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移植回顾

(2007-02-24 09:20:11)
分类: 我的故事

在年终岁尾的时候,早就想回顾一下自己的病情,但考虑大过年的,都能喜庆欢乐,想这些事情总不那么好,就在犹豫中搁置了下来。

今天上班了,年也算过去了,就坐下来静静地写《移植回顾》。

我天天很乐观,但不代表我的肾移植情况很好。

20051130,是我肾移植的日子。那天就像个分水岭,把我的人生分为截然不同的两段。过去透析的日子,也很特殊,但仍然没有肾移植带给我的意义重大。

肾移植后的四天,我都躺在病床上,医生都在说,情况很好。我看看我自己,感觉也很不错。

到了能下床的时候,发现并不是那么一回事:肌酐基本上在1.8——2.0之间徘徊,还是比较高的,正常在1.14以下。其他指标怎么样不得而知,医生也不大说。就是肌酐居高不下问题,医生也一直说,慢慢就下去了。

手术后11天,被安排做了新肾穿刺,进行了肾活检。

在医院呆了有20多天,到了快出院的时候,医生找我谈了话,大意是,新肾穿刺进行活检的结果并不好,那些专业的话我也不大懂,总之是新肾的什么肾小球、肾小管之类的出现了一定的病变。

专家组的结论是给我调整了用药方案:把原来的FK506改为雷帕鸣,原因是雷帕鸣的肾毒性更小些。

出院以后,坚持服药,坚持每周检查,病情有了新的改变:肌酐有所下降,基本在1.3——1.5之间徘徊,但出现了尿蛋白,而且一直上升,24小时尿蛋白居然能到2——3,血压也开始高了。

向医生报告,似乎一直也没有什么说法。

特别有趣的是,换药出现的副作用变化也很明显:FK506是脱发,雷帕鸣是多毛,改为雷帕鸣后,头发真的是长出了很多。FK506能减少疙瘩,据说有美容的效果,但雷帕鸣加快油脂分泌,脸上就出现很多很多的疙瘩,说的好听一点,叫青春痘,说的难听一点,就是小疮。

这种情况一直持续了四个多月,基本上没有改变。到了手术后五个多月的时候,医生又安排给我做了新肾穿刺,进行了肾活检。

结论更不乐观:新肾病变情况有所发展,可能是原来的IGA肾炎在新肾上复发了。看看别人一直很正常,有时自己的心里是酸酸的。

专家组又去讨论了,结果是:再把雷帕鸣换为原来的FK506,同时,增加骁悉用量。(想想就很心疼,增加用药,又要多花很多钱的。)

重新换药大约一月后,情况又变化了:尿蛋白下降明显,算是基本正常,血压正常了,但肌酐又上升了,基本在1.4——1.6之间徘徊,原来尿隐血正常,现在很不正常了。

还有一个变化,服用雷帕鸣后长出的头发,又重新掉了,脸上的疙瘩变少了。

换来换去,估计也没有什么好办法了,现在的用药就是:FK506+骁悉+强的松,还有其他的一些辅助用药,如百令、清肾丸等。

指标还是:肌酐在1.5左右,尿隐血不正常,其他尚可。咨询医生,像我这样新肾能坚持几年,他们也没有什么说法,都在说没问题。

我倒不是什么紧张,我知道这种不正常,肯定不能和那些一直正常的人比。我就想知道,如果我的新肾坚持不了几年,我想早点想办法,毕竟还要换第二次。

我天天在祈祷:希望我的肾能多坚持几年,如果很快就坏掉的话,我真的换不起第二次,祈求上天再给我个五六年的时间。

我相信上天是善良的。

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