妈妈日记——生命的小小斗士7

生死抉择 

从女儿第三个疗程结束到现在正好已经是半个月了，按照原计划早就应该在10天前就进行第四个疗程的化疗或者直接做骨髓移植了。

两周前，我们已经与做骨髓移植的儿童医学中心（儿科医院是不能做的）陈静主任联系好了，只要在儿科医院的化疗效果达到完全的缓解就可以去做骨髓移植，而且像我女儿这么小的年龄完全可以找脐带血作为供体。但是在化疗没有达到完全缓解前她是拒绝接收的，隐约中我们感觉到了一丝阴霾。

或许我们真是前世的恶人，老天要在今生惩罚我们，女儿第三个疗程结束后的骨穿检查还是有9%的癌细胞，拿到报告的一刻感觉到又是一阵的天旋地转。

我们原本把一切都想的太好了，癌细胞从第一个疗程的85%下降到24%，虽然没有达到完全的缓解但是这已经是一个比较好的结果了，只要坚持化疗达到完全缓解然后做骨髓移植，女儿一定会获得新生的。但是第二个疗程结束后癌细胞反弹至38%，这使我们的心里产生了一些阴影。随后的第三个疗程进行了大剂量的化疗，五颜六色的药物通过静脉输送到了我们女儿弱小的身体中，三天三夜我们都没有合眼，守在病床前照顾倍受煎熬的女儿，并天天祈福，期望女儿的病情能得到完全的缓解。期间由于化疗药物的强烈副作用，女儿又一次的被挂出了病危牌，但是我们的斗士最终还是闯过了这个难关，这让我们非常的欣慰，但是没想到……

9%，儿科医院的高主任给女儿的判定结果是不用再治疗了，她说：“作为父母你们已经尽了最大的努力，再坚持下去只会落个人财两空，更会增加孩子的痛苦，到时候你们会疯掉的，那是不人道的。”

我们祈求她给我们女儿再做一个疗程，再给她一个与病魔战斗的机会，哪怕变卖家产、变卖房屋我们都愿意。但是她始终还是拒收了我们的女儿，那一刻我们真的疯掉了。

怎么办？怎么办？怎么办？

难道真的就这么放弃？

……

乘她现在的状态还比较好，我们带她去旅行，这是老公在几天没有合眼，眼泪几经流干后的想法。

女儿开始咿呀学语时，首先会讲的除了“爸爸”、“妈妈”以外，就是指着门口说“出去”，就是想要到外面去玩的意思，玩是孩子的天性，是我女儿最希望要去做的事情。

如今，她短暂的人生即将走到生命的最后阶段，医生都已经下达了判定书。

一直说她是“生命的小小斗士”，但是现在，恐怕她已经连战斗的机会都没有了。

作为父母，我们给予了她全部的爱，已经尽了我们所有的力量。

我们现在所能做的就是让她度过一段快乐的生命的最后旅程，趁现在她的状态还是比较好。

看到汽车、火车、轮船、飞机，她说都是她的！

喵呜、汪汪、老虎、狮子是她每天都要寻找的动物！

喜洋洋、美洋洋，是她的口头禅！

……

所有这一切，我们要在她生命的最后阶段都满足，带她去旅行，这是我们现在唯一能做的事情。

我们要带她去乘飞机、乘火车、乘轮船，去动物园、植物园、游乐场，去大山、去湖泊……

既然我们给了她博乐的名字，给了她生命，就一定要让她在最后这短暂的生命中获得最大的快乐。

“白血病天使幼童生命的最后旅程”，这是原本老公要为女儿写的最后一篇博客，并希望能通过媒体将这个生命的最后旅程做一档关爱白血病儿童的爱心节目，让女儿与病魔抗争的事迹永存。

如果可以，更希望能为她建立一个基金会，用她的事迹为更多的白血病儿童做出一份贡献，让她永远的活在我们的心中。

……

但是，难道这样的选择就是人道的吗？会让我们的下半辈子安心吗？

“儿科医院医生的说法是不对的，如果不去争取，你们会后悔一辈子的”，一直在接受我们咨询的北京的田教授告诉我们。

是的，我们不能就这么放弃了，儿科医院和儿童医学中心不收留我们，我们就去道培医院。

于是，一周前我们又把女儿送到了道培医院，一家民营的血液病专科医院，在那里所有的费用是自费，没有一分钱可以通过医保和少儿基金支付。

那里的医生说可以为我们的女儿做骨髓移植，但是费用比较高，准备个50万应该是够的。但是在一次与他们医院的基层员工闲聊时，被好心的告知“没有100万是没法走出医院的”。

天哪，现如今我们哪里去筹集这么多的一大笔钱，真的变卖房产勉强是可以够的，但是我们还有儿子要照顾、还有我们年迈的父母、公婆，简直不敢想象。

而且由于前三个疗程没有达到完全缓解，在骨髓移植前还要做一个更加凶险的化疗，叫做“flag”方案，用药剂量比任何一个正常的化疗要大几倍，我们的斗士是否能够撑过这个难关也是很不确定的。

抉择真的很难，心真的很痛！

……

要为我们的斗士争取，也要为我们家庭的未来去考虑，选择儿童医学中心是我们唯一的一条路。没有办法，只有再去祈求那里的医生接受我们，接收我们的斗士。现在治病就是没有尊严可讲的。

或许是我们的爱心和坚持打动了医生，儿童医学中心愿意接收我们了，而且今天我们收到了迄今为止让我们最欣喜的一个消息，女儿移植用的脐带血找到了，配上了5个点（一般4个点就可以用，6个点是更好）。

今天，我们的斗士已经在儿童医学中心进行了门诊检查，周五在与陈主任进行再一次的面谈之后应该就可以住院进行进一步治疗了，希望她能挺过这个凶险的“flag”方案化疗关，并顺利的进行骨髓移植，成为一名合格的生命斗士。

让爱祈福我们的女儿！