于无限而永恒的时空中，每个生命都只是划过夜空的一颗流星，无论长短，却都绚烂无比 

— 致珍妮和所有SMA的孩子们

这是由网友微信名 淡淡烟草（微博名：淡淡烟草的小窝）、微信 文静（微博名 文静林林）、微信 xw（微博名小味姐）等几个好友发起的、为正躺在ICU里的SMA女孩包珍妮发起的募捐。

珍妮是那个写下《生命的色彩》和《五光十色的梦想》歌词的孩子，因为肺炎住院月余， 8 月 17 日 进入ICU病房。肺炎这种普通人一周即愈的疾病，却在折磨珍妮一个月以后令她住进了ICU病房，原因是珍妮是个SMA（脊髓性肌肉萎缩）病患孩子。13岁的女孩，虽然仍留恋这个世界，但不得不写下遗书。

珍妮的故事——艰难的生活

珍妮的父亲是文成黄坦山区人，母亲是洞头人，包珍妮一周岁多时SMA发病，父母带着她奔走全国求医，但珍妮没有丝毫好转，渐渐的，下肢失去运动能力，上肢只有手指能动，脊椎发生变形，而全家也背上了20来万元的债务。在旁人的劝说下，夫妻俩咨询医生得知，如果再生一个男孩，患病几率仅为25%，于是他俩在2008年又生下一子，起名包奥健。不幸的是，被寄予深切希望的弟弟，还是和姐姐一样发病了。

一对在异乡谋生的夫妻，两个生活不能自理的孩子，个中艰苦不言而喻。在媒体的帮助下，珍妮进入茶山二小就读。夫妻俩在学校对面的小巷里，开了一家只有两张理发椅的小小理发店，店面后面的房间就是卧室和厨房，床和煤气炉之间只有一条布帘，几乎无法遮挡油烟。墙上贴着白纸，却掩盖不了斑斑的霉迹。每晚，父亲踩三轮车回来，母亲关门打烊，却难得片刻休息，每隔20分钟到一小时，就要帮睡梦中的儿女翻身，以免他们睡不安稳或长褥疮。由于先天不足，即便悉心照顾，孩子们还是动不动就会生病，小小感冒都要马上到医院打针、吸痰，动辄就病上十天半月。去年一年，光医药费就花去七八千元。能借的人都借遍了，有一次实在借无可借，最后还是房东动了恻隐之心，借给了他们3000元。而平时，爸爸妈妈要轮流送珍妮上学、放学，由于坐轮椅不方便，中饭一般还要送到学校来吃，遇到大小便，爸爸又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少爸爸妈妈的负担，珍妮在学校时就尽量不喝水，以至于发生了严重的尿血，结果一住院又是半个月。

珍妮的故事——乖巧的孩子

然而，说到珍妮的学习，夫妻俩一扫之前的黯淡神色。珍妮成绩优异，就算生病耽误了许多天的功课，回去一考试，分数还是一百、九十几，年年获奖学金。她还特别喜欢画画，在去年的“我心中的母亲河”绘画比赛中荣获一等奖。家里的墙上，贴满了各种奖状。

虽然身患疾病，轮椅上的珍妮却挺开朗的。她说，自己喜欢上学，喜欢画画，“想当个画家”；父亲则说，一说不让她上学，她就伤心哭泣，“孩子已经很不幸了，我们也只有尽量让她快乐一些吧。”这位纯朴的父亲，每天四趟接送珍妮上下学，抱着她上下楼梯、进出教室，任劳任怨。

女儿的遗笔

“老爸老妈，你们看到这个的时候我应该不在了吧，别哭哭啼啼的。你们还有乐乐呢。我终于变成天使，可以到处飞啦！连走路都不用，哈哈哈……

我从来没有说过我爱你们，今天就说一句吧：我爱爸爸妈妈和弟弟……我爱每一个陪伴我度过人生的人。

我快13周岁了。能活这么久真的很开心，尽管我希望能再活长一点。千万别让乐乐重蹈覆辙，给他买个无创呼吸机吧。

我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以，重要的是一家人开心嘛。对了，那本杂志有拿到的话记得复印一本烧给我。顺便多烧点冥币，我还是想当土豪！

我叫包珍妮，我是最帅的少年。”

——女孩包珍妮遗笔

珍妮的故事——《绽放梦想》歌词

珍妮的故事——《生命的色彩》文章

更多信息可以百度搜索 包珍妮

如之前媒体采访珍妮邻居时所说的“这家人的苦，我们外人怎么讲都是皮上过，只有他们自己是痛到肉里去”， 然而ICU的治疗费用那么昂贵，凭借几个人的力量如风中烛火，因此几个好友决定为珍妮向身边认识的好友募捐——如果你愿意为这个小女孩伸出温暖的手，请多帮忙转发关注和帮助，也请在捐款的时候可以注明你是通过xxx而知道淡淡烟草／文静林林／小味姐，可以直接汇款给包珍妮的帐号，以确保真正快捷有效地帮助到了珍妮和她的一家。腾讯公益平台也开启了对珍妮的募捐帮助，也可以从腾讯平台帮助到她们。

包珍妮的银行帐号：6228580399027811384 浙江省农村信用社联合社 

包珍妮

目前就诊医院地址：温州医科大学附属第二医院

电话：13173579786

就在前天，8月20日是珍妮的生日，小伙伴们在群里发语音祝她生日快乐，珍妮爸爸拿去给她听，“她很激动特别是听到她们的语音都流泪了，医生说她不能激动”。珍妮，祝你生日快乐！

8月21日傍晚，13岁的包珍妮躺在附二医的ICU病房里，戴着呼吸器，还有进食管，骨瘦如柴，手臂就像七八岁的孩子一样，连睁开眼睛的力气都没有。

“我希望能再活长一点。”这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。

SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称

每6000－10000个新生儿中就有一个会患上SMA

SMA患者主要表现为肌肉萎缩，运动功能严重受限，呼吸肌和吞咽肌因此受累。呼吸道感染所引起的呼吸衰竭  是患者首要的致亡原因。

这是一种比癌症还要残忍的病症，在附一医神经内科主任医师何金彩教授看来，SMA甚至比癌症还要残忍得多。“某些癌症可以缓解，或者是进行治疗，但此病种不仅没有任何可以治愈的方式和药物，更在于还必须意识清晰地目睹自己生命消亡的全过程。”

在中国，因为还有很多人对SMA不了解，所以很多小朋友并不能得到很好的照顾，甚至因为不了解，有人会投来异样的眼光。

阳光家族：

阳光家族就是一个SMA患者群体的大家庭，来自全国各地不同的家庭600多个小朋友通过网络互相分享自己别样的快乐，虽然生活离不开轮椅和家人的照顾，但是每个人都有自己的小爱好、小才华，生活没有不幸，因为有阳光、雨露、文字、音乐、画画......有爱我们的亲人、朋友，以及充满正能量的阳光家族！

谢谢各位！