加载中…请关注ALS患者
(2014-08-29 20:50:09)
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健康患者神经纤维肌萎缩渐冻人 |
分类： 信札 |
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Amyotrophic Lateral Sclerosis的简称，中文译为肌萎缩侧所硬化症（肌无力肌萎缩，重症肌无力），是一种运动神经元混乱疾病。
由于尚未了解原因，这些神经细胞逐渐死亡，引起神经纤维死亡，从而引发通过神经纤维获得信息的肌肉失去功能。ALS患者发病的年龄从十几到八十几岁，中年晚期（55-65岁）是ALS的高发年龄段。通常ALS首先出现与四肢部分，发生虚弱、僵硬和抽筋现象，有时ALS也首先出现于嘴与喉咙处，使人难以正常发声，影响音量和音质。
最近微博上很多人都在参加ALS冰桶挑战，我承认这是一个很有意义的善举，它发起的捐赠，不但能够让我们参与进去，更能唤醒人们真正去关注“渐冻人症”这个群体，但其实很多人并不了解这种可拍的病症，以及患者及其亲属，他们正在遭遇的痛苦。
由于ALS属于罕见病，患者往往需要经历很多的弯路，才能最终判定他的病情，常人很难去想象，这种病，不但能将一个健康的人摧毁的体无完肤，更是找不出具体的发病原因，也没有任何特效药，就连缓解症状的药物，也只能够略微延长患者的存活时间。
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