作者：张杰 @健身胡子帅猫 

    艾滋病到底是什么，艾滋病对我们到底意味着什么，很多时候我在思考这个问题。

     朋友A告诉我他感染并发病了……

    在很久以来，我其实都在接触和面对这些信息，就如同你一样，觉得艾滋病虽然口口声声的说着那么近，却又总是那样远。而这种感觉一直持续到2009年。那年11月的时候，我的朋友A告诉我他感染了，而且刚检查出来的时候，已经发病，CD4应该只有三十几个（正常人应该是四五百左右），已经是艾滋病病人。而他当时的情况也比较糟糕，身体异常虚弱，浑身乏力，夜不能寐，体重不到90斤。他有跟我讲他的想法就一个，就是收拾铺盖，了结一切，回家等死。我的脑海中划过一道闪电。

    那段日子，我在安慰A并帮助他联络治疗的方方面面。在处理危机、照顾病人这方面我觉得我堪称专家，当出现什么危机情况的时候，我一般都是临危不乱的，可能和多年照顾家人相关。我不会焦躁，不会忙乱，冷静得让我自己都觉得不真实。大概用了一周时间，用最快的速度帮助A联络好所有，他开始吃药了，我带着他复诊，几乎每天保持联系。A也非常配合，得知他感染的时候，他眼中充满了绝望和暗淡，当我在身边的时候，我能看到他眼里渐渐泛起的希望。

    接下来的一切，只能祈祷，祈祷不要发生感染，祈祷平安顺利，祈祷他的身体能够经受住药物，祈祷免疫重建的时候不会冒出太多的问题……

    最紧张的、可能面临生离死别的一个月过去了，2009年的也是这个时候，冬天冷冷地到来了。每天醒来，北京灰蒙蒙的天空，貌似都写着没有光明的一切。每天早上，我甚至都不想动，打开窗帘看着眼前茫茫的一切，忽然一切都显得那么的毫无意义。我在反复思索，他是如何感染的，我是不是该早点提醒他使用安全套保护自己；他这么多年一直到如此严重的发病，我在干什么，我有没有尽到我该做的，关心他，在某些活动的时候拉着他检测，让他早点发现自己感染，也不至于如此如临深渊。我陷入了深深的内疚和自责中：A所面临的一切我是有责任的，是我做错了什么让他处于危险中。于是我开始深深的抑郁：有时候静默地躺在床上看着窗外，无法抑制地流泪；或者可能一天不动，不吃不喝；每次喝酒都会喝到醉，在酒吧或者哪里，蹲在墙角哭到肝肠寸断；浑身大汗地从噩梦中惊醒，然后嚎啕着再睡着。潜藏在乐天躯体中的抑郁，击倒了我。从那个冬天开始，我开始去北大六院看精神科医生。

    在精神科医生的诊疗和药剂的帮助下，2010年春节的时候，我基本从阴影中走出来，我恢复了清醒，不再胡思乱想，想清楚了，我做了一个决定，就是尽我自己的力量，让A的危险不再发生，提醒和关心身边的朋友安全性行为，防止新感染。同时把照顾A的经验拿出来，在有朋友可能感染或者发病的时候，用于帮助慌乱无措的他们，早发现早诊断早治疗。

    于是有些朋友会看到我在一些聚会和见面的时候会提起安全性行为的话题，会和一些朋友说，如果他们有朋友感染了，需要帮助可以联络我，我乐意做一对一志愿者。鉴于个人个性，我比较倾向于单独行动，做力所能及的事情，虽然我不能做到所有的事情，但是一对一的帮助，可能是整个社会志愿者和医护工作的补充。

    可能我做这些也算是救赎，救赎我觉得亏欠在A身上我没做到的一切吧。

    日子都要继续过下去，A成了医院里最模范的用药典范，一年都不会漏服一次药物。他的状态也日渐好转，除了发生了一些时而严重的皮疹等正常的反应外，一切都算正常。经过了1年，他的cd4恢复到了150上下。由于体质较弱，发病的时候免疫过低，恢复得比较慢，而万幸的是，在这个一年中，他没有发生感染，没有发生肿瘤等艾滋病晚期特别容易出现的问题，不过危险还没有解除。

    给自己做倒计时的感染者竟是朋友C 

    我记得非常清楚，某个周末在酒吧，我遇到了B闲聊，我一如过往地说，如果你有朋友感染，无论是医治还是心理上想不开什么，需要任何帮助，可以让他们联络我，我提供一对一的保密志愿服务。

    2010年开始，微博就开始火起来了，在同志话题上，我最多说的两个就是：出柜和防艾。我也经常在网上看到匿名的账户，是感染者的，我会大概观察下这些人的状况。一些感染者是寻求帮助或者和其他感染者交流，或者是分享一些信息让大家注意防艾，这些感染者虽然是匿名的，但是能走出来交流，分享，是非常不容易的。而还有一些感染者的表现就不那么乐观了，正如小A最开始出现的时候，那种绝望的眼神，透过文字我都能感受得到。

    也是在2011年，我和一个正在网上给自己做倒计时的感染者C发了私信，问他是否需要帮助，如果需要任何帮助可以联络我，我想告诉他一切没有那么糟糕，更糟糕的情况我和A已经经历过了。而令我震惊的回复是，C是一个朋友。

    相比较A的情况，C的情况就相对好很多，发现得早，CD4还处于正常状况，还是感染者，没有到发病。如果说从A身上，我看到了生死，从C身上，我开始思考了HIV对生活的影响变化，在变化中哪些变化了，哪些没有变化。面对HIV，在早发现的时候，可能生死并不是最紧迫的事情，但是，生活的实际、未来的愿景、家庭关系、个人取舍都可能发生颠覆性的变化，当然这些变化有些是坏的，有些可能也未必，因为在这种考验面前，很多迷局都将得出唯一性的答案，人生反倒少了很多纠结。

    于是我和C的交流，更多地落在如何帮他理顺好多关系，如何做生活的规划，如何面对未来可能的诊治情况，如何规划未来的感情生活。我的心里略感欣慰，第一，C可以这么认真地告诉我情况，对我的信任让我感动；第二，我的经验和逻辑派上了用场；第三，我和C一起努力，我们没有让倒计时发生，我们也研讨了很多未来方案。

    于是C呢，就保持联系，其实很多时候他也不联系我。我发自内心地不需要他用任何感谢的方式刻意和我保持联系，我是真的希望，在他出去和其他朋友玩的时候，完全没必要因为我们的这个联系叫上我。人们很多时候需要不去时刻面对不想触及的东西，但是我相信，我也告诉C，在你开怀到忘记了自己是HIV感染者的时候，请你不要想起我，享受你该有的忘却一切的快乐就好，我会为你开怀。而你记得，我会和你在一起，在你不快乐到需要有个人说话，握着手，帮你想办法的时候出现。

    2012年我和朋友A、C的情况都在好转 

    时间转而就到了2012年，世界末日这年，仿佛到处都流动躁动，连春天都显得很不正常的长，夏天来得很晚。夏天又在不停地下雨，老天真的在倾诉什么？这个时候我已经告别了焦虑抑郁状态，精神状态基本恢复正常，可能只是需要一些小剂量的情绪稳定剂，保证一下睡眠，后来发现只要不喝酒就一切ok，于是基本戒酒，越发连药也不吃了。

    2012年，A的情况继续好转，阎王殿走一圈，到写这个稿子的时候，3年过去了，他的CD4已经恢复到300多，这是一场多么艰难的抗争，900天长270个，平均每三天半才能+1，每次增加一个，就更加远离死亡回归生活。我不知道A能不能看到我写的这篇，我要对A说，I am so proud of you !你的坚持和勇气，让你挺过来，我为你感到骄傲和由衷的开心。

    而C呢，偶尔纠结下，偶尔小情绪，倒也渐渐地适应，我也为他开心，在这样的大变化面前，他也成长了，理顺了很多关系，对未来做了新的规划。C，你一定会看到，我也要说我为你感到自豪，因为你比你表现的要坚强，你也比你认为的你更坚强，想想2012年，你做了多少过往没做到的事情，你应该为自己鼓掌。

    朋友B经过3年半多的逃避和任由发展病情极为严重 

    美好的故事就如同2012年的夏天一样，总是被阴雨打断。某个下午天气阴沉闷热，我正在为没法去晒太阳懊恼的时候，我接到了B的电话，他说有事情和我谈，要当面说。我倒没想太多，而在我即将在会面地点看到他之前，他短信告诉我，他阳性，现在状态不好，可能发病了。

    当我见到B的时候，我有点呆了，他虚弱气喘，不停地流汗咳嗽，完全不是以往的状态。我问他什么时候查出来的，他告诉我2009年前后，这让我又惊呆了：这个确诊是在我亲口对他说那句话之前，也就是当我对他说你如果有朋友阳性需要帮助的时候，他当时是知道自己感染了。而最让我震惊的是：从确诊感染到今天和我见面，他在这几年没有向任何医疗机构、志愿者、朋友求助过。虽然嘴上没有说，但是我心里有点小埋怨，你怎么能如此放任糟蹋自己的身体，当我亲口面对面和你说的时候，你都无动于衷，等了这么久才联系我。

    然而，我深深的震惊让我更多地思考。我慨叹的这个几年没有求助，让我久久无法平静。在A和C身上，我都看到了病痛对人生活的影响，看到了客观的危险，但是在B身上，我看到了更多：艾滋病可以如此地伤害到一个人，以至于让人如此地陷入深深的孤独。这几年他毫无求助，艾滋病是怎样摧毁了一个人对世界的所有信任，艾滋病好像在B的身边深深地挖出一道鸿沟，让他与即便是最好的朋友们分开，再回不到从前。当我想到这里，我就不再纠结于他为什么不求助，我想作为朋友，我能给予的就是基于朋友的关怀，他已经联系到我了，总算越过了那道鸿沟，之后的事情就由我来做，不管他在多么晚的时候告诉我。

    那天是我今年买那辆红车的日子，我把车子从店里开出来，还很臭屁地发了围脖，好多朋友都还记得，其实车子开出来的第一件事，就是去接上B，他是我的第一个乘客，我们一起去疾控中心开确诊报告。我觉得很开心，无论是我的新车子，还是B本人，都是迈出了新的一步。然后一切的过程就如同A当年一样，也算轻车熟路。经过查询B的确证阳性时间是2008年底，此处震惊叹息不再赘述。

    经过3年半多的逃避和任由发展，B的情况确实非常糟糕。CD4只有13个，免疫力几乎为0。肺部感染反复排查，无法查到病毒或者细菌，很不幸是真菌感染。虽然用最短的时间吃上了抗病毒的药物开始治疗，但是咳嗽始终无法停下来，也让人心头一直捏着。经过大夫的反复诊治，用最大剂量的抗真菌抗生素，从6月份开始吃，直到10月份，终于有所好转，咳嗽止住了，CD4也增长迅速，到了70多。医生说，如果在11月能压住肺部感染，危险期基本就过了。

    然而，我多么希望我就是天使，我就是幸运星，给所有我的朋友带来好运，一切危难都如同童话故事一样有一个happy ending。就在我们小小欢庆了一下脱离病魔威胁不久，可恶的病魔发动了新一轮攻击，很不幸B在口腔、会阴等多个部位生长出了溃疡肿块，咯血。就在短短一周时间内，所有的好征兆都不见了，阴云密布。

    通了几次电话之后，我们决定去医院门诊。约好的那天晚上，朋友D问我在不在，我说在，他又说没什么，怪怪的。

    再一次，我和B又在医院相约，门诊，检查，住院。我们都表现得很轻松，但是我们都知道，这不轻松。如同医生的初步估计一样，经过化验，确认，B得了艾滋病晚期病人常见的卡波西肉瘤。看过《费城故事》的人应该都有印象，男主角最后得的就是卡波西肉瘤。而比较不常见的是，这个病症基本只出现在白人和黑人身上，很少出现在黄种人身上。而无论我们怎么放轻松，这注定不是一个轻松的日子，门诊检查之后我们各自回家，我心情略微有点沉，说实在的有点被打击，就好像你用心做的一个作业，本来以为能拿个好成绩，却突然不及格了一样。而接踵而来的事情让我没有时间沉太久，晚上的时候D在网上告诉我，他昨天查出了HIV阳性。他哭了一天后，告诉了我。

    朋友B选择与病魔继续抗争接受了化疗

    如同2009年的A一样，D要面对hiv感染带来的心理冲击；B经过了如此艰难的一段旅程，曙光过后，也面临死亡的威胁。这种肿瘤的存活率很低，而且国内也没有太多的诊疗经验，摆在面前的路貌似只有两种：任由发展，保守治疗，等死；另外一条就是如同癌症一样：化疗。化疗的痛苦程度可能很多朋友也都有知道，尤其是面对艾滋病晚期病人，CD4只有90，化疗在杀死癌细胞的时候，也会毁灭刚刚重建的免疫系统，会诱发更多的感染，而且很多病人的体质，可能根本无法承受两次以上的化疗，癌细胞没有被摧毁，自己就先被摧毁了。

    这个时候，虽然我能一直站在B身边，和他在一起，但是我能提供的帮助可能也只有陪伴、获取信息、提供意见一起分析了。这是个异常艰难的决定，我感同身受。我没有说太多的话，更多的事情也只能由B自己来决定，我也就越发理解B曾经的那份孤独。当朋友们都生活在轨的时候，你却已经在面对生死的抉择，不同的生活轨道不就注定了那道越走越远的鸿沟么？而上帝造就我们的时候，为什么要让我们如此需要朋友，却又要我们永远都无法不孤独，这到底是一分仁慈还是一分残忍，非要让我们自己去面对自己的选择和心灵？

    无论我如何质问上帝，我都知道，我无法为他分担，我也知道如果换做是我，也无人分担。等待各种检查结果的日子，也是等待B做决定的日子，而我一如2009年12月的时候一样，只有祈祷了。

    我生日那天，收到了他的祝福短信，我很惊诧于那么晚了，怎么还没睡，他告诉我，已经做了化疗，有些反应半夜醒来。我想这是我收到的最特别的一份生日祝福了。我所关爱的信任我的朋友，做出了勇敢的抉择，选择与病魔继续抗争，我不能感同身受于他化疗后的种种痛苦，但是我为他感觉到高兴和振奋，在我生日这天，是你给我展现了生的力量！

    朋友D列出的愿望清单引发我再次深深地思考 

    而D，我和他长谈了一个多小时。我感谢D对我的信任，能在阳性确证的第二天就告诉我，在所有的这些朋友中，他是最快告诉我的一个；我同时感谢D，给了我做我该做的事情的机会，让我们可以一起面对，无论未来如何结果怎样我们都不会后悔。经过一段时间的调整，D渐渐回来了，我相信他会想蛮多，但是我相信，只要保持联络，不要自己扛，就不会那么辛苦。有一天D对我说，他有些焦虑，睡不着，想好多事情，我问他，是不是觉得好多事情都没有做，有点着急，他说是的。我说你可以试着列个愿望清单。他想了想，列了。

    1 有一个属于自己的房子，一定要有阳台。

    2 养一只猫。

    3 拥有一个健康的身体，至少外在看起来很健康！

    4 带父母游东南亚。

    5 找一份某市满意的工作，工资不一定高，一定要有假期！

    6 至少去一次欧洲和美洲。

    7 给家里的某个兄弟姐妹一份结婚大礼。

    8 真的很希望找一个能在一起的人。

    9 18+（你懂得）

    10 买一台车，德系，音响很重要。

    11 和一帮朋友再去k歌。

    12 我也想要闺蜜，一起八卦。

    13 每年至少去一次孤儿院或者老人院做福利。

    14 死了葬在家乡。

    15 不管是工作还是自己闯荡，一定要做到出众！

    16 去趟西藏或尼泊尔。

    列完了这个清单，他困了，睡去了。可能这就是D，把心事释放了，也就可以如同一个孩子一样睡觉了。这份16项的清单，深夜摆在我面前，让我再一次的深深思考。

    这里有多少那么简单的想法，可能随时都能实现，可能你都没有把里面的东西当成愿望。而我相信，这些对于他来说，可能也会早晚也能做到，为什么在此刻就变得如此急迫了呢？再看这个清单，你会看到一个解剖开的心，HIV阳性带给D的，除了赶不走的病毒之外，还有什么？

    我想他首先是空前的孤独感。如同A想回家等死，B想封闭自己一样，但是他表现相反，让他焦虑无法入睡的甚至是想和朋友k歌，想找朋友八卦。

    渴求安全感。或许在之前，生活都是随遇而安的，而在这一刻，他想要的是一个明确的家的样子，想要一只猫，一辆车子，一段感情。都渐渐清晰起来。 

    需要爱和表达爱。有关感情设想，与如何对待家人，他都明确地列出来，带父母旅行，给家人准备结婚礼物等等。

    清晰的精神追求。包括旅行、做公益、死后埋葬在家乡。虽然这些都不难实现。

    最重要的是,几乎所有的条目都指向：他需要快乐，哪怕是最简单的快乐。

    ……可能继续去想还有很多很多种，ABCD身上所表现出来的有共性也有差别，但是从这几位朋友身上，我看到了上面的共性。

    我们很多时候不愿意用沉重的话题挑战自己，去模拟那种令人压抑甚至崩溃的情境，逼问自己到底什么才是你心中最重要的，而当病魔来袭的时候，这些朋友却不得不面对这些话题，逃不开这个境地，被逼迫着思考和决定，那么我们能从他们中看到什么，或者我们能做些什么呢？

    看到这里的时候你可能会发现，这其实不是一篇关于艾滋病防治的分享文，甚至毫无瓜葛。艾滋病就在我们的身边，已经不再是似近还远的东西，如上我说的四个朋友，都不是所谓的陌生人，而在你的身边，是不是也一样有自知或者不自知的朋友呢？你有想好当你自己或者朋友面对那加号+的时候，你该怎么办么?该如何去面对呢？

    有人对我说他们乱不值得同情，我完全不能苟同。或许他们在某一个时刻忽略了自己的安全，但是从那份列出和没列出的愿望清单上看，他们都没有没有怨艾没有求谁同情，如上我的朋友都做到了为自己的行为负责，退一万步讲挥之不去的病痛就已经足够残忍，你又怎么忍心再去责怪？

    而即便你在这一刻是健康的，你没有感染，可当艾滋病发生在你的朋友身上，当你看到艾滋病侵袭了朋友们的身体，折磨朋友们的精神，甚至夺走朋友们的生命的时候，你能确定的说，艾滋病还没有伤害到你么？

    这份愿望清单，首先告诉了我们改变，当面对艾滋病的时候，我们的朋友们更加需要爱，更加渴望安全感，这是艾滋病带来的变化；而同时做为朋友，他们也更加想表达爱，更乐于分享，而他们用生死话题做了的思考和成长，有了更多的精神追求，成为了更加能彼此的分享的朋友！看变和不变的一切，我想我们只能选择更加友爱！

    所以我对朋友们的声援和支持不是出发于同情，艾滋病在我眼里就是没有感情和道德色彩的疾病，当它伤害了我朋友们的身心之时，我理所应当的要和朋友站在一起，共同面对。因为我们都会是受害者，面对强大的病魔，我们应该而且必须站在一起！

    而回到最开始的问题，艾滋病到底是什么，艾滋病对我们到底意味着什么？它其实不冰冷，也不抽象，也不学术，也不是社会学里的一个个样本，也没有手术刀下的血淋淋，甚至也不那么可怕，它就是真真切切的存在在我们生活中的，具体到每一个朋友，每一次互动。保证自己坚持正确使用安全套，保护自己和他人；不要嫌麻烦，提醒你身边的朋友，艾滋病感染的风险就在身边，要坚持正确使用安全套；了解艾滋病的诊疗信息，和基本知识，当自己和朋友需要的时候，可以有所依据；不要拒绝寻求朋友的帮助，也不要拒绝帮助朋友，及时的寻求医疗机构、志愿机构和志愿者的帮助。和朋友们一起，每年两次定期检查；做到早诊断早监测早治疗……

    我们可以把治疗交给科学，但是这只是抗击艾滋病的一手，另外一手武器，在你我的手中、心中。

    A、B、C、D，你们要相信我会一直和你们在一起！在你们面对艾滋病的过程中，我能和你们一起走过，我深深的为你们感到骄傲，你们的成长、勇敢、坚强、坚持，都带给我进步和鼓舞，让我成为我更加乐意成为的人！

                                                  张杰 @健身胡子帅猫  2012年12月1日 凌晨 于北京

    编后新信息：2012年12月19日上午我发表本文并随即发几条相关微博，11时半匆匆赶到东山湖公园即兴独舞。中午回到电脑前，读到原文作者在微博发的评论，我立即做出回应——

健身胡子帅猫:感谢吴阿姨的推荐并做了编辑和按注！和大家更新下信息：A更换了导致脂肪流失的药物，状态越发好转；B完成了第一轮化疗，反应良好，肿瘤部分消退，刚刚做了第二轮化疗；C正式开始治疗，克服了很多困难，B给了他很多鼓励；D做了病毒载量和cd4的检测，cd4在760，暂时还不用担心什么，慢慢适应。。。