2011年08月13日的日记——一切都比预想的好

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我们以看病为辅,游玩为主的假期,就快要过去了。
这些天,除了休息就是休息,懒懒地躺在床上,什么也不想动,明明家里需要打扫,我也视而不见,因为我实在太累了,太累了。
但是生活总是要步入正轨,我们为了女儿锻炼,早日脱掉支具而努力奋斗。
一切都比预想的好,首先说女儿的情况。
女儿的情况是,现在必须用支具治疗,理由是已经超过20度,而且最近一年发展很快。06年发现的时候是7度,09年复查的时候,是20度,10年,是22度,今年是26度。
医生肯定了我们的锻炼是有效的,我们和病友们讨论,说我们用锻炼的方法,延迟了两年戴支具,大家都很羡慕我们,还用我们的事例教育自己的孩子,一定要坚持锻炼,我们也鼓励女儿,一定要坚持,女儿信心倍增。
女儿现在是最佳治疗期,这是一个好消息。从女儿回来戴支具的情况来看,医生说的很对。女儿并没有特别的痛苦,很多病友交流,说刚戴上支具的时候,三四天都睡不着觉,但是女儿除了在医院那天没睡着,回来就能很快入睡,第一天中间起来说自己睡不着,我告诉她睡着了,而且睡的不错,她就回到床上,一直睡到早晨,后来每天都能睡到自然醒,没有哭闹,没有让我们揪心的举动,其实,看到女儿那样去睡觉,心里很不是滋味,但是我们不想表现出来,因为我们的态度决定孩子的太多,如果我们都觉得痛苦,孩子怎么能不痛苦。
女儿从回来第二天就去游泳了,跟着教练已经学习了三天,进步很快,这两天因为有同学从远方来,我们陪着去十五道沟和长白山玩,耽误了两天,我想不会影响太多,女儿下午又去游泳了。用女儿的话说,她能把游泳练成特长的,因为她每天都要去游泳,她会爱上游泳的,因为只有游泳的时候,她可以脱掉支具,让她享受最自由的时光。
女儿的表现,让我们感觉特别好,没有想到,女儿能如此的坚强,如此懂事。虽然我不喜欢坚强这个词,但是我在女儿身上看到了这个词,还是特别欣慰。需要坚强的时候,就坚强起来吧,没有必要怨天尤人,只有自己克服。
医生说,女儿如果治疗的好,锻炼的好,差不多一两年就能治愈,因为她的症状不重,而且在最佳治疗期,如果真的一两年就好,那可是太幸福了。我们一定加油努力!
在北京306医院,女儿第一次穿上了自己的铠甲
这是背面,我们说这是外骨骼,女儿说她是寄居蟹。这只是雏形,后来修理的比这更舒适一些,但是没办法想像,我的女儿,穿着这东西是怎么睡着的,我要是穿紧一点的内衣,都入睡困难,可是女儿却要背着重重的硬硬的外壳。
那天看病并不顺利,戴上支具后要拍片子,然后让教授看,不合适的地方要修改。本来按照医生的话,半个小时就能出片子,在此期间,去做呼吸测试,然后去找教授看,可是莫名其妙的是,片子竟然拍不出来,等了足足两个小时,本来上午就可以结束的事情,等到教授结束了门诊,片子依然没有拍出来。几个刚刚戴上支具的孩子,痛苦的等待着,唯有女儿,因为她年龄小,骨骼软,虽然疼,但是还能停住,那些治疗有些晚的大孩子,都恨不得撞墙了,后来听做支具的医生说,那个一起看病的小伙子,质问他,是看病还是要命。
女儿也很痛苦,只是默默流眼泪,但是片子还没出来,就不能脱下来,她就一直挺着。我们准备不足,没有带软一点的衣服,贴身穿,所以吃过中午饭后,找到一个超市,给女儿买了两件在里面穿的,又买了一件可以套在外面的,这样,女儿就漂漂亮亮的出现在我们面前了。女儿特别随我,即便很痛苦,但是让她笑一笑,她还是笑的很灿烂。
因为上午等了两个多小时才拿到片子,这时候,教授已经结束了门诊,进了手术室,对于我们还说还是要等待,等他从手术室里出来。女儿越来越疼,她很想脱下来,尤其是看到那几个哥哥姐姐都脱下来,享受自由了,只有自己在坚持,更加疼痛,甚至流下了眼泪。
女儿在哭鼻子,我就逗她,给她照相,她戴着那东西,可真是坐卧不安呀!我们就在候诊大厅里,等呀等,本来说教授3点有可能出来,可是等到三点,依然不见教授的踪影。让护士给打电话,说教授依然在做手术,但是今天他一定会给我们看的,让我们有耐心,没有耐心也要有耐心呀,我们就款接着等,直到快5点,教授终于出现了,我们那天几个做支具的,轮流让他给看了。他说女儿的支具很完美,达到了他想要的效果,现在就看女儿的锻炼情况了。
教授按片子又说了几点修改建议,我们就到做支具的地方,小宋大夫,按照教授的指示修改,女儿比较舒服的支具就做好了。等待的过程中,医生教女儿做运动。
这是女儿必须做的运动——小燕飞,每天要做60次,每次要挺6秒钟
这是半桥,每天至少80次,每次要挺8秒钟。
除此之外,每天要掉单杠,仰卧起坐,游泳,游泳要每天2000米,我女儿现在还达不到,我想很快就能做到了。
其实这些运动,做起来都挺累的,我也试着做了做,挺佩服女儿的,我真的不行。一切都比预想的好,相信结果会更好!