《魔鬼住进我的身体》第二部分与魔共舞的二十年 2、与魔共舞的曾经
(2014-02-11 10:24:20)
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碘131甲状腺癌魔鬼海棠原创 |
分类: 原创 |
时间倒回1987年9月2日,当我的同学们开始初中生活的第二天的时候,我在北京协和医院,进行了这场改变我命运的手术。其实,我在当时的表现,就很坚强,当我父母哭着送我上手术台的时候,我笑着跟他们说,没事的,谁让咱生病了呢,做完手术就好了,别哭了。手术4个多小时,我父母哭了4个多小时。他们为了我,付出太多太多。为了节约下旅店的住宿费给我看病,他们背着行李卷,在火车站的候车室,在胡同口的门檐下,甚至有两次在医院太平间对面的长椅上度过漫漫长夜……,每每想起,我都觉得无比的辛酸。
手术之前签字的手术风险中,列了20项后遗症,第一条,就是可能下不来手术台。术后我直接送到高危监护,就守着护士操作台,身上除了插了大大小小的管子,枕边还放着一个气管切割器,如果我出现呼吸障碍,随时要切开气管。我在那里呆了三天,因为是过敏体质,不能用青霉素,3天输液都用的红霉素让我的肠胃像爬满了虫子。生不如死。我熬过来了。但是等我过了危险期,大大小小的管子拔掉之后,我发现,我的世界全变了。
我变成一个看上去健康的残疾人。我现在终于敢对别人说出我对我自己的评价。20多年来,我努力的隐藏,让我像看上去那么健康。我要在健康的人群里生活,就必须把自己变得像个健康人的样子。现在就让我剖开自己,让大家看看曾经的我是怎样生活的吧。这就是我的术后人生!
我也因为吃饭问题,而从来没有食欲。我吃饭,就是果腹,就吃饱了就行,从来没有享受过吃饭的快感。人生的一大乐趣没了。也没有做饭的欲望,因为不管我做的在好吃,我都吃着困难。我到现在,都不会做饭。
吃饭还好说,不过一天3顿而已,喝水就难了。每天喝,每天呛。我用了很多年,去练习。我总是很注意,但就是做不好。现在能做到只偶尔小呛,不大呛了。高三有一次让我终生难忘。一次上体育课回来,太渴了,忘了这事了,连着喝了两口水,妈呀,呛死我了,咳了半个多小时。鼻涕眼泪,咳咳咔咔的,闹了半节多课。我后面的同学和他同桌,就在那里笑我,这辈子没喝过水吗,至于的吗,喝个水喝成这样,吵死人了。我的眼泪就下来了,我想告诉他们,但是又发现,这样,全班同学都知道我是有毛病的了,我宁可忍受嘲笑,也不让别人知道真相。那场景,我终生难忘。回家以后我就总结,这样用大杯子喝水,就难免一喝就多,一多就呛,改个小杯子喝,想喝也喝不多,没准就好些。于是我就找了个小的不能再小的杯子。就是用来成泥坑白酒的小口杯,只能装2两酒的小杯子。上面是个白白的盖子。正好我当时的同桌特崇拜刘德华,模仿他的签名写的特好,就在我杯子盖上写了一个简体一个繁体两个刘德华的签名。我在重读时用的就是这个杯子,当时差不多全班同学都问过这个问题,“你怎么用这么小的杯子喝水”我的回答差不多都是“这杯子上有刘德华的签名”,可是这背后的无奈,又有谁知道呢。我用这样小的杯子很多年,直到我练到可以在公开场合不再呛水才换用正常的水杯。
我的声音。
我在小学的时候,很辉煌。班里的领读,我读课文很棒的,每次校领导检查听课,我都是领读。学校社团的大队长,校舞蹈队,校鼓乐队队员,常常代表学校去外面演出的。我最爱唱歌,每天放学都是唱着歌回家的。手术以后,我失声了。
当时我手术以后,基本就没有任何声音,我把嘴贴在大人的耳边,费力的说话,他们都听不清我说什么。我姥姥临终时,我声嘶力竭的在她耳边喊,她都听不见。幸好,我还小,有声音代偿功能,我练了差不多5年,声音能跟大家正常交流,但是至今为止,我都不能唱歌。我的声音毫无穿透力。如果在人多的地方,我的声音就淹没了,不管我怎样提高声音,别人都听不见。而且如果着急了,声调高了,声音就直了。可是在最初的3年,我在初中的3年,因为像蚊子哼哼的声音,备受欺辱。总是有人拿走我的东西,做鬼脸,对我大喊大叫。我因为声音太小,连哀求他都听不见……那是让我永远都不堪回首的3年。
为了我的声音,我下了很多功夫,我多么希望能重新拥有原来的声音呀,我特别能理解安徒生童话里美人鱼失去声音的痛苦。我一直到上班以后,都想办法改善声音,还买了播音的书去学。后来,总是有各种机会让我做朗诵和主持或者参加比赛,都因为我的声音没有穿透力而被淘汰或者放弃。最尴尬的是,当时年轻时大家都流行唱歌,看着别人当麦霸,尽情的欢唱的时候,我只能坐在那里给大家点歌。既不能歌唱,还不能影响别人开心的情绪,只有自己心里默默的心酸。
呛水和失声都是成功的手术不会出现的问题。而我赶上了。
手术记录里写了,手术时摘取了13个淋巴结。由于淋巴结的缠绕太密集,不好分离,手术时就把我的左侧颈总静脉结扎了。从此以后我身体出现的大部分问题,都发生在左边。我就再也没从左臂上抽出过血来,从左臂抽出的都是泡沫,护士都觉得奇怪,我也解释不了,只能在打回去。我的左腿就总是凉的,比右边凉半度吧,这种微弱的差别,只有自己能感觉到。术后两年,在屋子里很小的一跤,就让我左侧臀部摔成了毛细血管炎,肿了整整1个月。而2004年,我因为右侧卵巢有个畸胎瘤做了腹腔镜手术。右侧瘤子成功摘除,左侧却因为血液循环不好,留下大量的盆腔积液,成为术后急性盆腔炎。这个盆腔炎,让我整整吃了1年的药,住了2次院,把药店里所有治疗妇科的中成药都吃遍了,最后喝了3个月的中药,外带用中药灌肠一个月,才痊愈。这些都是拜血管结扎所赐。结扎带给我的,还有终生的偏头痛,只要休息不好,一定会偏头痛。所有这些以前都找不到原因,后来,爸爸才在只言片语里说,听大夫说过,说是结扎了个血管。我当时还特天真,问我爸说,那做手术是给结扎了,现在好了,能不能再做个手术给弄通呀,还连上不行吗?很多年后才知道,是给断掉了,永远都不可能连上的。在当时的年代,是不允许看手术病历的,今天,我终于找到答案了。
最明显的缺陷,就是我脖子上那条触目惊心,我永远都不愿面对的疤痕。
从11岁以后的23年里,差不多每遇到一个人,都会问我同一个问题,你脖子上的疤痕是怎么回事,每个人都很好奇。23年了,我几乎每天都要面对别人惊讶,惊异,好奇、不屑的关于我脖子的各种眼神,这让我无比尴尬。这个疤痕一度让我非常自卑。看着别人光滑的脖颈,我脖子上像虫子爬的疤痕,真是永远的痛。冬天还好说,高领毛衣一穿,挡住了。春秋可以带丝巾,遮住了。可是夏天,就只好突兀的露在外面。
这个疤痕,开始没那么大,但是他开的位置非常不好,不偏不斜,正好开在左侧脖子的大筋上,而且是竖着的刀口。这样以来,手术刀口缝合后,脖子的活动就严重受限了。我的脖子是转不了方向的,我差不多也是花了5年时间,每天动,每天拉,忍着痛,生生从脖子上抻出一块皮来的。那个看上去像烫伤一样的刀口,是我生生抻出来的皮。而每次照镜子,都让我无声叹息。在最爱美的时候,我面对镜子里的那个我,无比的心酸。这个疤痕,让我终生抱憾。
终生服药
手术后由于左侧甲状腺摘除,右侧甲状腺次全切,需要终生服药。甲状腺是影响生长发育,情绪,性腺的重要器官。如果甲状腺功能太强,就甲亢,就会情绪高涨,急躁,消瘦,像只战斗鸡,如果甲状腺功能不足就甲减,就无精打采,行动迟缓,反应迟钝,智力低下,像个小绵羊。
我需要终生吃药,甲状腺的功能全靠甲状腺片来维持,就是说,我的生长发育,各种情绪都是要靠药物来说了算的。小时候问的最多的一句话就是,我什么时候能停药?父母总是说,等你长大了,停止发育了。我就天天盼着快点长大,这样就可以不用天天与药为伍了。我生长发育期间,能不能长个,能不能发育,智力正常不正常,都是药物说了算的。我现在才能理解,父母知道我初潮来了的时候,那种有点夸张的欣慰的表情。而这个药是如此的神奇,如果哪天药吃重了,这天就特兴奋,可以笑起来没完,也可以像吃了枪药一样的暴躁。那天忘吃药了,就特没精打采了,浑身没劲,可以睡一上午。很多年之后我才发现原来我自己的情绪不是自己主宰的,主宰我的,还有我的药。上大学以后,才知道我必须终生服药。这也是付出了惨痛的代价的。我就是不情愿要终生服药,赌气私自停了半年的药。开始没有任何不适,后来发现,问题越来越多,反应迟钝,动作迟缓,说话磕巴,连智力都出现问题了,只好又把药吃上,但是晚了,因为停药导致钙吸收不好,上体育课一个轻轻的跳远就把左腿摔骨折了。又花了1年多康复自己的左腿。你看又是左边。
关于生育问题的纠结
甲状腺功能强大,甲亢甲减都会影响生育。甲亢患者生出来的孩子是呆小症,甲减患者生出来的孩子是脑残。所以我是不是女人,都不敢肯定。能不能生孩子,不知道。只有药物吃的刚刚好,才可能生个正常的孩子。一切都是未知数。这个问题对我的影响太大了。心里负担非常严重。
当我所有的朋友都在自己张扬的青春中寻找属于自己的那份真爱的时候,我却没有勇气去爱任何人和让任何人爱。一个不知道能不能生孩子的女人,怎么能给她的爱人带来幸福呢?我能做的,只有放弃,只有祝福。这期间的滋味,又有谁能体会呢。我的青春,太多的苦涩。
而我的婚姻,就是一场赌博。我随时都做好了因为不能生孩子就和老公离婚的准备。怀孕生孩子的时候,更是每天都是煎熬。别人怀孕做妈妈都开开心心的,只有我,提心吊胆。我除了要每个月去验血,来保证我吃的药是刚好合适的,还要心理暗暗的做打算,如果孩子生下来,不正常,我该怎么办。这些都是不能让老公知道的。不知道我能不能生个正常的孩子,会不会缺胳膊少腿,智力正常不正常。我想我要是真生下个残疾孩子,就必须跟老公离婚,我一定不能再害他了。那种愧疚感,那种恐惧,越到生产,越强烈。就像马上要面临死刑,等待临刑一样。老公每天都开心的,把我照顾的很好,可是我开始噩梦连床。我是个大大的麻烦。谢天谢地,孩子正常。那智力呢?又开始了,我有开始担心孩子的智力,如果智力不正常,我一定不拖累我老公,我自己弄,和他离婚,给他自由。直到孩子3岁身体智力都正常,我才确信自己是个完整的女人,我在心底高呼,我是个完整的女人!我才终于甩掉了这个大大的心里包袱。所有这些都是我只知道我是个甲状腺结节病人,而不知道我是个甲癌病人的前提。如果我知道我是甲癌病人,我想我一定会孤独终生的。
亲爱的朋友,你有没有发现,我说的所有的时间长度,都是用“年”来做单位的。我所有的痛苦,所有的努力,都用“年”做单位的。这些以“年”做单位的事情,分布在每一天,你可想而知我承受的是怎样的一种困难和煎熬。我这20多年努力的一个重要目标,就是让我身边的人毫不察觉我的缺陷。我想我做的还可以。除了那个大大的疤痕无法掩饰,其他的,我都掩饰的很好。我想我应该是生活里能拿金像奖的演技高超的演员。
在我什么都不知道的初中高中时期,我走的每一步是我父母在如履薄冰,他们每天都提心吊胆。等我知道我是甲结后,走的每一步,都是我如履薄冰,提心吊胆。这样一路风尘仆仆,沟沟坎坎,才有了我今天的生活。没想到,它对我还是不肯善罢甘休,又一次卷土重来。
我的一生,因为甲癌而改变,因为这场手术而改变。20年来我对我身体的所有疑问,都在拿到这个手术病历的时候才解开了。
回首走过的34年人生路,我的人生美好,从孩童时期就戛然而止。从11岁手术以后,我的每一步都和甲癌有关。我的身体里住进了一个魔鬼。我比别人付出了更多更多的痛苦、汗水还有艰辛。我努力的活着,我认真的去爱,我走的每一步都如履薄冰,而我却没有获得老天的任何一点垂怜,还要把我往死亡的幽谷里推!
声明:
我只是如实的把我的看病及康复历程记录下来,无意诋毁任何医疗机构及医生的名誉,因此我不会承担为此引发的任何相关法律责任及后果。
文章中提到的众多病友的情况是为了更好的说明甲癌患者的生活状态。由于涉及病友人数太多,而病友流动性太大,病友名字经常更改等原因,不能一一核实,可能会略有出入,请病友谅解。但我不承担由此引发的一切法律后果。
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