今年4月,由于工作需要,我在社区走访调查0~7岁残障儿童情况时,经过深入了解发现残障儿童中先天缺陷的比例惊人,根据官方统计,达到4%,其中听力残疾占有相当比例。为使聋孩子走出无声世界,融入社会。党和政府出台了一系列阳光帮扶政策;家长、老师及社会各界更是倾注大量心血。本文讲述仅是千万个类似家庭一个侧面.

在七宝老街附近的一处普通公房,笔者见到了已经在启英幼儿园随班就读的小嘟嘟,我刚进门时,他正在画板上认真“涂鸦”着,见到客人他就忙开了,一会儿送酸奶、一会儿递苹果,“大伯伯,大伯伯”地叫得欢。谈起自己的孩子,正在攻读博士学位的宋女士,一脸满足。
“我来自河南,在上海举目无亲,为了方便孩子语训,我们特意在启英幼儿园附近租了房子。语训部每天都要布置功课,让孩子回家训练,我平时忙于工作,有时没给孩子‘充电’,第二天就会被心细的老师揭穿而没少挨批”孩子妈妈不无感叹地说,“真的没想到孩子听觉语言康复评估考了一级。回想没有到启英语训之前,全家都生活在阴郁中,看不到希望,看不到未来。孩子康复的过程,我这个做妈妈的,心态也不断调整,所以说,‘启英’语训部帮助的不仅仅是我的小孩,还有家里的所有人。孩子刚去语训的时候,我有点看不懂,不知道陆老师为什么中午休息时间,还要抓紧时间训练睡不着的孩子,真是争分夺秒。作为家长,我当然愿意看到这样的场景,但一直无法理解这种忘我的努力,背后的驱动力是什么。 可能这种无私的,忘我的工作状态,只有通过信仰的认同,才能达到。难怪,陆雪梅老师捧走了2006年度上海特殊教育金爱心二等奖。”
那天,去“启英”采访已是中午12点,孩子们已准备午睡,在三楼会议室里,老师们却还没吃午饭,正在研讨语训教案。经过十多年的探索,融合教育模式逐步完善,教育效果得到了社会各界的肯定。启英幼儿园语训部形成了“有乐同分享,有难互帮助”的和谐的工作氛围。“要说已被社会认可、被家长认同,那应归功于平均年龄不到28岁的年轻且充满活力,更富有责任心和爱心的团队力量。”已在语训部任教十一年的张燕老师自豪地说道。

在浦东上海市康复培训中心语训部,我见到了7岁的小柳柳,她头上扎着一束马尾辫,第一个走出听语康复评估考场,老师和家长迫不及待地围着她,“难不难呀?考了什么呀?”也许是考试气氛过于严肃、脸上挂满微笑的小女孩被问“晕”了。
小柳柳妈妈告诉笔者:“
2岁前,我们并没有发现她听力异常,直到有一次让她叫“阿姨”不作声,才怀疑听语功能是否有障碍?前往五官科医院看专家门诊,检查结果差点把我砸“懵”:内耳道畸形。脑干电报告:
70~100分贝听力损失,属于重度耳聋。我跑遍了上海所有专科医院问医求药,得到的回答:应尽早装上助听器补偿听力损失。我到处打听国内外助听器产品信息和行情。最终,拿出了在上海打工多年的积蓄,又借了一笔钱,买下了当时市场上最好的助听器,装上助听器只是迈出了回到有声世界的第一步,能够听得清楚,是孩子开口说话的前提。我们陪孩子在五官科医院语训部训练了半年。后来,经朋友介绍到闵行区聋儿语训部进行全日制训练。
“我早上7点送女儿上幼儿园,下午放学女儿由公婆接。晚饭后,按时给孩子继续语言操练一至二小时,九点熄灯,很有规律。现在,孩子戴着助听器走在马路上,总会遇到路人异样的眼光,她回家有时会天真问我“妈妈,我为什么要戴它呀?”“陆老师视力不好,戴上眼镜看东西就清楚;小柳听力不好,戴上助听器,听人家说话就方便了”。在采访中我悟出一个道理:听障孩子除了语言功能训练外,家长和孩子都必须过心理矫正关。
很欣慰,小柳柳长大了、懂事了。9月份,她将去附近一所公办小学随班就读,开始全新的学习生活。小柳柳妈妈微笑的眼神,仿佛写着豁达与乐观。

穿过老宅角宽敞的别墅区,拐了几道弯,才看见一排排村民旧居。沿着狭窄的阶梯上了二楼,在一间10平方左右的简陋卧室中,妈妈正和小杨杨讲述《战胜命运的孩子》的故事。
“小杨杨认识我吗?”刚进门,我就与孩子打招呼,但没有回应。我从包里拿出事先准备的一盒积木和一副跳棋,作为礼物送给他。“谢谢,大伯伯”口齿非常清晰。邻居小朋友进屋找他一起玩,他很大方地拿出新积木在过道里与邻居小朋友造起了“房子”。
“你是什么时候发现孩子听力障碍的?”我问道。“其实,发现听力障碍是一个偶然。那是孩子6个月大的时候,发现他要某件物品,经常是用手势表达,对外界的噪音反应迟钝。观察了一段时间,疑心他听语有障碍,马上打电话告诉在上海打工的丈夫。我们带儿子前往南京检查,脑干电检测显示:听力损失102分贝,属于重度耳聋。这一结论如五雷轰顶,我整天以泪洗面,不敢面对。医生建议,应尽早植入人工电子耳蜗才能有助补偿听力,也就是要在耳蜗里面插上一个电极,重新做一个耳蜗功能的电信号,直接刺激听觉神经。但十几万的费用,对于一个农民家庭无疑是个天文数字,更何况植入手术存在很大的医疗风险。”
后来,化了6000元买来助听器。以前她对配助听器的基本常识一点都不了解,听任供应商摆布。小杨杨戴着助听器上了南京一家民办语训幼儿园的全托班,1700元/月。三个月后,我去探望时,孩子表情木讷,举止迟缓,大小便也不“吱声”,竟会拉在身上。回家后发现,说话能力也有退化趋势,常用简单手语与我们交流。她急啊,第二天一早,赶赴上海五官科医院。“屋漏偏逢连夜雨”,求医心切的她们又在医院门口遇上医托,白白被骗去2000元。为了凑足人工电子耳蜗的费用,我们几乎跑遍了村内外所有人家筹款。等我们借到了11万元,准备向代理商银行转帐时,电子耳蜗却涨价到16万元……。令我们欣慰的是,我们的努力没有白费,孩子的听语康复也正向好的方向发展。”
临别,小杨杨在窗口挥舞着小手“大伯伯,走好”。顿时,有一股暖流,盈动于心,润湿于眶。

每个人都会经历人生中的酸甜苦辣,有的人在遭受打击和磨难后,退缩却步,颓废放弃。更多人在经历了坎坷和困苦后,仍会奋力拼搏,执着努力。
我坚信:努力,终究会成功!