今天，2015年12月9日，向阳花基金来自社会的捐款突破了一千万，这还没算上中央财政鼓励优秀社会民间公益基金拨付的50万，帮助了151个孩子完成手术和其他治疗。三年前，我完全没想到会做到今天这样。好像应该泪流满面比较符合情境，但没有哎……说明我是个冷静得可怕的人嘿嘿！今天写篇端庄的。

这篇文章说的是向阳花基金将把更多病种纳入救助的事。怕不是每个人有耐心看到最后，我在开头先发一个志愿者招聘：我们非常需要平面设计、网页设计和文字推广人员。如果你想做志愿者，并有时间，有耐心，有热情，有毅力坚持，请留下你的电话和姓名，当然，完全是义务的，没有报酬。联系人是陈眉羽：15757103742。

12月4日，我，志愿者刘线线、周文萍、陈眉羽和浙江省青基会的陈群英，张检，张春燕（她官最大，是副秘书长，但我们把具体工作人员放到前面）去了浙江省儿童医院和院办及各科医生讨论向阳花基金救助病种拓展的事。我们讨论的事如下：

1、 原来浙江儿童医院没有意外伤害的救助基金，有了向阳花，多救了很多人。原来医院也有绿色通道，类似烫伤这类，没钱也会救命，但无法保证后续治疗，比如植皮。很多贫穷家长都放弃了后面的治疗，孩子一生的生活质量都会很差。向阳花改变了很多孩子的命运。在这儿，向所有的奉献者鞠躬，我们已经并正在做着非常有价值的事。

我们已经有能力继续去年扩大救助病种后再次扩大。

2、 神经科主任高峰希望把小儿癫痫纳入救助范围。这个病的发病率是十万分之三十，其中有600万是活动性癫痫，一半以上是儿童。今年这类小病人住院的已经二千多个，大约有五六十个难以支付治疗费。这个病的治疗分三种：一是早期药物治疗，约70%的病情能得到控制，但治疗周期长，一般需要3-5年，有的甚至终生。药费一年约一万。二是通过常规治疗治不好的，而在检查中又能在大脑中发现明确的癫痫灶的，可以实施开颅手术治疗，有效率50%-60%，手术费2-3万。三是生酮饮食治疗：适用于药物治疗无效，又没有手术适应症的患者，这种治疗实际就是用特殊配方的饮食治疗，这种配方的饮食费用是按体重算的，约10公斤1000元/每月，20公斤2000元/每月……四是前三者都无效的患者可以在在体内装一个类似起搏器的医疗器械，称为神经刺激治疗，这个器械国产的10万，进口的15万，五年后要换电池还会产生费用，这种治疗方法的有效率也在10%--20%左右。

我在会上发表了意见：第一种和第二种治疗纳入向阳花的可能性很大，第三种就治愈率和费用的比例来看可能需要再讨论。所有的医学实践都是有价值的，但向阳花作为一个基础救助基金还很难承担这一领域。最近扎克伯格捐了99E0亿美元Facebook的股份，用于提升人类潜能，促进平等。他可以承担对人类未来有价值的推动，我希望有一天向阳花也能凝聚一些企业家的奉献，专门有一块用于某几个特定的医疗实践的深入研究。而在今天，我们更多的还只能考虑普惠。

3、 新生儿科主任袁天明希望把先天性食道闭锁和小儿破伤风及早产儿纳入救助范围。先天性食道闭锁的婴儿的手术费3万左右，80%能够痊愈，另有20%可能有并发症。如果不治疗孩子吃不了东西，死路一条。部分患儿在生后6-12月内需进行食道扩张等，总费用约4-5万。浙江儿童医院年均收治10-15例，但有3-5例患儿因家属经济问题而放弃手术而死亡。小儿破伤风主要出现在家里生育的人群，肚脐眼消毒不好就容易破伤风，不治疗死去的很多。每年在浙江儿童医院有十几个家长放弃治疗。这类病人在杭州以外的地区更多，而浙江省其他医院可以联系浙江儿童医院，他们有抢救设备齐全的新生儿转运车，可以实现全省转运，而家长并不需要呆在杭州，没有食宿费用。贫困家庭放弃早产儿的情况也比较多，之前有一个早产三胞胎，生出来一个死去，一个成活，另一个抢救，救活以后家长不要了，送到福利院了。这里有当然除了经济原因以外还有其他原因。

另外还有新生儿坏死性小肠结肠炎、新生儿感染性疾病（如新生儿肺炎、败血症等），都是可治的，但每年都有家长因为经济原因放弃。

4、 康复科护士长车月萍希望把脑瘫纳入救助范围。脑瘫是一个能把全家人的经济和精力整垮的病。脑瘫患者有两种，一种是运动型脑瘫，这类患儿脑子是好的，需要改善他们的运动功能，如果不做康复，生活无法自理，不会说，不会走。另一类是全瘫，智力也有问题。另一种分法是轻度和重度，轻度坚持做康复治疗能改善运动障碍功能，重度的不治疗也可能导致生命危险。脑瘫患儿是需要一个家长全职照顾的，一年的大约六到八万，60多项康复项目只有约十项进入了医保。家庭情况本来还好的都很难坚持，大约有一半脑瘫患儿家庭需要帮助。这类家庭有很多父母离婚了，扛不住了，一个逃走不管，或者两个都逃走了，把孩子交给祖父母。

有关这个病种的纳入，我们需要在程序上讨论严谨性，即如何判定这个家庭已经到了无法坚持的情况，很多是城市家庭，很难单纯从街道盖章的贫困这个标准去衡量。浙江儿童医院的院长助理魏健建议，把有限的资金给到那些拼了命也要坚持给孩子治疗的家长，虽然从现实上应了自助者天助，但以家长的行为为圆心选择孩子，这其中的伦理困境我们如何去跨越？另一方面，脑瘫的康复治疗漫长而昂贵，如果不以家长为圆心思考，有限资金的投入有效率就会降低，面临善款使用的冷静专业的考量。

5、 内分沁科护士长陈晓春希望把儿童糖尿病纳入救助范围。十年前，医院接收的这类儿童患者年年只有五六个，现在一个月就五六个。这是一个需要终身治疗的病症。它的治疗分为基础治疗和改善型治疗。基础治疗就是药物，打针，一个月大约1000元多一点，一年大概二万。目前为止，完全放弃治疗后死亡的有个别孩子，很多孩子虽然在治疗，但由于胰岛素注射和血糖监测的耗材费用比较大，且每年有递增的趋势，所以无法实施持续规范性治疗。改善型治疗是胰岛素泵治疗，每周1-2次的更换管路，可以减少皮下注射的次数，这种治疗胰岛素泵的费用在3-6万，每年耗材的费用也在2-3万左右。更为高级的治疗是胰岛素泵和动态血糖监测一体的治疗，这种治疗购买仪器需要7-8万左右，耗材的使用一年在3-4万左右。

Ⅰ型糖尿病即先天性胰岛素缺乏的孩子是一个只要坚持正规治疗即可回归社会的一个群体，他们将来可以在学业、事业有所建树，他们的生活非常不易，不能和正常孩子一样享受美食、享受假期，而且还要每天承受胰岛素注射4-5次，血糖监测4-5次，甚至10余次的血糖监测。如果管理不到位，孩子们可能会提前出现并发症如个子矮小、失明、糖尿病肾病、糖尿病足导致的截肢等，这样将会更加加重家庭和社会的负担。

就这个病基础性治疗纳入应该没什么问题，我们主要会就改善型治疗的作论证。如果我们只是做一个孩子，那很容易，但我们已经做到了151个孩子，我们在做一个系统，一个更具有普惠性的系统，很考验综合思考和执行能力。

这是当天下午我做的记录，在整理记录时有些不明确的又跟医院各科医生作了核实。我一个外行，把这些整理出来也是不容易的，除了直播，我花了整整两个下午。人生如此琐碎，生活如此，工作如此，做志愿者当然也是如此。好在，我懂的，人生就是这样。

还有一些希望纳入的病种当天浙江儿童医院没说全的，他们会以书面的方式提交讨论，感谢一线的医生，他们悲悯的发现是向阳花公益的基础。

经常有人说，鲁瑾，向阳花基金就像你的孩子一样，你真是够上心。我觉得这话有点肉麻，我一般不习惯把不是母亲的人或者事比喻成母亲，把不是自己的家人说成亲人，比如之前一个香港老人在深圳救助站自杀，他们有没有责任不好说，但站长说工作人员是要把受助对象当成亲人来看待的，这种提法没意思，凡事回归本来比较好，不用当亲人，当成一个应该被关心尊重的人就行。向阳花儿童医疗救助基金三年了，于我就像上了一条“贼船”，一时半会儿下不来了，因为是我发起的，一直和大家一起做着，半途而废不符合我大摩羯的脾气啊！

在之前的11月23日，我们和青基会和浙江儿童医院做了部分受助家庭的回访。我本来不想去，因为我觉得和受助方不用见面，我们把事情做清爽了就行。但中央财政给我们拨了50万，做这种形式的回访是必须条件。事实上应邀来的家长们就流程改善也都没发言，他们说的就像我们想象的那样是一通感谢。当然，这些场景不会出现在任何媒体上，这是我们的坚持。医院方面倒是提了一些流程设计上的改良建议，也是接下来我们要和青基会讨论的内容。

浙江儿童医院的脑外科医生沈志鹏说了一句话：向阳花让我回归了一个纯粹医生的角色，以前必须考虑现实情况，有些就不敢治，现在首先考虑医疗。向阳花尊重了医生的主导。这话快把我说哭了，公益的意义不仅仅在受助者，它使专业回归专业。我相信他说这话的时候会联想到151个孩子中唯一没有救回来的一个，之前，向阳花还是拨付了5万用于救助的努力。有关这件事，我发过文章，说明了过程和我们的理念。沈医生说：在使用向阳花基金时，会很仔细地用，这是医生的责任。

每个孩子的资料我都详细看过（当然不止我），每一个都会就自己不明白的和医院再沟通，你信吗？每一个决定我们都会反复讨论，预设各种可能性，各种伦理问题，你信吗？我们可能会面对放弃和对捐助款更理性合理利用的矛盾拷问，你信吗？我们可能会面对一些什么也不做的正确主义者似是而非没有焦点的质问，虽然不值一驳，但也够烦，你信吗？我们的志愿者写一个活动微信，从图片到内容收集到写作发布一般是七八个小时，你信吗？我们做每一场活动，从场地到物料到流程到呈现都是一个公关公司的工作，但志愿们都扛下来了，你信吗？我们每次发布捐款详情，志愿者核对每一个名字眼睛都会花掉，你信吗？还有，我发今天这篇会掉粉，你信吗？还有很多很多。

从思考到行动，我们都想脚踏实地。

激情虽易，持续不易，且行且努力。

经常有人问：如何成为志愿者？先从了解开始吧，微信公众号及新浪微博都是是“向阳花基金”。公益如此琐碎，你愿意加入吗？

感谢你看完，已经让人感动。

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