6、          关于碘131现状

我下面讨论的是我观察和了解到的3千多病友，遇到的关于碘131治疗的一些情况的整理和汇总。相当于调查报告吧。仅供参考。

碘131是目前治疗甲癌远端转移最有效，最普及的治疗手段。所以各地的核医学科都在应用。一般有怀疑远端转移的，手术全切，（甚至有的是次全切的）都会做碘131的治疗，以排除或者治疗远端转移病灶。

但是我这3年来经历的和看到的，了解的，发现碘治疗目前在国内处于非常混乱的状态。各种情况的发生都让人痛心疾首。

核医学科和头颈外科大夫常常互相看不顺眼。很多头颈外科大夫常认为核医学科就是骗人的挣钱的，因为大于2毫米的淋巴结，喝很多次碘也不一定能杀掉活性，不如直接手术来的干净痛快。而且很多报告和指南里也说过，没有确切的证据证明，碘治疗在针对大而多的结节上比外科手术更有效果。很多核医学科的大夫则认为碘131是万能的，只要吸碘就行。有好多核医学科对病人是来者不拒，只要找到核医学科，基本上都要求喝碘。长江大哥曾经到深圳的某家医院（我没记住医院的名字）治疗，医师根本不管大哥一脖子的淋巴结的问题，直接让喝碘。就是这样的，喝了3次碘之后，淋巴结里的病灶还很严重，碘131根本不顶事，最后他又不得不再次手术了。核医学科大夫还常抱怨说手术大夫不懂核医学科的要求，该全切的没全切，还留好大一部分残留的甲状腺，还需要清甲，给他们的治疗带来不便。加上很多病人根本对自己的病情不放心，本来外科大夫给它保留了一部分甲状腺来保证他的生活质量，可病人迷信碘131，片面追求痊愈，坚决要摘掉“癌症”这顶帽子，所以留了甲状腺也要坚决杀死，以绝后患。这样的病人更增加了核医学科大夫对手术大夫的不满。

另一种呢，是手术医生和核医学科的医生在治疗之间相互推诿，踢皮球。病人常常无所适从不知道该怎么办才好。比如病人颈部有大量的淋巴结转移，有的位置长得不好，不容易手术，手术医生就让病人直接去做碘。可是核医学科偏偏要求病人该先做颈清，手术摘除在来做碘。一杯茶的女儿当时就遇到这样情况，琥珀紫大姐也是这样。手术大夫怕担风险，怕人死在手术台上，坚决不给做。可是核医学科认为这么多，这么大的肿瘤，不用手术拿掉坚决不行，碘治疗不能起作用，所以也坚决不给用碘。把病人夹中间了。最后一杯茶求爷爷告奶奶的，只要求保守姑息清扫，才勉强把手术做了，然后接着做碘131。而琥珀紫大姐，根本就没有大夫肯接手手术的，哪怕是姑息手术都没人接。医生是保全了自己的名声和声望了，病人该怎么办？何去何从呢？

目前的指南介绍通用的治疗甲癌的方式基本上是手术+碘131+优甲乐控制。全国各地是个什么情况呢，虽然有治疗指南参考，但是北方和南方的理念差距巨大。

北方大庆的大成，是甲癌乳头状，tg指标并不太高，有肺转。按说如果按照北京或者上海的治疗，给几次150毫居的碘，完全可以治愈的。但是大庆医生对碘的使用谨小慎微，每次只给大成喝50毫居碘，连着喝了13次，生生的把大成喝成了失分化，不吸碘了。没有办法进行任何后继治疗了。太遗憾了！

南方广州少红的弟弟是甲癌，肺转。和大成的病情类似。但是南方的医生真敢给药，一次就给她弟弟喝了250豪居。还有一次治疗要喝300豪居，把少红吓坏了，跟医生说了半天，才减了点药量。医生跟他说，他还给病人喝过380豪居的呢。按照甲癌指南说的，一般大剂量的给药，不应超过200豪居，太大的药量，会对患者身体的其他脏器造成辐射损伤的。而放射病根本没的治！

像上述两例情况，在北方和南方并不少见，北方普遍比较保守，单次给药量少，有的剂量甚至会50、80、100、120、150、180、200毫居等分好多个阶段给药。属于保守派。南方的核医学科就属于豪放派，给药量大而且猛。基本没有细微分组，是100、150、200、250、300毫居的大手笔。而且动不动就能用到250毫居以上的单次给药。完全不考虑病人的耐受程度和可能引起的放射病影响。

在碘治疗的时候，治疗方案也是混乱不堪。

有的医院，要求病人先喝小剂量碘，以看病人小剂量碘吸收的情况和tg指标给治疗药量。不喝小剂量碘不给治疗。例如我这里的冀医四院。他们的理由很充分，就是不知道你吸碘不吸碘，没有前期检查，我拿什么作为治疗的依据呢？但是指南里说碘131小剂量服用之后会在短时间内对大剂量碘131的治疗有顿抑，这个问题，这类医院不考虑。而且喝完大剂量碘治疗就结束了，没有跟踪，没有吸碘率的测试，不了解当时身体到底有多少碘被有效吸收了。所有的检查要到3个月以后在看。

还有很多的医院，例如北京301和上海六院，他们是上来就给药，没有小剂量碘的测试问题。不管吸碘不吸碘，先喝了再说，吸碘过后几天，做吸碘率测试，做CT扫描，看你对这次碘是吸收情况。然后直接告诉你下次还能不能来碘治疗了。这也有个问题，就是他们根据什么确定大剂量的药量？只看tg结果和CT就可以确定了吗？有没有过量服用的问题？

我不好说这两种方案谁的理念更先进，反正全国怎么治疗的都有！病人看病就是瞎碰，碰到什么样的算什么样的。不过我们病友之间的沟通比较来看，大家更倾向于后者，至少能够了解这次碘治疗的具体效果，心里有数。我的碘治疗都是第一种，以至于我的累积药量达到1250毫居后，协和医生根本不敢再给我用药，因为没有任何具体的指标参考判断我的体内癌细胞是否还能继续吸碘。而再次给大剂量的碘风险是巨大的。非常非常遗憾，我只能暂时搁置治疗。

进行碘治疗的标准也不一样。

有的地方如协和，要求停药后的tsh必须达到100以上，说这样吸碘效果好。有的地方如上海六院，要求停药后tsh在30-80之间，说这样效果好，tsh太高了，停药时间太长，容易失控。有的地方，如冀医四院，不要求tsh到多少，我低于1的指标，他也敢给我大剂量碘。他说我高危，坚决不能长时间停药，最多停药两星期，停药时间长了，癌就控制不住了。这几种理念貌似看上去都很有道理。病人能对这些有多少了解呢，到底tsh到多少的标准才是最好的呢？反正我的亲身经历发现，冀医四院的理念最不靠谱，碘根本没有吸收，大量一过性的流掉了，还无辜的伤害了我的其他脏器，白白浪费了我治疗的大好时机，导致目前的治疗非常被动。

关于治疗的疗程间隔问题，仍然是多种标准。

有的地方是3个月，有的地方是最少6个月，有的地方是6个月到一年都可以。冀医四院是3个月一个周期，到了3个月让你复查，然后直接安排你停药吸碘做治疗。基本上大多数医院，全国有名的医院，要求间隔在6个月，就是到5个月的时候就停药，6个月左右预约治疗。很少的地方是要求满6个月之后到一年的时间治疗的。我的经历和自身体会，碘131治疗是一个慢性的过程，碘的作用不止在6个月，如果能够满6个月或者更长时间的间隔，治疗效果更好些，当然如果这期间，病人的tg出现了大幅度的提升，就不要等那么久了。还是根据病情来定的。

在给药方式上，也是一个医院一个样。

有的碘131是液体，有的碘131是胶囊。有的医院液体让直接自己喝，有的液体让通过一支吸管喝，怕损伤口腔里的唾液腺。仿佛有名的医院更注意碘对口腔的损伤保护。

治疗后的服药和停药情况也不一样。

碘治疗几天以后，可以开始吃优甲乐。有的医院说碘治疗第二天就可以吃优甲乐。有的地方说要3天以后开始吃。有的地方要7天以后开始吃。到底为什么，没人能说的清。同样的，停服激素类药物强的松的要求也不一样。有的说是3天就可以停了，有的说要吃一周。这个是什么依据，也是没有人能说的清。

在治疗形式上，同样是花样多多，各不相同。

有的医院，对碘辐射问题比较重视，安排住院治疗，隔离单间，住院一周之后，待辐射对人群没有大伤害了，才放出来回家自行接着隔离。有的医院，只在喝药的第一个晚上隔离，第二天做个检查就放回去，各回各家，各找各妈。有的医院，根本没有条件隔离，直接喝完药走人，爱去哪去哪，如鸟兽散，病人是否隔离，完全靠个人自觉。

这要求的差距可就大了。住院治疗7天的，放出来走在人群里还好没有什么大伤害。隔离一个晚上的，和直接喝完药走人的，就是活生生的流动炸弹，谁挨上谁倒霉。有的人是外地的或者离家远，喝完药，就去赶火车，做汽车，挤地铁，赶公交，打出租回家。这时候的辐射之强，那是10米之外都爆表的。（就算喝碘一周之后，做飞机过安检也还是会被查出来的。）在火车上一坐几个小时，谁挨着病人谁倒霉。如果身边有老人，小孩，孕妇，那就真是罪孽了。辐射这东西，看不到，摸不着，没有气味，没有颜色，如果个人不自觉，那是杀人不见刀的。

由于医院的设施不完善，或者对辐射的不重视，导致大量的刚吸碘的甲癌病人游荡在人群中间，是非常可怕的。有的病人还算自觉，喝药后，不回家，怕伤到自己的家人，就住宾馆。可是宾馆里也是公共设施呀，马桶里的辐射残留也非常强的，床单由于身体代谢的体液而残留的辐射也很强的，病人离开了，这些床单不单独洗涤，马桶没多冲几次，那么接下来住宾馆的人，就惨了。可是他们压根就不知道啊，上哪里喊冤啊？而且很多病人会对自己在吸碘期间的衣物随意处置，导致了更大范围的辐射扩散。不过这些东西的辐射量还是很小的，不如人体的辐射大。

还有大量对辐射不了解，没有相关知识的人或者根本不懂隔离是什么概念的人，服药之后，就开始了恐怖的游走。他们觉得自己在外面隔离，孤单，寂寞，闷的慌，就逛街，看电影，甚至旅游。从来不想此时自己对社会的危害。浙江的多多，服碘之后竟然开始跟团旅游，想利用这段时间游山玩水。幸亏他才走了几站，在网上晒，被我发现，及时叫停。让他就近找了家旅店认真的开始隔离了。这么高的辐射，做5、6个小时的大巴车，夹杂在游客之间，不是害人吗？如果有孕妇怎么办，那孩子会畸形的，而且怀孕3个月之内的孕妇根本从外形上是看不出来的。如果有小孩子，会让孩子停止发育或者弱智的，对孩子是多大的摧残啊！成年人也会甲减的。而如果他向团里说明了自己是带辐射的病人，估计没有任何一个人肯让他上车随团玩的。很多人的观念里只认为，只要不伤害自己家人，就可以了。这是完全不对的。社会是个大家庭，如果每一样事情都只考虑自己，不顾及别人，到头来，倒霉的还会是自己。辐射病人的行为必须要对全社会负责。在这方面，病友必须做到把这些无形的，无意的伤害做到最小。我认为这是甲癌做碘131治疗的病人最基本的素质。

同时，希望和建议全国的核医学科能够提供正规的有效的隔离病房，把辐射对普通人群的伤害降到最低。这是正规处理辐射的最好的途径，而且在医院里也可以进行单独的核污染废物的处理。这是个对全社会都有意义的事情。

全国对喝碘之后的后续治疗也是各种各样的，千奇百怪。

有的医院喝碘之后，就不管了，只告诉病人，吃vc，吃强的松，几天以后吃优甲乐。有的医院，对病人呵护的可就细致多了，保肝的，护胃的，升白的，补充微量元素的，各种输液药品多多。临出院还给好多抗癌中药。不过这些中药不能细看，全是没听说过胶囊，仔细看说明书，治什么癌的都有，治疗肺癌的、胃癌的、肝癌的，各种中药都给你。我常常被病友问道，海棠，这个药你听说过没有啊，我上网一查，是治肝癌的，或者治胃癌的，或者治结肠癌的。跟甲癌完全不搭界。这算是医院搭车售药的一项吧。（有的手术后出院都开这类药物。）至于说这些升白的，保肝的，护胃的药在碘治疗期间到底有多大好处，我不知道，没有对比，没有发言权。因为我的治疗，就是啥都不弄，暂时也没看到不好的作用。姑且相信那些保肝护胃的药对病人都有保护作用吧，应该最起码可以少受点罪吧。但是这些不靠谱的中药，可以免了。

对于可以用碘的药量最大值也是各不相同。

有的医院，病人喝到了600毫居大夫就认为不能再喝了，再喝风险极大。有的医院认为可以喝到1000毫居。有的医院，大夫认为只要吸碘，就可以一直喝下去，没有上线。可是到底喝多少量能封顶，喝多少能既治疗甲癌又不诱发其他癌变，没有统一口径，医生的随意性很大。病友塔伦蒂诺已经为此付出了生命的代价，就是因为她的医生认为她可以一直做碘，结果导致肺严重纤维化，最后肺功能衰竭而去世。这个代价太沉重了！

我的手术大夫跟我探讨过碘治疗的问题。目前碘治疗缺乏一个统一的规范，所有的规范，都是照搬国外的指南。可是国外的碘治疗都用乱了。而国内从来没有进行过有效的治疗跟踪。没有任何证据证明碘治疗就一定比手术治疗更好，当然对远端转移的是会好处的，对细微的弥散性癌是有作用的。但是对于淋巴结的作用不能说手术好或者碘131好。国内目前有很多医院是盲目依赖碘。可是自己却没有相关的实验、调查和追踪。一切照搬国外的指南。就好像好比说我说这颗糖好吃，让大家吃，你从来没吃过这颗糖，你也说这颗糖好吃，也极力推荐大家吃一样。但是这颗糖究竟好吃在哪里，你完全不知道。没有进行跟踪的原因是因为甲癌患者的生存率很高，没有医院肯花时间和精力去追踪几十年的病理。就连手术都没有进行过追踪。像我这样20多年之后复发的，基本上原来的手术大夫是见不到的。20年之后，当时的手术医生早就退休了。我的大夫说，他从业近20年，也从来没有见到过他手术后经过10年或20年后复发的病人，因为间隔时间太长了，再久一点，他也就退休了，照样看不到。他的观点我比较认同。中国的治疗体系缺乏针对每个病人的纵向的长时间的系统的综合的治疗和追踪资料，因为中国没有家庭医生。所有的治疗都是横向的，割裂的。没有专门的医生对我们的身体负责到底。

以上罗列的种种，大家可以看到碘治疗的现状是一派乱象。怎么搞的都有。如此混乱的治疗，是对广大病人的不负责。我觉得这是全国核医学科专家们应该好好沟通交流的一个重要课题。这个事情需要哪个部门来牵头研究，我不知道，但我觉得不管是哪里主管，都应该尽快提到议事日程上来，好好研究一下，到底怎样的碘131治疗，是有效的，是规范的，是人性化的，是对医学研究具有进步意义的。这将是我们广大甲癌患者的福音，我们很期待。

声明：

我只是如实的把我的看病及康复历程记录下来，无意诋毁任何医疗机构及医生的名誉，因此我不会承担为此引发的任何相关法律责任及后果。

文章中提到的众多病友的情况是为了更好的说明甲癌患者的生活状态。由于涉及病友人数太多，而病友流动性太大，病友名字经常更改等原因，不能一一核实，可能会略有出入，请病友谅解。但我不承担由此引发的一切法律后果。

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