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最近，向阳花有三名孩子没有救过来。

一个是10岁的女孩宁，卵巢恶性肿瘤。7岁时发现腹部肿块，2014年6月在上海儿童医院住院手术，术后化疗一次，后来没有按医嘱继续化疗，而是自行口服中药。今年1月25日因 “腹胀、腹痛”再次入院，诊断为肿瘤复发，直接进了ICU。

调查组完成家庭调查的时候，传来消息：病情恶化，抢救无效，孩子走了，2月21日这天。

这个孩子在病房的照片，会留在我记忆里很长的时间。头发凌乱稀少，应该和曾经的化疗有关。脸上有一种苍凉绝望但又连绝望的力气都没有的神情。

第二个是4岁的男孩宸，1月28日在上海儿童医院被确诊为重度肺炎进展到急性呼吸窘迫综合征。呼吸机支持下还不能维持氧合，紧急进行国际上最强生命支持措施：体外膜肺（ECMO），因为病情严重未能抢救回来，在2月23日去世。

第三个是17岁的男孩伶，2015年9月发病，确诊为胸膜横纹肌肉瘤，严重程度为浙江省首例。今年2月7日丽水市中心医院收住入院，诊断为肿瘤多发转移，全身扩散，每天疼痛很明显，于2月26日上午去世。

17岁的男孩伶是个云南人，上着美术班，躺在病床上也是清新脱俗文艺美少年。

连着三个，志愿者群里情绪压抑。

我们是2月24日开始知道孩子去世的消息的。

那天，调查组的卢佳在群里说：上海儿童医院接连有两位孩子去世，目前调查和申请流程还在进行，这两个孩子的求助也是会批，只是编号公布，要反映已经去世的消息吗？以后收到类似申请，如何操作？上海儿童医院危重的患儿比较多。

孩子去世的消息医院没有在第一时间通知我们，是调查组在和家长核实的时候知道的。

我当时的第一反应居然是审批暂停，增加调查内容。

善良的卢佳有点不安，她说是不是说错了什么，这两个孩子家里确实很穷，如果我们救助不通过，对家长是不是雪上加霜？

我说钱是拨到医院帐上的，一要看一下家长欠医院多少钱，二要和医院沟通对绝症患儿是否存在过度治疗。

写向阳花公微的志愿者克丽狮有点受不了：死终归是无可避免的，但是如果治疗可以延长几个月的寿命，这样是帮还是不帮？

如果你是家长，一定是能多看一天是一天的。

那还用说吗？是个人都懂。

旁观者会说肿瘤末期这么痛，放弃反而是减少痛苦。

亲人也许也这么想，但要这么做，太难了。

可是我说，要医院提供报告，以确认他们的治疗和抢救并不是只为夺回三天生命。

止痛及减轻痛苦治疗除外。

因为向阳花作为普惠型基金需要非常理性地思考有效救助的问题。有时候放弃比抢救需要更大的勇气，毕竟，大家不会来指责基金支持抢救，但有可能会指责不抢救。

对医生，对志愿者来说能顺着感情走其实更容易，钱又不是我们的（虽然志愿者也都捐款），钱是捐赠者的。

于是，吴迪带领的调查组展开了新一轮的调查及和医院的沟通，一周后提供了每个孩子的补充调查报告。

有关宁，上海儿童医院的报告是：

肿瘤复发和转移都是比较危重的，确实存在随时离开的生命危险，治疗或抢救基本上是维持短暂的生命。该患儿情况比较特殊在于，在医院治疗近一个月的时间有出现反复，其间病情稍有稳定回到普通病房治疗，关于进ICU抢救是否是过度治疗，医院方面表示这样的治疗是符合常理的，还是有50%机会能稳定病情延续生命。

有关宸，上海儿童医院的报告是：

该患儿是属于急性肺炎发作，这类病症不同于有持续既往史的病症，一般都会采取积极的治疗措施，故医院方基本上把可尝试的方法技术都应用上了，故患儿费用高昂，后期采取的治疗方案有50%的治愈机会。

有关伶，丽水市中心医院的报告是：

该患儿在医院方提交申请的时候，医院方面想过是否要进行化疗以及进一步治疗的措施，但患儿病情恶化很快，后医院只采取了一些防感染的基础性治疗。

志愿者团队经过讨论，认同医院的结论。

而三位儿童之前都有欠费，在和医院沟通前，我把小人之心发挥到极致：因为医院每年都有烂帐，三个孩子已经去世，如果家长强行离开逃帐，医院也是没有办法的。我们的沟通就是要确保医院的出发点不是为了消除烂帐。

换句话说，向阳花基金也可以说：你没救回来，我不管了。我们也可以用青基会的有效救助要求来做挡箭牌。

我们去沟通的时候，医院也有点急，他们本来同意挂帐，因为我们会拨款，我们一说要补充调查，他们以为我们不给了，就跟家长去沟通，宁的家长在失去女儿的痛苦和贫困的生活境遇下把3万元欠费交了。

宸一个月内花了29.5万，其中有很多医保不能报销的丙类药，还欠医院3万。

我们和上海医院在下面的一点达成了共识：医疗不是万能的，医学判断也不可能百分百精准，我们支持医生救死扶伤的职业精神，也希望参与各方都能体现对未能成功救治的承担。

我们将根据孩子的医保、实际花费、家庭情况，为宁拨付3万，医院将把家长已经缴纳的退还给宁的家长。基于宸的家长之前缴纳的26万中有18万借款，我们将为宸拨付5万元，除了缴清费用，医院将退还家长2万。

我们不想让医院和医生认为，他们是可怜的不受尊重的职业，全社会包括公益基金都是以功利心对他们，可以成功，不能失败，即使这个失败只是回天无力。

而上海医院也将为宁和宸分别免除3000元左右和两万多元的护理费。

第三个孩子伶所在的丽水市中心医院，调查组调查医疗花费为11313元，其中医保能报销6277.37元，自负5035.79元，患儿家庭缴纳了2000元，目前欠款3035.79元。医院说没有减免前例，向阳花将拔付余下的欠款给医院。

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前几天，一群年轻人托人说要当志愿者，行政组长问你们能奉献的时间和专业是什么？他们一脸茫然。

大部分想成为志愿者的善良的人都是这样。

最容易参与的公益行为是搞活动，搬个东西，点个到，维持一下秩序，卖个东西。

但向阳花不是经常搞大型活动，所有的活动都是外围的花粉自发组织，自己完成的。这些花粉从开始一路跟到现在，对向阳花的理念，行为准则很了解，通常他们自己组织一些义卖，把钱捐了，然后把捐款凭证发给我们，加上一些活动照片。

我们三十个左右的核心志愿者每天在做的是一些琐碎而重要的基础工作：调查、审批、和医院沟通、微博微信发布、每一份收入和支出的财务报告、和支付宝及腾讯保持时刻联系、邮箱群发每月报告、义卖品清点、填写快递单负责邮寄义卖品、思考设计制作下一轮的义卖品、向阳花各种活动的视觉设计、活动策划、法律支持、理念总结和发布…………

就像一个中型的公司，不同的是，每一个人都是义务的。

今天想跟有意加入志愿者行动的人们说：请先认真阅读向阳花基金的微信公号和微博上的所有介绍和活动呈现，提供你愿意并能保证的时间，你能承担的工作，姓名联系方式，以邮件的形式发送到李清的邮箱478878331@qq.com。

成为志愿者除了提供时间和精力以外，会自己承担油费、交通、大部分时间开会的茶歇等费用，我们有捐赠款5%的工作经费，但报销有太多限制，所以，这些基本都是自己掏钱。

在没有特别活动的时候，我们不接受家长送大小孩子来参加公益，因为我们没有培训他们的时间，也不会为他们偶尔参加一次活动盖章。

向阳花基金现在已经不是一个小基金了，经常有人问我们的计划，要做到多大？我们的回答是：我们没有考虑过这个问题，我们只想每一步都是扎实的，如果我们有理想，那就是我们想为中国公益的规范作出努力，在中国公益发展中以行动成为楷模。

而这个楷模不是我们想得到哪一份奖状，而是我们自己给自己的打分。

生命有时抓不住，我们尽力去抓住能抓住的。

宁、宸、伶三个孩子安息，愿天堂没有病痛。

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​捐款请加“向阳花基金”微信公号，或者支付宝APP---爱心捐赠----紧急救助---向阳花儿童助医，支付宝可以设置月捐。

以下赞赏非捐款，本篇赞赏请近期最辛苦的志愿者们吃个火锅或者喝杯咖啡吧。