关注特殊孩子是每一个人的责任!
“对于大多数人来说,孤独症是一种陌生而遥远的疾病,然而对于孤独症患者家庭来说,则意味着鲜为人知的艰辛与无奈…… ,然而全球有3500万人患有这种神经精神系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。为了提高人们对孤独症的意识,争取早期治疗改善患者的状况。
联大2007年底通过决议,将每年的4月2日定为世界孤独症日。这项决议由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案。纳赛尔(Nassir Abdulaziz Al-Nasse)是卡塔尔常驻联合国代表。
一个名叫“孤独症说话(Autism Speaks)”的美国非政府组织近年来在推动人们提高有关孤独症的意识方面发挥了积极的作用。苏珊尼.赖特(Suzanne Wright)是该组织的共同发起人之一。
孤独症又称自闭症,
并不是一般人理解的精神病或者智障。孤独症迄今还是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题,是在胚胎发育阶段形成的,而且无法预先得知和采取措施。 有相当一部分孤独症患儿记忆力、空间想象力超乎常人;有的虽然生活不能自理,但计算能力特别强;有的虽然反应缓慢,但对音乐非常敏感。但是他们全体具有社会交往障碍,对来自外界的要求置若罔闻。孤独症和智障的区别在于:智障想做却做不好,而孤独症则是能做好却不去做。
患病儿童三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓,包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失,患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。
他们的眼神不愿意与别人对视,他们从不主动与别人交流,他们只是生活在自己的内心深处。
苏珊尼.赖特:“(英文)在我们的生活受到孤独症影响以前,我们对这一疾病毫无概念,更不知道自己处于一场紧急的全球健康危机之中。孤独症的影响不分地理、种族或阶级,全球每20分钟就有一个孩子被诊断为孤独症。美国自92年开始收集有关孤独症的数据,到2003年,被诊断为孤独症的儿童人数猛增了 800%,现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为孤独症,每94个男孩中就有一个患孤独症,而在14年前每10万个儿童才有一个患自闭症。这让我想起了美国50年代的小儿麻痹症危机,当时每3000个美国孩子中有一个患小儿麻痹症,大家都害怕得要命,那时小儿麻痹症被视为美国的健康危机,现在我们同样需要对孤独症采取行动。”
研究人员已经发现了与孤独症相关的基因,但造成孤独症的根本原因目前还不清楚。近年来孤独症患者人数上升的原因之一是诊断的加强。根据在北美、西欧和日本所收集的数据估计,全球有3500万人患有孤独症。
孤独症目前无法治愈,严重的孤独症患者长大后生活无法自理,获得早期诊断和治疗的儿童当中很大一部分的症状可以得到改善。孤独症的传统治疗是进行行为、语言和职业技能治疗,然而,孤独症治疗并未被包括在美国绝大部分保险公司的医疗保险范围中。联合国通过决议确立世界孤独症日有助于在世界范围内提高对这一疾病的研究、诊断和治疗。
希望“世界孤独症日”的到来,能唤起社会上越来越多的人对“自闭症”患者以及孩子家庭的关注和关心,伴随他们走出孤独的世界。家里如果有孤独症症状的小孩,一定要早期发现、早期干预,千万不要放弃,因为许多患儿经过康复训练,社会功能能够逐渐接近正常,走出封闭的内心世界,从而较顺利地回归社会。
患有自闭症的孩子,在他被诊断为“孤独症”后,要在家长的配合下送到康复中心及相关学校去接受治疗,如:"听觉统合训练"、"体知影像"健康干预
、语言的系统训练、社会的交流训练等等,甚至许多孩子到了三岁以上还不会自己吃饭、穿衣。这些孩子在治疗中心的费用:一般最少每个月都要在2000元以上,还是不算伙食费用。这样的治疗费用对于一般家庭也是很难能承受得了的。因此,呼吁全社会关注这些孩子接纳他们!