一位脑瘫儿母亲的心声

（本文摘自《心生活》2007年12月号本期专题栏目）

文/飞尘

在我们都毫无准备的时候，一个特别的孩子意外地降生在我们的家庭里。从此，我们被引领进了另一个世界：一个如此陌生而恐慌的世界。

(开篇——判决)

    一刹那，我的大脑一片空白，大夫的嘴蠕动着，我突然再也听不懂，也不愿听懂。等我再次回到这个世界里的时候，我咬牙切齿地发誓自己遇到了一个庸医，而从现在开始我的使命就是四处奔走，以便从最权威的专家那里得到支持我这一结论的证据。

   这个世界都怎么了？？？所有的专家都重复着同样的判决……希望一点一点破灭，可我仍然无法相信，我要不辞辛劳地为自己的孩子寻找到最后的那一根救命稻草!我抱着嗷嗷待哺的婴儿，拖着刚刚生产不久的虚弱和疼痛，成了飞往全国各地上空的一只身心疲惫的候鸟。

   眼泪已经流干，我终于低下了头。命运面前，我第一次五体投地地承认了自己的渺小、卑微和无能为力。望着怀抱里这个残缺的生命，想象着他惨不忍睹的未来，我此刻惟有生不如死的裂痛……呆呆地,我睁着茫然的双眼，不知所措地迷失在看不到的明天里。

我觉得自己的一部分已经死去了。然而我不能死，因为我既无法带走这个如此倔强求生的小生命，又无法狠心把他留在没有我深情目光和温暖胸怀的世界上；我亦不忍为了自己一时的解脱而自私地给亲人们剧痛的伤口上再狠狠地添上致命的一刀。我意识到，在我的生命之烛燃尽以前，我唯一要做的只能是用尽自己最后的力量，用我瘦骨嶙峋的肩膀去为我的孩子努力、再努力，为他撑起一角晴空……

(续篇：重生)

现在，我有了新的使命，我需要为这个使命作一些准备，准备十颗心：

一、爱心

    我的孩子是因为爱来到了这个世界，所以，给他爱吧——爱他的笑爱他的哭爱他的完美爱他的残缺，爱他只简单到因为他是自己。而我的爱将是他从我身上承袭的最强大的基因优势。

二、 狠心

      听说过“大爱不爱”的道理吗？训练和治疗是残酷的，但即使我万箭穿心，也一定要提醒自己把眼光放长远，切不可由于无法忍受自己一时发作的“心绞痛”而错失孩子最宝贵的早期干预机会。

三、 精心

    从出生开始，记录下孩子每天成长的轨迹：记录下他人生的每一个第一次，也记录下他历经的所有坎坷。从我带他走进医院的第一天起，去做每一位大夫和护士的模范病人家属和朋友，去钻研书店里和互联网上可以找到的所有相关知识，以便能为我的孩子赢得和主治大夫商讨治疗方案和随时查看、记录病历的“特权”；记录下我的孩子每一次疾病的发作、检查报告指标、用药以及康复过程。还有重要的一点，别忘记记录下我的心得，因为这里也有我和孩子一道成长的足迹。

四、 恒心

    要有足够心理准备去面对孩子的每一次反复或是意外，因为即使是一次小小的感冒发烧对我的孩子都可能是一次致命的重创。孩子苦苦修炼一整年的一丁点进展，很可能会因为一次对其他正常孩子来说微不足道的风吹草动而功亏一篑。此时，退回到了零点，我就从零开始，否则我得到的就将是一个负数。记住流完了泪，仍然不要忘记咬咬牙对自己说：永不放弃！

五、 痴心

    我是父亲母亲爷爷奶奶姥姥姥爷而不是一个商人。不要精明地去计较投入和产出比，为了我的孩子，痴痴地去做一个傻瓜吧——瞪着眼睛紧盯着收成的我，是永远无法让孩子创造出奇迹的。

六、 苦心

    分离是不可避免的现实：总有一天，我会离开这个世界，离开我无法释怀的骨肉——而我明明知道他还深深、深深地依赖着我的存在。所以，从今天开始，一点一点地为分离的那一刻作准备：给他挫折训练、逼迫他尽可能地照料自己，适当地造成短暂的“分离”，以便尽早为他在身体和精神方面都注上“独立”的疫苗。

七、 甘心

    准备面对我生活中扑面而来接踵而至的失去——它们很可能是对我最重要的一些东西，比如事业、婚姻、健康甚至是我的生命。不要怨天尤人，为了上天赐给我的这份特殊的使命，我要心甘情愿地学会放手。

八、 开心

    尽情享受我生命中的每一次成功吧！上苍给我的最大的礼物，就是充分感受幸福的能力：当这世界上还有那么多健全人对自己的拥有熟视无睹反而顾影自怜的时候，我却可以发自内心地，为孩子的每一次顺利吞咽咀嚼、每一次吃力的抬头翻身而淌下欣喜的泪水。我有太多的理由为自己高兴，因为残缺和匮乏只使我成为了更加健全和富有的人。为我的财富开怀而笑吧！

九、 宽容心

    原谅避嫌我的朋友，原谅抛弃我的亲人，更要原谅那些讥笑和欺辱过我的陌生人。没有人有义务去爱我，只有我自己有义务去自爱。爱自己身外的这个世界是一种宝贵的天赋，请用我这份可贵的能力去宽容那些缺乏能力的不幸的人吧。

十、 平常心

    我的孩子是一份如此珍贵而特殊的生命馈赠，看看我们已经走过的坎途，为他和自己骄傲吧。我没有理由要把我的孩子和自己掩藏在不见天日的暗落里，和地球上任何一个生命一样，这世界上的每一寸月色、每一阵清风、每一缕花香都是属于我的！亲爱的我，昂起头，走出四角的围墙，和我的孩子一起拥抱阳光吧。 

(拯救篇：寻访)

    准备好了，上路吧。

我向所有的亲人和朋友请求帮助，在互联网上搜索……动用我一切可能动用的资源，用最快的速度搜罗到全国（甚至全世界），搜罗能够为我的孩子提供帮助的医疗机构及其相关细节，以便高效率地作出最明智的选择。

选定了医院，我不再犹豫，现在我的孩子需要的不再是诊断，而是尽快、尽早的干预治疗。带上我孩子以往所有的检查报告单、脑CT或者核磁共振的原始片子，以及用药过敏史的记录；准备好足够的经费和物资，因为我这次一出家门就至少要在医院里度过一个季度。

现在要设法得到医院的电话号码（实在不行就用长途查号台114）进行详细咨询，如果碰巧我在那个城市有亲戚朋友，也不怕难为情，拜托他们亲自为我到医院走访一下，并争取机会和病号家属攀谈，以便得到最真实的反馈。

    验证了我选择这家医院是正确的，我在第一时间预定床位。要知道可能很多象我一样的家长正在和我做着同样的抉择和计划，一旦错过一个床位，我的孩子可能要为此等上整整一个月。

    和我的陪伴带着孩子提前一天到达，在医院附近租了一家干净的住处。让我的陪伴照料孩子，我去医院面见一下护士长，和她确认一下明天应该到位的病床，然后去我们的病房和我未来的室友问个好。没有忘记阅读关于医护人员介绍的每一个宣传版块，以便熟悉医院的“软件”情况，并留心记下我偏爱的医护人员的名字和长相。

   准备好我需要的一切材料和足够的入院押金，挂一个最知名的专家号；准备上足够的奶水食物和尿片，带着我的孩子等候在办公室门外。需要提醒自己一点：当专家检查我的孩子时，可能会有一些使我震惊的举动，请充分相信我的医生，给予无条件的配合并保持平静。

(入院篇：睦邻)

我有了新家：一个更四通八达，容纳了更多家庭成员的家。在这个群落里，我看到有人得到了滋养，也有人举步为艰。谢天谢地，至少我的孩子已经站在机遇的起跑线上了。而我现在需要做的就是为我的孩子创造最好的治疗环境。

    同在一个屋檐下，锅碗瓢勺擦擦碰碰是常事。不斤斤计较——我不会因为多清洁了几次别人孩子的小便而积劳成疾，也不会由于我的室友垄断了我们的公用餐桌而被活活饿死。

    尽可能地向需要我的每一位室友提供及时到位的帮助，而不必等到他们经过内心的殊死挣扎后终于向我开口。为我忙碌的的邻居捎一份盒饭、打一壶开水，为疲惫中昏昏睡去的妈妈盖上一条床单，为独自留在病床上的小宝宝拉上安全围栏、唱一支童谣……

    把刚下季的新鲜水果，分给同屋的孩子们，实际上我自己连尝都舍不得尝一口；同屋夹到我碗里的手工饺子也欣然接受。当她需要聆听的时候，我递上一只善解人意的耳朵；当她需要哭泣的时候，及时地奉上我瘦弱的肩膀——其实她要的真的不多，她只是想在脆弱的时候，向我确认一下自己还没有被这个世界抛弃。

    有人的地方就有口舌。永远不对病房里飞舞的流言蜚语表现出丝毫的兴趣，尽可能携带我的孩子和同伴远离口舌散播的现场，即使不能离开，也要专注于做我自己手头的事情，并且沉浸其中、浑然忘我——无论如何不让自己成为是非流毒的传播途径和易感者。

    十根手指有长有短，每个医护人员的水平也参差不齐。留心选定那些最适合我孩子的医生护士，并竭力争取让他们成为我孩子的守卫天使。这时候，即使是平时最和平恭顺的我也会挺身而出。作为一个母亲，我有责任和义务优先为自己的孩子做到最好。

    如果我的室友，纵容他的孩子把脏手伸进我孩子的奶粉筒里抓取奶粉，或是放任他的孩子每天凌晨四点准时在病房里大声咆哮和跺脚，那么，我需要为自己孩子站出来掷地有声地说句话。选择一个没有旁人在场的时机，面对面地告诉他我的孩子正在因此而面临健康的威胁。

（困境篇：失婚）

     季节已经悄悄地变换了外衣，我的宝宝终于有了一些可喜的起色。当我疲惫的眼睛刚刚浮现出欣慰的光彩时，有一些阴霾可能已经笼罩在了我的上空。

不知不觉，分离的日子已经太多太多；不知不觉，长途电话已经越来越少。直到某一天，我突然惊醒：有一些我最不希望发生的事情发生了。

    在和他做一次推心置腹的沟通之前，我很冷静，我不想让毒火攻心，把犹豫不决的丈夫快马加鞭地推进第三者怀抱。我问自己：我对婚姻设立的底线是什么？基于我的底线，我希望我的婚姻何去何从？如何才能最有效地向我希望的方向去努力？如果努力之后仍然是事与愿违，最坏的结果可能是什么？我该如何去面对最坏的可能？

理清自己之后，我和我的丈夫、孩子的父亲做一次坦诚的沟通。给他充分表达自己的机会：无论赞不赞成他的观点，我都没有打断他，也没有冲动地号啕大哭。我唯一要做的，就是象对待一位朋友一样，平心静气、毫无偏见地倾听。

我可以在他的肩膀上哭泣自己的委屈和无助，甚至也可以适度地向他倾诉我的失望和愤怒，但是都没有，我只向他传达了我对他、对我们婚姻的希望。

    在婚姻这个手工作坊里，男人女人生就担负着不同的工种，我尊重我们的不同：无论他是多么的心甘情愿，也无论我是多么的忿忿不平，我的丈夫都没有条件去经历我所经历的十月怀胎，他永远都无法体验我所体验到的那种由一条神秘的脐带架设起来的灵魂最深部的奇妙悸动和联结。当我的宝宝哇哇坠地时，我和他早已经是朝夕厮混了好几个月的老熟人了；而我的丈夫，面对宝宝，却还几乎是个忐忑不安、束手无措的陌生人！所以，面对着一个这样的孩子，我又怎能期望他和我有着一样的思想和感情呢？

    想想看，在孩子出生之前，他曾经多么的辉煌！而出生之后则完全不同了，曾几何时，他的银行储备日益干瘪贫瘠，他的业余爱好和娱乐已经成为了重大奢侈品，他的风情万种的心肝宝贝已经憔悴成了一个遥不可及的黄脸婆……他感觉简直一夜噩梦，自己就从天堂坠入地狱沦落成了一匹伤痕累累、不堪重负的枯瘦老马。面对着眼前这个似乎怎样呕心沥血都无力填平的“黑洞”，他不由地有点厌倦和怨恨……

    如果我们决定重修旧好，那么，我决定从心里原谅他一时的脆弱。因为毕竟他脆弱之后，还是努力地为我和孩子站起来了。在恶劣的情势下，尤其要珍惜我们的不易，向前看，永远不要自以为是地用这笔令人羞愧的阎王旧帐，来做随时击败他的核武器。

    如果我们已经没有将来，那么，我也一定要原谅他！他虽然不象我所期望的那样坚强、负责，但选择放弃我们的他却也是个可怜的男人，因为他已经无奈地承认了自己彻底的失败！

    无论选择留下还是离开，痛苦对他都会如影相随。所以，把我的原谅送给这个曾经和我一起分享和缔造过生命的人吧——当隐隐袭来的愧疚蚕食着他未来幸福的时候，我的大度将成为他余生最珍贵的礼物。

    我只剩下最后一件事情要完成——放下。此时，无论我的感情依旧多么的恋恋不舍、矢志不渝，也无论我的心灵已经多么的千疮百孔、支离破碎，我都不要放纵自己去到处哭诉我的不幸，更不要容许自己去散布他的卑微和负心。收起我的眼泪，给他一个祝福，微笑着转身离开他的生活吧。

我已经成功地为自己生活中的一颗毒瘤动了大手术，现在到我慢慢恢复元气的时候了，微笑是我最好的处方。只要我还一息尚存，我就要把温暖的微笑带给我的孩子和父母——在这片资源短缺的土壤上，请让我的勇气和信心成为一座取之不尽、用之不竭的富饶油田吧。