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在与死神擦肩而过的日子里(117)

(2011-02-19 11:13:04)
标签:

白血病

康复日记

骨髓移植

增生重度低下

捐款

精神慰藉

温暖

杂谈

分类: 病房日记
 

       2001年8月26日                            星期日

出仓后的第二次骨穿结果今天出来了:“增生重度低下”、“原+幼”为0,巨核细胞为0。看来移植四个多月了,骨髓造血功能还是没有恢复。两万多元的白介11看来一点用也没有,只能又陷入无望的等待中了。

          8月31日                           星期五

出仓后尽管血小板一直很低,但我坚持了两个多月没输血小板。听医生说如果一直输,身体就会有依赖性,也会产生抗体,自身就更不好长了。但停了这么长时间也没见长啊。从26日起血色素就一直很低,连输了四次红细胞后仍然在4—5克,怀疑是胃出血了。血小板的功能就是保护血管的,血小板长期在极低水平,血管壁就很脆弱,稍一活动就会出血,再输也赶不上出的快呀。无奈之下,只好再输血小板了。

           9月2日                           星期日

今天大便检验结果:潜血弱阳性,找到了近日连输红细胞不见效果的原因,所以不能再不输血小板了。连日呕吐加便血,身体非常虚弱,小腿和双脚都浮肿了。下午开始用利尿药。便血后,蛋白流失的很厉害,造成恶性循环,蛋白越低,就越不想吃饭,越不吃饭蛋白就越低。明天准备输些蛋白。

          9月3日                           星期一

今天上午,病友魏艳玲的上级领导来看她,带来了鲜花和检察系统职工的捐款。检察系统搞得不错。听说从她生病开始,一年多的时间,从所在县的基层单位到市里、省里到现在的检察部,按系统一共为她搞了四、五次捐款了。病房里充盈着春天般的温暖......

客人们走了,留给我们的话题自然是:你们单位捐了多少?他们单位捐了几次?……这个话题永远是我心灵深处不能触及的一个痛点,每当看到同病区的病友单位来送捐款或小病友家长单位来看望时,我心里都会难过一阵子。我极力地回避着,但我又为他们高兴着。大家都知道,像我们这种需要骨髓移植的病人,除了要忍受肉体上巨大的痛苦外,还要承受几十万元巨额医疗费用的压力。能够来到这里的,都是靠亲朋好友东拼西凑和社会的捐助,当然,这些捐款对于几十万元的医疗费来说,无疑是杯水车薪,起不了多大作用,但病友们总是激动着、感叹着,为得到组织上的温暖而激动,为同事们的一片爱心而感叹。

有时候,特别是灾难的时候,人所需要的,并不是实质上的物质的帮助,而是道义上的支持,精神上的慰藉和人心的温暖。

 

在与死神擦肩而过的日子里(117)

玫瑰的幸福生活  登上了天安门城楼

 2006年,重返北京,参加了骨髓移植康复者联谊会

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