(转) 溃疡性结肠炎并非不治之症--医生现身说法_淡菊

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(转) 溃疡性结肠炎并非不治之症--医生现身说法

(2008-05-02 11:43:38)

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分类：〓话UC〓

溃疡性结肠炎并非不治之症

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　文　阿鼠

　　看到一个病友的求助贴。

　　得了溃疡性结肠炎的他，长期腹泻腹痛，忐忑不安的去上海中山医院求医，医生淡淡的扔来一句，这个病无法治疗，权威医院的说法，将他扔回疾病的痛苦和绝望中。

　　四年前阿鼠做肠镜时，因为在美国的耽误，为阿鼠做肠镜的资深老专家，十分惊讶的说，阿鼠是他所见的第二例如此严重和广泛的溃结病人，（第一例为一在日本留学的女孩），说的阿鼠内心十分悲凉。

　　关于溃疡性结肠炎，教科书上写的十分明白，免疫系统疾病，长期腹泻腹痛便秘，无法根治，涉及全身多个脏器，病情会反复发作，特别严重时必须切除肠道，还有5％的癌变率。如此可怕的疾病，令多年前学到这一章的阿鼠，印象特别深刻。

　　教科书上说，此病发病率在国内不高，所以阿鼠当初在美国时，即便肠道哗哗的往下流鲜血，也从没有将溃结和自己联系起来。

　　不过，后来发现，所谓溃结在国内的发病率不高，其实只是国人很少做肠镜，真正确诊的机会很低而已。

　　据阿鼠这些年来观察，得溃结的国人比比皆是，发病率不会比西方人少。

　　得了全结肠溃疡的阿鼠，基本上吃什么就以什么原形出来，肚子不但痛，而且肠道咕咕叫的十分夸张，晚上不但能将自己吵醒，有时侯连隔壁房间的人都能听到。

　　开始挂抗生素，服用已经有了一百年历史的老药SASP（柳氮磺吡啶），可是吃了一个星期，病情没有好转，白细胞倒降了一半，副作用有满满一页纸，无奈SASP只能减到一半药量。

　　再试激素，灌肠，折腾了两个月，每天上厕所时，除了失望还是痛苦，红色的鲜血啦，白色的肠道脱落黏膜啦，全部都有。

　　一边头晕，一边上网查关于UC（溃结）的资料，知道SASP因为副作用太大，几乎很少有病人能坚持治疗量服药，可是药量减半维持，又达不到治疗的效果。也是溃结难于治疗的原因之一。

美国有很多新药，几乎没有副作用，但是权威网站仍然说，UC至今无法根治，病人的生活质量严重受影响。看的阿鼠十分心凉。

　　内科医生提供了治疗溃结的国外新药名称，艾迪莎（美沙拉嗪），不过告诉阿鼠，国内还不知道有没有进口。四年前，苏大的附属医院都还没有这种新药，又去了国内肠道病最好的一家医院，终于买到了艾迪莎。

不过，无论多么恳求，那个医生也只给阿鼠配了4盒药，每盒10包，当时的阿鼠因为病情严重，自己开的处方是每天8包，辛苦跑一次南京，只有5天的药，如果想治疗溃结，就不能断药，可是每三四天跑长途买一次药，时间和经费都不允许。很是犯愁。

幸好，遇见了在外资医药公司的女友小范，帮阿鼠从医药公司直接买药，批发价，每一月一千多的药费，一买就是几个月的量。

费用上是贵了点，但是总算可以维持用药。阿鼠因为知道溃结的可怕，所以十分用心，每8小时服药一次。

这样坚持了6个月，欣喜的发现，肠道的痛和响开始好转，第九个月时，大便开始成形。

然后松了一口气，终于可以开始减药了，昂贵的药费和房租，早就让阿鼠已经有点犯愁了。

严格遵守女友的嘱咐，一个月减一包，甚至于两个月减一包，从每天8包逐渐减到每天6包，再到每天5包，4包，直至生病一年半后，终于从治疗量每天8包，最终减为维持量每天3包。

在生病三年半后的今天，艾迪莎已经减为每天2包维持，每年药费减为5000元左右，只有从前的四分之一，再不成为阿鼠的沉重负担了。一大幸事。

如今，溃结早已不再影响阿鼠生活，去年再做肠镜，肠道已经完全恢复正常。

再次查看美国肠道病网站，溃结UC的网页已经完全更新，新的资料说，虽然大多数人的溃结无法根治，但是经过治疗，溃结可以完全不影响生活，很多人可以终身不再复发，少数人可以达到彻底根治。（而癌变率和复发率成正相关。）

倒是由胃肠道吸收障碍，导致脱水和营养不良，最终引起低血压和一系列症状，如头晕，疲乏等，是影响很多病人生活的一大问题。

不仅溃结，很多慢性胃肠道疾病，都会有同样的营养不良综合症，低血压并发症，关于治疗和预防，下篇文章再谈。

　　　总之，溃结和很多消化系统疾病一样，可算是一种富贵病，如果有一定的经济支持，再加上足够的重视，完全可以得以治愈，至少可以保持终身不再复发。

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