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蓉蓉,愿你做个快乐的天使

(2007-07-21 10:52:19)
标签:

爱心

救助

白血病

 

蓉蓉,愿你做个快乐的天使


    从墨尔本开会回来,7月19日下午我问梦冰姐姐在香港做脑外科手术的爱心博友雨轩的情况时,梦冰姐姐告诉我雨轩昏迷了,她很难受。更让我吃惊的是,雨轩是听朋友电话中说我们救助的白血病孩子蓉蓉走了的消息以后昏迷的。
    天啊,蓉蓉走了,肺排异感染?真是晴天霹雳。我心跳得好厉害,很多移植的孩子都是这样的,最终抵御不了移植物抗宿主的排异反应和感染。但是我很难受,我真希望这是在做梦,这是医学发展还没到那么高的地步,白血病移植的成功率还是不高。我安慰已经哭了一个上午的冰姐说,蓉蓉已经感受了人间最真的情谊,她的离去不是我们的错,这是医学的失败,不是爱心的失败。生命是一个过程,在这短暂的生命中,蓉蓉感受了人间真情,她在天上会安息的。
    梦冰姐一再嘱咐我这两天不要打扰空队,让他平静一下。我知道他可能也怕我一个人在国外受不了这个刺激,破坏了我刚从墨尔本开会和旅游回来的美好心情,所以没有告诉我。我很难受。去年7月26日,空队在自己博客上发出了呼吁救助蓉蓉的第一篇文章,拿什么拯救你,我的女儿(一),还不到一年时间,今年7月18日蓉蓉就永远离开了深爱她的父母和关爱她的爱心朋友。
    晚上睡觉时我自己默默流泪,怎么也睡不着,眼前浮现出蓉蓉纯洁可爱的笑脸,和她移植后快出院时空队、梦冰姐、小花去看她,她喊着谭大爷(空队)跑出病房,紧紧依偎在爱心朋友身边的美好场景。晚上我折腾到1-2点都没睡着。后来睡着了,却做着恶梦,梦见我一个人在12层的高楼,是玻璃墙,外面寒风刺骨,我看见玻璃墙上自己有3个影子,一个是白色的自己,一个是绿色的自己,一个是红色的自己。鬼影幢幢,只感到刺骨的寒,透心的凉。早上7点多就睡醒了,冬天我一般8点才醒的。醒后头疼,混混噩噩一整天,仿佛生病了一样。
    这是空队第一次这样救人,投入全力,他夫人第一个捐了2000元,他一暑假都没休息,动用所有媒体、企业朋友的关系发起募捐,好不容易筹集了30万元善款,给蓉蓉进行了骨髓移植。除了筹资,为了寻找蓉蓉的生母,关云四处寻访,到派出所查户口,空队多次打电话动员情绪不稳定的蓉蓉生母她到北京捐献骨髓,花费了多少心血。移植后为了防止排异反应和感染,关云夫妇陪蓉蓉专门住在北京,一年没有工作,可是上天还是无情地夺走了蓉蓉的生命。
    我可以想象爱心朋友们知道这个消息后一定会非常震惊、难过和失望。我的博友很多都在自己博客上帮助呼吁过救助蓉蓉的事情,博友法国海棠、和煦、绿岛星空都捐过款。空队身边的工薪族朋友,网上的博友,更有很多慷慨解囊,都捐了至少500-1000元。
    我理解大家的感受。不过,我相信,大家和我一样,不会后悔。生命是一个过程,结局都是一样,我们殊途同归,只要在这个过程中,我们尽力了,献出了自己的爱,担负了自己的责任,我们就无悔于人生。尽人事、顺天意吧。从救助蓉蓉的事情上,我们大家都感受到了爱心的力量,感受到什么叫众人拾柴火焰高,什么叫人心齐、泰山移。梦冰姐说,我们还要继续做下去的,只能做的更好,我们都不会后悔的。至于救人成功与否,那是由医生和天意决定,不是由我们决定。
    蓉蓉的离去,从医学角度讲,是可以接受的,移植后肺部突然感染,这在白血病移植手术后很常见,在医学上不算例外。白血病骨髓移植的成功率是不高,尤其是蓉蓉这样没有同胞捐骨髓,由母亲捐献骨髓的半相合移植。只有平安度过了5年的完全缓解期,创过排异关、感染关、复发关,和各种并发症才能叫做白血病治愈。从感情角度讲,我们无论如何无法接受这个结果。军妈妈紫月亮卓玛说她救过几十个白血病战士,大部分还是走了。才在一个军人博上看,他的朋友,头天电话里高兴地告诉他自己移植成功,第2天就走了,这是真事。只有经历过的人才会有感受。痛定思痛,痛何如哉。
    蓉蓉虽然走了,但不会动摇我们救人的决心。救助的风险,主要是制度问题造成的,大病国家没有完善的医疗保障,救助风险完全是爱心人士个人承担,所以才给大家带来极大的失望情绪,也给捐助活动的组织者造成巨大的压力。我在墨尔本做研究工作的一个朋友,夫人得了绝症,就是《第一次亲密接触》里轻舞飞扬得的那种系统性红斑狼疮,澳洲化几十万澳元给她做肾脏手术,还更换由于长期使用激素而导致坏死的股骨头,全部免费。澳洲大病公民全免费,还包吃住。反而小病要自己掏药费,医生不给随便开药打针,不会出现一人看病,全家吃药的情况。可喜的是,北京市劳动和社会保障局医保处从今年4月1日起,已经将肝移植术后抗排异治疗、白血病的造血干细胞移植费用都将纳入医保报销范围(http://www.transplantation.org.cn/html/2007-01/996.html)。愿我国的大病医疗保障体系越来越完善。愿农村和城市的老百姓都能享受医疗保险。
    蓉蓉的骨灰在倾盆大雨中深深地溶进了她生前还想再去的朝阳公园。5月12号她和父母参加了红十字会举办的爱的行走活动,现身说法,帮助朵朵向善呼吁救助三个白血病孩子,关云自己也捐献了造血干细胞。爱心博友小花是我们圣诺亚最温柔的爱心朋友,曾给蓉蓉捐过MP3。她带着蓉蓉在朝阳公园玩过蹦蹦床等娱乐项目。她告诉我,那天蓉蓉玩得可开心了。可是,此后蓉蓉的排异反应非常严重,再也没有去过朝阳公园。
    其实我都没见过蓉蓉,只是在网上帮空队呼吁救助过她,给她邮寄过澳洲动物邮票和袋鼠玩具,让她感受过澳洲的东西。我还问空队说,蓉蓉能吃巧克力吗?他说,能。我还跟空队说,这次回国,想给蓉蓉带巧克力,可惜,这辈子我也不可能见到她了。不过这次我也不从北京走,我想还有时间,有机会,等她长大了,康复了再见也不迟。实在是没想到,原来我再也见不到她了。我只有利用我这点准作家的天赋,从空队、冰姐、小花等北京爱心人士的博客中,从圣诺亚爱心公益论坛的帖子中,找到关于蓉蓉的文字和图片。从只鳞片爪中,想象,想象蓉蓉的音容笑貌,想象我和蓉蓉的会面场景……
    生命是一个过程,在这惊鸿一瞥的生命绝唱中,蓉蓉给了我们很多。在家,她是最可爱最贴心的孙女,她的奶奶非常喜欢她,膝下承欢,她的欢声笑语给奶奶带来多少天伦之乐。她的养父母因为她变得更加勇敢,卖房求医、寻访生母、四处求助,遭无数白眼也不气馁。她给了空队和我们这些爱心朋友们一个奉献激情和爱心的机会,让我们紧紧团结在一起,组成了圣诺亚这个志同道合的爱心家园。她也给了医生,一个锻炼医术的机会,她忍受了多少移植前化疗导致脱发和呕吐的折磨,和移植后排异反应和感染如口腔溃疡、肺部感染的煎熬,愿她以后的白血病患儿的移植越来越成功。
    蓉蓉,愿你安息,天堂里再没有病痛的折磨,愿你做个快乐的天使。


    附-相关医学背景资料:
    造血干细胞移植是从20世纪50年代逐渐发展起来的一种医疗技术。造血干细胞移植的方法,是将一个健康人的造血干细胞从血液中分离出来,通过静脉输入的方法,移植到白血病患者的血管里,以重建患者的造血功能和免疫功能。在移植手术之前,患者需要接受大量的化疗,以摧毁自己血液里异常繁多的白细胞。而在移植手术以后,还要长期服用抗排异药物,以强迫自己的身体接受他人的造血细胞。抗排异药物抑制免疫系统的功能,患者抵抗感染的能力下降。
    移植后肺部突然感染,这在白血病移植手术后很常见。感染和环境也有很大关系。骨髓移植分为自体和异体。其中,异体移植还可分为亲缘和非亲缘两种。总体而言,骨髓移植治疗白血病的成功率在50%左右,但复发率在20%~30%。
    骨髓移植是个系统工程,除了遵医嘱服用抗排异药物外,病人还要得到良好的照顾。比如要远离人群,饮食上注意卫生、营养,家属还要多给患者以关爱,让他们保持良好的心态,所有这些都是防止复发、感染的关键。
    白血病患者实施造血干细胞移植手术,其中存活时间最长的达20年。
    虽然骨髓移植也避免不了复发可能,但如果不移植,复发几率就会高得多。复发的原因很复杂,骨髓移植的基本原理,就是通过化疗或药物杀伤患者体内的白血病干细胞,不让其增长,然后植入健康的造血干细胞。但白血病细胞完全被杀死的可能性不大,或多或少都要有残留,如果康复后期个体自身免疫力不能抑制残留的白血病细胞,或平衡体内的白血病细胞,就可能复发。异体移植在抗排异同时,还要服用半年的抑制白血病药物来减少复发。据悉,目前的医学条件还没办法消除移植后的复发。就是不复发,患者也要闯过排异,感染,并发症等多重险关,平安度过了5年的完全缓解期才能叫做白血病治愈。
    如何预防儿童白血病:
    在日常生活中要注意一些生活细节,以减少和避免儿童患白血病的机会。比如说,房屋装修过后一定要通风三个月之后再入住,以确保油漆等装修材料的有毒气体完全散发干净;另外汽车尾气也是要注意的一个环节,小孩因为身高矮小的原因,比大人更容易吸入到汽车尾气,容易使儿童吸入有毒气体从而感染疾病,在这方面家长要特别小心防护才是!
    相关报道:
    小黄冠走了我们心里留有一丝遗憾(也是爱心朋友捐助了30万元善款,移植后肺部感染去世)
    http://www.dahe.cn/XWZX/zt/sh/xhg/hglq/t20070319_887108.htm移植后肺部突然感染
    移植手术感染留英白血病女生胡梅病逝(也是移植后肺部感染去世)
    http://abroad.163.com/06/0726/10/2MUVFHPE00271II1.html

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