康纳洲五周年妈妈感言

  作者 | zouwen

写在前面：

康纳洲三周年纪念活动时，我们几位妈妈也发表了感言。时间如白驹过隙，三周年的感言还在耳边，转眼又到了五周年。

一如继往地记录于此（根据速记整理）。

郭德华博士（主持人）：

大家都知道，康纳洲是6位妈妈捐资创立的，我作为一个专业人士，这几年来陪伴着康纳洲共同前进，确实很感动，6位妈妈她们真的付出很多。应该说她们自身的肩膀就已经承受很多了，还要承受康纳洲。在三周年时我就说了我时时被感动着。今天来了几位理事，我们也非常期待，请在座的理事邹文、余华、孙荣和温主席上来，说一下自己的感受。

三位妈妈互相致谢 // 摄影：小雨妈妈

余华介绍“康纳洲金寨”项目 // 摄影：zouwen

邹文感言：

大家都很辛苦，一下午那么累了，我也不知道说什么。前几天在整理康纳洲五周年画册的时候翻到了很多老照片，有特别多的感慨，今天趁着这个机会就怀一下旧吧。

2012年5月，租下海淀区双塔村一处民房，康纳洲第一个办公场所

第一次母亲节活动：孩子们

第一次母亲节活动：妈妈们

第一次母亲节活动：爸爸们（一排左二为郭延庆大夫）

第一次会员家庭母亲节活动还是郭延庆大夫赞助的，我们也没有资金，还记得孩子和大人们欢乐聚会时的笑脸；

后来，从双塔村搬到威尼斯花园，觉得特别高大上，这么好的房子；然后从威尼斯花园搬到五道口教学基地，都特别高兴，终于进城了，老师也很激动。

为了从五道口搬到冠方大厦，我记得温主席连夜召集我们开执行理事会，这个地方搬还是不搬，房租那么贵，但资源也多，当时是表态也得表态，不表态也得表态，最后我们咬牙跺脚决定搬。我相信以后温主席会写回忆录的。

我想说的是，这一路走来特别艰辛，ABA项目在迪信通的捐助下启动；烘焙项目在中国残疾人福利基金会和丁丁立的支持下，在清河第一次开课。这一路走来也是大家扶持、支持、家长们的信任。

今天我们看到了，康纳洲五年确实取得了非常大的进步，那么多的项目，老师也成长起来了，跟政府、教委、残联都建立了很好的关系。

在为康纳洲由衷感到高兴的同时，我还是很沉重的。大龄孤独症，无论是它的职前培训、就业支持和以后的养护安置都还是在刚刚起步探索阶段，生命全程支持这一段还太薄弱。余华刚刚介绍的金寨项目，我们觉得很美好，也是乌托邦，要建设好这个乌托帮，其中的艰辛不是几句话能说清楚的。当我看到，大龄孩子到了青春期，饱受共病的困扰，程度很好的孩子因为共病，甚至无法再参与到正常的社会生活中去的时候，看到身边的家长朋友不得不带着孩子远走他乡，余华去了安徽金寨，有的朋友去了国外，大龄孤独症家长内心的那种急迫和无助，有时候是会觉得很绝望的。真的觉得任重道远。温主席快70岁了，患着病，身体不好还在呼吁和努力；郭博士一直陪伴着我们在往前走。我们没有什么可说的，只有坚持。

他们总笑我是假文艺中年。我想起德国诗人里尔克的诗：“有什么胜利可言，挺住就意味着一切。”为了孩子，我们只能继续坚持。

最后，感谢大家一直以来的支持和帮助。谢谢大家！

理事孙荣

    孙荣感言：

    邹文作为理事，已经用她文艺的心已经表达了作为家长、理事的心声，但在这样一个激动人心的日子，我还是想表达一下我的感激和我心里的一些想法。

    回忆起五年，我最深的感受只有一个，康纳洲一路走来太不容易了。我们的孩子给了我们一个世界难题，我们6个家长为了自救也为了救人就成立了康纳洲，从此我觉得我们就有了一个终身奋斗的地方，但在这个过程中，我觉得困难真是超乎想象，每一刻好像都山穷水尽，但凭着信念我们坚持着走到了柳暗花明，五年时间，康纳洲不仅坚持下来了，而且发展得越来越好，所以，我特别珍惜这得来不易的一切。

珍惜什么呢？这个社会对我们这个群体的认知和支持越来越多，政府的领导、残联、社会各界、爱心企业对我们的支持力度也越来越大，我也珍惜这些志愿者们，他们真情地陪伴，献计献策，出钱出力。我也珍惜一路陪伴的家长和我们理念一致，携手同行，对我们非常理解和宽容，因为我们有很多地方也需要不断去完善。我更珍惜这些可爱的老师们，每当我们看到她们忙碌的身影，我就有一种感觉，在面对我孩子问题时就不再是踽踽独行、黯然神伤，因为我觉得有最坚强的后盾在支持我。

    我更珍惜温主席，温主席为了推动各项政策，为了引导行业的规范发展，争取各类项目资源，培养最专业的师资团队，谋划孤独症生命全程支持体系，她拖着病体，殚精竭虑，披星戴月。虽然只是几句话，刚才大家都说过了感恩。但对我来说是五年近2000个日日夜夜，真的很多画面浮现在我的脑海里，让我感动，让我感恩，让我珍惜。所有这些汇聚成最让我们珍惜的，就是孩子们一点一滴的进步，让我们家庭脱离苦涩、眼泪、充满希望的笑容，这最值得我们珍惜，所有的努力都是值得珍惜的。

    康纳洲从五年前的一颗种子成长为一棵小树很不容易，未来可能也会更不容易，但我相信所有的坚持总能吹响黎明的号角，所有的努力总能孕育硕果的盛驾光临。

我用早上在朋友圈里看到的一句话与大家共勉“人生不易，越努力越幸运；余生不长，越珍惜越精采”。谢谢大家！

洪主席

    温洪感言：

我发现我们理事会大家都是诗人，每个人都很有文才。首先感谢理事会伙伴的同行，我们这些人如果没有这样的孩子的话，她们会很文雅或很高贵地生活着。但因为孩子，我们高尚地生活着。我们都是妈妈，并不是伟大的人，康纳洲走过来，我们也有分歧、争吵、崩溃，但我们目标一致，心情一致，最终还是为了康纳洲，倒下又站起来，眼泪擦干我们再前行。这几个妈妈我非常感动，如果没有她们，我们一起走过来的话，康纳洲是万万不会有今天的。所以，借此机会，我也向理事会的这些同伴表示一下感谢！

    我要说更重要的一句话是，五年，我们不仅仅是为了肯定过去，检阅成果，更重要的是为了未来，因为一个五年在生命长河当中是很短的，对一个人来说不过是一个五岁的智童，只不过活下来了，但往后路是更长的。

    路漫漫其修远兮，吾将上下而求索，这仍然是我们要坚持的信条。

    谢谢大家！

主持人郭德华博士：

这么有文化的讲话我真是难以再讲。我补充两点，刚才说的六位妈妈，还有三位妈妈，余华是其中一个，去赶火车了，去建设康纳洲金寨。还有一位妈妈（施丹）在国外，还有一位妈妈（赵琦）今天特殊的情况没有赶到。这六位妈妈不要说在康纳洲的发展史上，中国孤独症事业发展史上都应该大书特书（原话保留，这其中温洪主席确实是值得大书特书的）。

      五周年没有合影，放一张三周年纪念活动照片（施丹在国外未能出席）。

PS：五周年纪念活动报道，请关注康纳洲公众号。