加载中…生命！生命！
(2009-02-13 10:03:20)
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血友病凝血因子病孩桑兰中国 |
分类： 成长 |
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生命是首歌。是一首世上最美妙的歌，是需要用生命领悟的歌。叔本华说：能够促进愉快心情的不是财富，却是健康。有了健康，才有幸福，才会有一切。当一个人失去了健康，不论他地位多么显赫，物质多富有，那么他是痛苦的！在漫长而短暂的人生之路上，健康是人生永恒的追求，疾病则是大敌，也是必须直面的无可奈何。 桑兰，人们不会陌生，她的微笑曾经征服了大洋彼岸，也感动了全中国。一位5岁起就驰骋体坛并曾辉煌过的中国体操著名运动员，8年前，因意外失手于纽约赛场而高位截瘫后，她从未抱怨，却表现出异常的坚毅和勇敢。“我对自己有信心，我永远不会放弃希望。”这是她的座右铭，她用行动实现着自己的诺言，入学北大、加盟星空卫视主持体育节目、担任申奥大使、参加雅典奥运北京接力、还准备2008年伤残奥运会乒乓球赛……她不仅奇迹般地“站”了起来，而且关注社会，关心公益，不断用她个人的力量帮助别人，甚至将社会各界赠给她的价值百万元的各种康复器械和残疾人生活用品全部转赠给北京博爱医院。26岁的桑兰自信而灿烂的笑容时刻感染着她的亲人和朋友们！ 其实现实生活中，还有许许多多顽强面对挫折、勇敢直面人生、可歌可泣的例子。俗话说：“不怕生错命，就怕得错病”，巧的是我就认识这样一位。重庆市武隆县一个普通乡镇女干部，其子7个月大时，医院诊断为“血友病甲”。此病为一种遗传性出血性疾病，病因是患者的血液中先天缺乏某种因子，患者遇外伤便会出血不止，重者常伴有自发性出血，目前医学界尚无根治办法，必须长期依靠注射“第八凝血因子”才能维持生命。那高额的医药费往往让患者得不到及时补充“凝血因子”而挣扎在死亡线上。使大部分患者不治而亡，甚至导致尚未成年便夭折，不禁让人感叹生命的脆弱和无奈。 在残酷的事实面前，有的人会哀叹于命运的不济，沉沦于悲天怆地的泥潭中一筹莫展。但这对夫妻怀着那份责任，那份期盼和对儿子那份痴痴的爱，甩开那份无奈，开始了四处求医问药、全家齐心协力与病魔抗争的艰难历程。无数次发病出血，无数次心惊胆颤，无数次欲哭无泪，无数次化险为夷。三岁时的一次外伤，差点丢了孩子的命。所幸转院后得到一位同病相怜的病孩家长“雪中送炭”，孩子得以输入了“第八因子”，终死里逃生。去年6月28日，在校就读高二的孩子一次不小心的摔跤，家里没能力储备足量的“凝血第八因子”，后虽靠病友和重庆医药公司的鼎力相助，但仍错过了最佳治疗时间，导致左膝关节腔、腹股沟出血，痛不欲生。发病后近大半个月孩子只能躺在床上，不能动弹，半年内腿也伸不直，只能依靠拐杖助行。 饱尝病痛折磨的孩子在父母影响下，凭着对生命的渴望和未来的憧憬，以顽强的意志力默默地与病魔抗争着。尽管左腿因萎缩走路还不平衡，但终于在休学一年后于今年9月重返他朝思暮想的校园，复读高二年级。目前，在“重庆血友病康复协会”的帮助和指导下，孩子还掌握了自我静脉注射要领，能随时根据病情自救，走出了自强自立的一步。 漫长的6000多个日夜过去了，一路走来，一家人渐渐成了半个医生。如今孩子已18岁了，为了便于将来照顾长子，按政策规定养育的次子也已年满13岁，夫妻俩也已人到中年。由于两夫妻均在乡镇政府机关工作，微薄的收入上要赡养老人，下要抚养两个孩子，还要担负医治长子的长期的巨额费用。按医生要求，每周应给病儿用两支“凝血第八因子”（每支药效也仅维持24小时），以维持病情稳定。而目前“凝血第八因子”已由当初的360元/支涨至460元/支，无疑，这个家根本无力承担3680元/月天方夜谭般的高昂医治费用，长期以来都只能在孩子出血危及到生命时才输药救急。 这期间，这个家还得到了各界朋友的广泛帮助和支持。“中国血友病之家”联谊会、“重庆血友病康复协会”、亲朋、同事、病友家属、社会各界的无私援助，这就是爱。是他（她）们的亲情，他们的爱，使这个孩子得以生还，生命得以延续，是这些具有爱心的人，帮助了孩子，帮助了这个家，没有这些帮助，这个家庭也许熬不到今天！不能想象，世界上如果没有真诚，没有了爱，这个世界将变成什么样子，也许世界也就不存在了。让世界充满爱，如你，如我，如他，让我们携起手来，共同面对生命的抉择和人生的难题，不太友好的国家发生海啸我们尚且助一臂之力，那么我们自己的同胞、自己的后代还有什么可说的？ 更为让人感动和钦佩的是，这位母亲不仅用博大的母爱温暖着患病的孩子，还不忘关心其他血友病患者，长期为他们奔走呼号，摇旗呐喊，互相扶助，共渡难关。与几位病孩家长一起牵头筹备“重庆血友病康复协会”、奔忙于争取血友病人特殊医保政策......她的善举已经引起了社会有关方面的关注！ 生命需要雨露，特别当生命遭遇干旱时。生命是顽强的，像小草，车轮碾过后，重新昂起不屈的头；生命是脆弱的，在大自然面前有时是那么的无奈！生命是鲜活的，因为有爱心彩虹，生命才显五彩缤纷，多姿多彩；人生是短暂的，短短几十年，不过是宇宙间的一瞬，让人对生命，对凡尘是那么的留恋，那么的不舍；生命是漫长的，充满了无数的艰辛和苦涩。我想说，作为人，我们是幸运的！因为我们是智慧动物，连象群、犀牛都有护老爱幼团结互助的思维！ 人有善愿，天必佑之。我们期盼医学界能早日攻克“血友病”这一世界难题；我们祈愿这个家庭苦尽甘来，平安吉祥；我坚信，在漫漫人生路上，这家人仍会勇敢而坚强地走下去。只要信心不倒，永不放弃，生命之歌一定会高吭嘹亮、和谐动人! |
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