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转载——丽桥在圈庆上的讲话稿(附圈子十项公约)

(2013-07-26 12:17:33)
标签:

丽桥讲话

癌症病友圈七周年聚会

纯洁性

健康

分类: 经典转帖
    坚决支持!转载——丽桥在圈庆上的讲话稿(附圈子十项公约)维护圈子的纯洁性!转载——丽桥在圈庆上的讲话稿(附圈子十项公约)我们一起向着美好明天翱翔!转载——丽桥在圈庆上的讲话稿(附圈子十项公约)

 

丽桥在圈庆上的讲话稿(附圈子十项公约)

 

亲爱的战友们,各位家属朋友们,尊敬的志愿者们:

大家下午好。首先我代表咱们圈子所有管理员欢迎大家不远千里来聚会,尤其是来自黑龙江的和广州的,一南一北,相隔几千里,能够聚到这里,这就是咱们圈子的魅力,因为我们是一家人,是一次家庭聚会,是一次相互吸取正能量的聚会。万仙山强大的神仙气场吸引着我们,我们是:万仙聚会!是勇者的聚会。

新浪癌症病友圈大家基本都熟悉了,有不在圈子的朋友和家属,在这里我简单介绍一下圈子,圈子全名应该是:新浪癌症病友博客圈,创建于2006724号,是一位天津姑娘苦难芬芳,后改名芬芳生活创建的,她在20几岁疾患肺癌,依靠书写博客来感动大家,在那样艰苦的日子里,为了寻找到更多身处同样痛苦的病友,也为了给饱受困苦的病友们提供一个交流的平台,芬芳创建了这个圈子,她给我说过,最初不想叫癌症病友圈,想叫一个别的更积极的名字,考虑到更多病友会搜索癌症这个字眼,还是取了这个直观的圈子名称,圈主芬芳在最后遗愿中希望圈子保存下去,让更多病友们找到这里,找到这个精神的家园,所以芬芳走后,就由我们当时几个管理员接过这个重任,管理员一次次更换,不断有热心的人加入管理员队伍,铁打的营盘流水的兵,永远不变的就是圈子的精神:超越自我,选择坚强。

渐渐地圈子越来越被病友们熟知,大家在这里相互交流相互鼓励相互支撑,相互分享治疗经验和康复的快乐,相互分担病痛的苦闷,我们就像一家人一样,因着共同的经历,相同的生死考验和生活感悟,大家用文字彼此给与精神的抚慰,不能给家人说的,在这里给我们说说,不能给朋友直白的,在博客里有我们分担,有什么好的治疗经验和资讯,一起分享,有什么疑惑和治疗纠结,大家一起出出主意。我们应该能体会,文字的魅力就是心灵的交融,灵魂的知己,有着直达内心深处的共鸣。

圈子走过了七年的历程,每年都搞聚会,第一次在圈主芬芳所在城市天津,第二年没能一起,但是那年搞得征文大赛依然很感动,广州的放牧他们四个人还拉着旗子搞了一个小小分会,第三年在秦皇岛,有战友骄傲的姥姥出资安排了酒店,第四年在青岛,有淄博抗癌乐园协助,第五次在北京,我们的圈子顾问:中日友好医院的中医肿瘤科主任,医学博导黄金昶教授亲自参加并义务咨询,第六次在天目山,避暑度假式的聚会,这是第七次,万仙山人杰地灵,这次也是人数最多影响面最广康复人员也最多的一次聚会,这是最令人欣喜的地方。以后我们还继续,每年一次聚会,十年二十年,我们年年在一起,一直携手到老,携手书写抗癌的精彩人生。

圈子走过这七年来,由最初的几十人发展到现在的3000多人,虽然很多博客已经停止在了一个时间,但是他们所留下的精神财富是不能消失的,随着圈子的时间积累,康复的战友们也越来越多,老战友带领着新战友们一起,也就有了激昂雁阵这个新的形式出现,我们是翱翔的雁阵,一个也不能掉队,一个也不能少。在这里对老战友们也提出一个要求:多鼓励和关注新战友,我们都有过那个时期,都渴望得到康复病友们的关心和帮助,这是在我们圈子里的老战友们的责任,这也是这个大家庭的意义所在。

圈子这些年也出现过各种问题,比如是否融合到社会抗癌群体,是否接受社会性团体和网站的合作,是否接受商业性的资助,是否扩大影响力接受媒体报道等等,反复思考和考察之后,我们还是把圈子定位成:纯粹精神的家园,但是我们鼓励圈子的战友们积极投入到当地的抗癌群体,精神上的困苦有文字博客来纾解,诸如运动康复还是以当地的群体抗癌为最佳,比如这次的奇迹群,武汉八仙,他们就是最好的群体抗癌的例证,他们的融入也给了我们现实的积极力量和意义。我们属于在不同的领域用同样的精神相互鼓励和温暖,共同抗击病魔早日康复。

在现实里的群体抗癌中,你可以把康复的快乐写上来分享,也可以把了解的治疗经验一起分享,总之都是为了一个目的:让你的身心得到全方位的康复。癌症不仅仅是个肉体的疾病,而是一个综合性的、精神和肉体饱受双重折磨的疾病,博客圈就是为你的精神世界提供一个休养疗伤呵护倾诉的平台,通过这个平台感受心灵的慰籍,感受正能量的传递,感受这个大家庭的力量和勇气。

为了保持圈子的纯粹干净,我们拒绝一切广告类型的博客加入,任何宣传有奇效独家偏方各种保健品保健器械等等的博客一律拉黑,我们深知咱们这些战友们家家都承受着经济的压力,再也不能承受各种欺骗,我们容不得一点点的经济上的损失和治疗时间上的延误,钱,用在刀刃上。在这个问题上,博客圈子一直算是保持的不错,管理员们也都尽职尽责的维护着圈子的纯净。

圈子在发展的过程中也与时俱进,为更好的交流和更多人方便交流,也为了一些不写博客但是渴望进入圈子的战友们交流,圈子附带的QQ群、微信群、微博群应运而生,使得更多人加入雁阵中一起快乐抗癌。但是随着人员增多,各种群的增多,也出现了一些问题,博客圈子能够通过文字内容了解加入的基本目的,但是各种群却不好把控,由此产生了在各种群聊中,我常常发现有人借机宣传各种资讯,虽然都有各种名目,公益或者免费、特殊治疗手段,神奇的保健作用等等,当然也理解有的病友确实是好心好意,他自己本身也从中受益了,但是说得有奇效的,我都非常关注,只是我个人精力有限,不能一一查看聊天记录,在此借这个机会声明一下:离开文字博客的聊天,虽然在圈子附带的群里,圈子不负责其宣传的真实性可靠性和合法性,也不反对但不推荐,任何战友如果是私下参加了任何活动,病友之间有任何经济上和人情上的私下来往,由此如果产生不良影响,圈子不承担任何后果。也声明:圈子从来不以圈子名义,推荐和主张任何除聚会以外的大型集体活动,也不允许任何人以圈子的影响力和名义,蛊惑新战友参加各种线下活动。其他以个人名义组织的活动,战友和家属们谨慎参考。由此产生的后果自负。圈子附带的QQ群,微信群微博群,各管理员要严格把关,维护圈子名誉和战友们的身心,群里的管理员对自己管理的群负责。

同时提醒战友们,不要轻易相信所谓免费,所谓奇效所谓偏方所谓神奇疗法,癌症是个特殊的疾病,任何可能适合他人的案例不一定适合自己,一定要结合自身的情况斟酌决断治疗方式,圈子所能推荐和相信的只有一个:接受任何治疗手段都不能放弃精神的一起治疗和康复,我们国家的医院都缺少癌症患者的心理咨询和治疗,圈子可以充当这个角色,在座的所有康复的老战友们,每个人的康复治疗经历各有不同,但是唯一共同点就是:积极乐观的健康心态,坚强豁达的生活态度,不放弃不抛弃不悲观不消极,在精神上都先一步的康复,精神不垮,是康复的首要先决条件,科学的对待手术放疗化疗选择,科学的对待饮食和运动,科学的看待各种资讯和别人的康复经验,这是我们圈子的一贯宗旨。

总之我们圈子会一直保持其纯粹性,真诚和互助,分享和分担,在我们饱受疾病的折磨中,在这里感受最可靠的精神依赖和安慰,我们是一家人,我们生病是不幸的,但是幸运的是我们还有爱,还有积极的心态,还有心灵的知己,灵魂的沟通和共鸣!我们不孤单,我们是激昂雁阵,超越自我选择坚强,向着一个目标。前行、飞翔。

我们即使不能掌握生命的数量,也要把握生命的质量,拓宽生命的宽度,挖掘生命的深度,让我们饱受病痛的身心舒展开来,开心面对当下,珍惜每一天,感恩大自然,感恩活着!感恩我们的家人,感恩我们身边每一个人,感恩圈子这个大家庭。

谢谢大家,希望这次聚会成为你的一个开始,无论第一次还是多次参加,跟上雁阵,不许掉队,我们一起向着美好明天翱翔!

 再次感谢新乡的志愿者阳光给与的无私奉献,感谢所有家人们给与圈子的支持,感谢酒店的大力协助,感恩很多,让感恩变成我们的动力,忘却烦恼和病痛,开始我们的欢乐家庭聚会吧。

                                        2013年7月22日

 

         癌症病友圈十项公约

鉴于圈子人员越来越多,情况越来越复杂,为保护圈友,保持圈子的安全运转,有必要拟定相应规则,即圈子公约。

一、不得利用圈子从事违反法律法规的行为,不要发表过于极端敏感的政治议题,若个人有此议题,文责自负,不要发入圈内,一旦发入,圈子有权删除。

二、不得利用圈子谋取个人私利,圈子公益性纯粹性需长期坚持。

三、圈子不做广告,不接受有条件捐助,不提倡在圈内募捐。(我们这个圈子是特殊群体,很多人经济压力大,无力承担)

四、不得在圈内做虚假宣传,不得做假见证坑害病友圈友。

五、保持圈子相对独立性,注意线上线下、圈内圈外分隔,尽量不要把线下圈外纠纷、纠葛带入圈内。

六、附设在圈子内的QQ、微信、短信等交友平台,只是圈子衍生物,圈子不承担其任何后果。

七、未经大多数管理员同意,不得以圈子名义组织活动,一年一度圈庆是圈子最重要的活动。

八、不得侵犯圈友隐私。

九、遵守社会公共道德,文明公约,尊重人权。圈友人人平等。

十、圈庆是病友们完全自费活动,为保护好所有圈子家人,圈庆的所有图片、文字、音频、视频属于圈子和圈庆参加者所有,非圈子所有管理员一致同意,除本人博客使用和圈友博客转载,任何人任何网站和组织无权使用圈庆资料。

     圈子公约也是圈子声明,此公约从发布之日起有效。2013722

(为了我们这个家园的纯粹性和长期发展存在,希望看到的圈友们转载广而告之,人人都是我们这个大家庭的守护者,管理员转载之后置顶一段时间)

 

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