上接受了患病的事实，并产生了珍惜生命的感觉。还有很多患者会真正意识到，生命是有大限的，认为患病对自己是一个提醒，此时对待疾病的态度会更加理性、客观，并能与医生沟通交流，共同讨论治疗方案。

　　她需要

　　1、亲友的支持

　　乳癌患者特别需要家人的支持和体贴，需要更多的关爱与精神的安抚，尤其是丈夫的关心与理解。有些患者会主动和亲友沟通，争取他们的支持。

　　有些女性这时会处在一种“退行”的阶段，就是心理上退回到儿童那种幼稚的状态，这时亲人的支持特别重要。但现实中，一些丈夫自己也处在应激的状态，对妻子冷落，疏远，忽略妻子感受，就会让女性感觉更加受伤。

　　2、选择信任的医生

　　这时候，如果还没有选定主治医生，要去找一个自己信任的、有责任心的医生，并积极和医生沟通。

　　从治疗的角度来说，乳腺癌是一个无法隐瞒的疾病。医生有责任与患者沟通，交流，给予患者相应的知识。这一过程本身就是一种支持性的心理治疗。对于那些自我意识比较强的女性，会要求自己的知情权，了解病的发展。这时医生应该了解患者能够接受的程度，让患者从积极的方面了解病情，感觉自己是属于90%有希望者当中的一个。

　　决策期：学习做一个患者

　　在确诊以后，下一步就是要确定治疗方案。这时患者特别需要“学习做一个患者”，通过与周围人的沟通，保持良好心态，从而获得更好、更个人化的治疗方案。

　　她感觉……

　　——“想不到”：在这时，很多患者处在情绪波动当中，很难会想到保乳、修复这些可能，往往会想“切了再说”，难以进行客观的、理性的思考。

　　——“有希望”：在符合保乳条件时倾向做保乳的人，往往对自己感觉更有希望。

　　她需要

　　1、长远考虑：

　　这时在考虑治疗方案时，需要特别提醒自己，不管生存时间是5年，10年，还是多少年，都需要考虑自己的生活质量，给自己多一些选择，接受更多新的观念。

　　2、与医生的沟通

　　此时患者应积极与医生沟通，了解自己病的情况，多学习一些相关的医学知识，这样可以更好地与医生对话，从而选择更适合自己的治疗方案。

　　3、与丈夫、家人的沟通

　　对女性来说，身体确实属于自己，但由于乳房的特殊性，也和家庭相关。人不仅要生存，而且还需要良好的家庭，夫妻感情和谐。所以和丈夫沟通很重要。

　　4、与女儿的沟通

　　对于有女儿的患者，这时也要考虑自己的对待方式对女儿的影响，可以征求女儿的意见。如果自己积极治疗，采取保乳或修复等方式，会给女儿一种比较积极的影响。一个女孩子在生命很年轻时，十几二十岁，就知道自己患乳腺癌的可能性比一般人高，是个沉重负担。如果自己能处理积极，就会让女儿减轻这种负担。

　　有一个患者，在决策治疗方案时征求了很多亲属的意见，结果所有男士都说全切，而所有的女人都说一定要做修复。她的一个在外企工作的侄女的话让她印象特别深刻：“即使这种手术的结果不太完美，也不重要。不完美也要做，只要你的乳房存在，对你就是最重要的。”

　　5、与病友沟通

　　病友之间的沟通，不仅可以帮助患者了解更多的医学知识，更有助于在心理上帮助患者适应这种变化。

　　在国外，粉红丝带的组织会在新病友入院的时候，把原来在这个床位住过的前病友请来，与新病友沟通，讲自己的病是怎么样的，这样能够帮助新病友尽快进入患者角色，也能够更加理性和积极地看待疾病。

手术期：催眠放松，加强信心

　　赵梅医生曾经给即将做手术的一位乳癌患者做过术前的心理辅导。从得知自己患病的几天里，她的情绪一直处于恐惧和愤怒之中。但在术前赵梅对她进行了心理辅导和帮助。在催眠状态下，她对医生说的一句话是：“我信任你，大夫。”她对自己说的一句话是：“我一定能好。”因此在整个手术过程中，她一直能够保持非常平和放松的状态，与医生配合得也很好。

　　化疗期：让伤痛小些，再小些

　　一般患者会在手术之后进入化疗阶段(也有患者是先化疗再手术)。首先需要明确，现在由于药物的改善，化疗并不是那么可怕。比起以前来说，化疗的不适反应已经减少了很多。不过毕竟化疗有不少副作用。加强心理的调节，可以更好地度过化疗期。

　　脱发带来的负面情绪

　　化疗阶段，比较让人痛苦的有脱发问题。头发是女性美的标志，头发脱落会让人心理上产生负面的反应。

　　更好应对

　　这时自己越能接纳这种状况，适应的情况就会更好。想到脱发是不可避免的，也是暂时的，将来自己还有可能拥有新生的秀发。周围亲友的支持、鼓励也很重要。

　　药物带来的抑郁

　　根据研究发现，在术后化疗阶段，有20%的患者会出现由于药物引起的抑郁。也有的患者，会因为缺失乳房的打击而产生抑郁状态。

　　更好应对

　　患者出现这种情况，亲友就要特别注意，最好带患者及时去心理科就医。一般来说，如果确实是药物引起，服用抗抑郁的药物一周就会有效。

　　如果经过检查发现抑郁不是药物引起，而完全是心理原因造成的，那么最好的方式就是同时接受心理治疗。

　　这时切忌指责患者，你怎么不能坚强一些呢?而要给予患者保护、关心、支持。

　　对化疗的创伤体验

　　化疗本身也是一种创伤体验。由于化疗的副作用，有的患者会对化疗产生条件反射式的不良反应。比如一闻到相似的味道就受不了。也有这样的例子，患者在化疗时听音乐，以后一听到那段音乐就会呕吐。

　　还可能会有那种“闪回”的情况，就是突然想起化疗时的情景，自己感觉很难受。这些都是创伤后应激障碍(PTSD)的症状。

　　更好应对

　　如果出现这些情况，通过心理治疗，就可以削弱这种不良的条件反射，减轻甚至消除创伤反应。

　　恢复期：身体和心灵重建

　　在治疗之后，重返人群之中，乳腺癌患者要面对疾病带来的身体缺失以及心灵创伤。如何更好地适应治疗之后的生活?

　　自卑感

　　由于乳房是女人的女性特征，因此患病之后，尤其是那些做了全切手术的患者，会感觉女性的身份受到打击，会产生女性的自卑感。

　　在自我相处时，一般女性本来会有一种自恋状态，这是正常的，但这时却会有一种形体上残缺的自卑感。有的女性会不愿意再做自我修饰，好像放弃了自己的女性身份感。也有的虽然恢复正常的外表，但内心却感觉残缺。　　更好应对

　　对于身体状况可以做修复手术的女性来说，做乳房修复是彻底改变这种感觉的根本有效方法。

　　还可以通过心理治疗，在内心中恢复自己的女性意识，从而认识到即使乳房的缺失使自己的身体不完整了，但内心仍然是一个完整的女人。

　　夫妻关系受影响

　　在乳腺癌患者中，由于乳房全切对夫妻关系造成了一定的影响，也成为了夫妻离异的主要原因。

　　有的女性由于自卑，对丈夫采取讨好的态度，但夫妻相处之道应该是一种平等的关系，这样的态度并不能令丈夫真正满意，自己也不会愉快。

　　也有的女性，会对丈夫有一种愤怒的情绪，尤其是当丈夫不能足够体贴的时候，会因爱成恨。

　　更好应对

　　如果夫妻两人不能很好面对，那么可以进行婚姻辅导，作为一种选择。

　　有的夫妻能够更积极地看待这件事，比如有的丈夫能够从妻子身上发现更多的美，从另一个角度欣赏对方，更爱惜对方。而有的女性也会因此学会爱自己，从而也能更好地面对婚姻。

患者小组的彼此支持

　　患者之间的彼此支持是一种重要的心理支持。赵梅医生曾经组织过一个患者的心理支持小组，让大家一起分享感受，彼此鼓励。参加了活动后，有一位患者说：“自从患病以来，我第一次有了开心的感觉。”

　　还有一位网名叫做牧野凉的患者策划做一个叫做“粉红丝带部落”的网站，希望在网络上彼此支持并传播防治乳腺癌知识，赵梅也给她提供了一些建议“我觉得这样的方式对于帮助患者发现自己的力量、彼此扶持，有着不可替代的作用。”就像网站的这首主题曲所表达的——

　　粉红丝带部落网站音乐

　　Life and love (生命与爱)

　　(www.fhsdbl.com)

　　音乐制作/词曲

　　David Klinck(加拿大)

　　演唱：Kelly Tschritter(加拿大)

　　We all have things to live for

　　and pain

　　Can sometimes drag us down

　　But together we'll be strong

　　We'll fight, for life

　　We all have things to fight for

　　And hope will keep us strong

　　We all have a shoulder to

　　lean on

　　We together forever

　　Holding each other

　　The past will never come back

　　We live for today

　　You are not alone

　　我们都有活着的理由

　　而痛苦

　　有时会让我们沮丧

　　在一起我们学会坚强

　　我们为生命而战

　　我们都有奋起的理由

　　希望带给我们力量

　　我们都有可以依靠的肩膀

　　我们永远在一起

　　携手相依

　　逝去的不会再来

　　我们为今天而活

　　从此你不再孤单

　　赵梅医生特别提出，自己很希望让中国的女人知道乳癌治疗的人性化理念。她想对患有乳腺癌的女性朋友说：“如果一个女人是爱自己的，如果一个乳癌患者能与信任的医生合作，一起制定一个人性化的治疗方案，那么，乳腺癌既不那么可怕，也不可恶了，它会是你生命中的一次奇特的旅行，会陪伴你找到珍爱自己的心灵法宝。”

 

 

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