中国精协对“父亲勒死5岁自闭症儿子”事件的声明

 

近日多家新闻媒体报道、转载了“男子千里返乡勒死5岁自闭症儿子 被抓时嚎啕大哭”的新闻。对此，中国精协深表震惊与悲痛。

由于孤独症的病因不明，无药可医，核心症状持续终生，造成孤独症人士终身需要康复照料，家长们付出全部心血、身心俱疲，整个家庭负担沉重，急需社会支援。此次发生如此极端的犯罪行为和人伦惨剧，需要引起全社会高度关注与深刻反思。

孤独症家庭沉重的经济负担不言而喻，社会服务缺失使这些家庭陷入孤军奋战，很多人心力交瘁。中国精协呼吁全社会高度重视：孤独症发病率急剧上升，尽快完善社会服务体系，给濒危的生命群体带来更多的希望！

呼吁各地精协，关注孤独症人士家长的自助、互助与情感支持！

呼吁孤独症人士的家长，在困境中守护孩子，坚守希望，社会各界携手同心，积极为孤独症人士的未来而努力！

 

文章来自中国精协

 

相关事件：男子勒死自闭症儿子

 

---------

我的感想：

这样的文章，不敢看，也不想转。但还是看了！很沉重。

这是家庭的惨剧，社会的悲剧！

 

孤独症，病因不明，无药可医，终身不可康复。属于精神科的癌症。一个孤独症，足以毁灭一个家庭，如果这个家庭本身还面临生存困难，以及父母的内心不够强大的话！

 

有一次公益众筹，朋友们说，孤独症泪点不够。是的，孤独症对于一个家庭的折磨，很难三言两语说清楚。孤独症孩子的父母，从精神到身体，时时刻刻，每一分钟，都处在折磨中，而且，没有尽头。

 

在我的身边，很亲近的家长里面，我时常会看到，柔弱的妈妈被孩子咬得青一块肿一块；越来越年老的妈妈因为孩子的共病，身心皆处于极端崩溃状态；曾经美丽的妈妈职场强人，因为严重抑郁无法再工作必须长期服药；还有一位做社会研究的爸爸，因为儿子确诊孤独症，抑郁后两年没有出过家门。。。没有人可以帮到他们，唯有他们自己在撑着，也不知道能够撑到哪一天。

 

身为孤独症孩子的妈妈，我有着最最深刻的感受。即使是被大家看到坚强乐观快乐的我，其实也时不常陷入抑郁情绪，然后再挣扎着走出来。家长，是没有退路的。

 

该说的，社会新闻里都说了，中国残疾人联合会也发表了文章《深度：让孤独症家庭不再孤独》。

 

盼着那一天早些到来：让孤独症家庭不再孤独！

 

 无论怎样的原因，任何人都没有夺走孩子生命的权力。希望这样的悲剧不要重演！

 

 

---------

下面是在一个老家长的小小群里，几位前辈家长的谈话记录，很有意义，转贴在此：））

 

肖扬大姐：谢谢温洪！可否将这一声明作为要件，附上本事件的媒体报道上报海迪主席。一方面体现精协的工作，一方面争取她的批示支持。昨天看了一些群里转发的一位孤独症父亲的短文，泪水滂沱，难以自抑！对孤独症儿童特别是困难家庭的救助光靠零打碎敲难以解决问题，看来还得建立机制，至少是设救助基金。

 

温洪：残联领导海迪鲁勇都己关注！

 

李木老师：精协和协会今后的主要工应该转型了！从关注孩子转向关注家长！家长与孩子唇齿相依，家长比孩子更加重要。是家长在为社会分担责任和承担压力，家长状态越好，社会的压力越小，反之则越大。

 

温洪主席：精协去年已启动全国家长携手计划，并已做成项目，爭取到德国米苏尔基金会的资金支持，已建六个省级工作站，组建有十名家长讲师团，将扶持二十个新的家长组织，培训三百名领航家长，建设三个网站，等等。项目为期三年，备项工作今年将有大的进展。

 

李木老师：温洪很辛苦，你也是家长，要保重。

此外我们自己也要做一些事情！比如：1家长的心理干预，2 家长的健康检查，3 家长的娱乐引导，4 家长的工作协助等。

清华的一个总裁校友基金会，每年都组织校友旅行、交流、娱乐，大家互相帮助，互通有无，每年校友们的事业都有新的成就。也许我们做不了所有的事情，但有一件事可以做，而且可以做的很好，就是整天琢磨，如何让这些家长身体健康，心情舒畅。

 

温洪主席：去年康纳洲承接了北京市残联的家长心理支持项目，办了十期心理健康讲座，每月一次家长沙龙，还办了六期亲子活动，每次三十个家庭，其中有一期去了济南，五天，家长反应十分热烈。

 

补记：2016年1月19日下午，中残联召开了“孤独症家庭社会保障与服务座谈会”，一个逝去生命引发的思考。残联各部门负责人都参加了，中精协温洪主席主持。作为家长代表我参加了会议并发了言。

希望能够切实地从政策层面帮助到孤独症群体。

转：

2016-01-25 全国心智障碍家长组织联会 全国心智障碍家长组织联会

全国心智障碍家长组织联会

微信号 jiazhanglianhui

功能介绍 1、监督服务提供者的服务品质。2、政策倡导，提升一般社会公众的认知，促进心智障碍者自主生活、教育、就业等相关权利得到充分实现。3、提升家长组织效能。

背景：1月4日发生“5岁的孤独症孩子被父亲勒死在老家的荒山里”的悲剧
事件：孤独症家庭社会保障与服务座谈会
时间：2016年1月19日下午
主办：中国精神残疾人及亲友协会（以下简称为“中精协”）
地点：中国残疾人联合会（以下简称为“中残联”） ● 出席的领导嘉宾● 
中残联副主席(按姓氏笔画排名)：吕世明、黄悦勤，中残联康复部、中残联教就部、中残联宣文部、中残联维权部及中残联组联部的各部门负责人 
中精协领导：温洪、肖扬、郭德华

服务机构代表：孙忠凯（北京星星雨教育研究所）、赵琦（现代艺术幼儿园）

专家：刘昊（博士，首都师范大学副教授）、宋颂(全国心智障碍服务创新联会）、郑环宇（北京市易行律师事务所）、任飞（北京市两高律师事务所） 
家长和家长组织代表：董建勤、邓敏、黄谋茼（赣县残联理事长）、邹文、陈燕、周佩仪（全国心智障碍者家长组织联会）、李红（北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心）

 

由于当天出席人数来自各个方面，发表的意见范围也相当广泛，大部分都是建设性的建议，以下是归纳后的重点：

 ● 加强社会保障和社会服务支持 ● 希望政府加大对心智障碍家庭的社会保障力度，在实现社会保障兜底的基础上，要促进系统的社会服务的发展。建议自闭症儿童康复训练纳入医保系统，并提供专业服务的选择，建立更系统化的心智障碍服务体系，包括：诊断、早期干预、融合教育、职业训练、社区生活和临终阶段的服务，其中有家长提出：早期干预特别重要，是家长是否看到希望的关键，当孩子被诊断后，家长往往孤立无助，如果在当时有社工介入，提供合适的信息，包括专业机构服务名单或者心理支持，家长会比较容易过渡，对待孩子的态度也会变得积极。服务体系的建立，要配套有明确的服务标准规法和监管机制。如果专业的服务机构足够，家长无论是接受技术或者理念的培训机会增加，对于这样的悲剧事情是可以避免的，故此，专业机构的发展也是关键之一，但什么是专业和有品质的服务，残联也希望大家能有标准可以提供，有利于日后购买服务或监督服务有据可循。另外，家长的心理支持是持续的需求，支持各地家长组织健康的发展，在所在地发挥对家长的支持，建立家长互助、心理支持和家长教育，给家长以正确的引导。
 ● 完善监护人制度 ● 另外，法律界代表提出有关未成年人监护权的问题，需要引入社工个案管理的制度，评估家庭和家长是否能在儿童利益最大化下提供监护，如有问题，民政系统需要作出介入。借着修订《民法典》的机会完善未成年人的监护制度，引入特别情况下“撤销存在隐患的监护人的监护权制度”。这一制度的建立有赖于专业社工服务体系发挥作用，基于社工的专业评估，建立系统的监护权撤销, 社会机构替代执行监护、再评估以及恢复监护权的干预机制。
 ● 推动融合教育 ● 建立系统的早起筛查和早期融合干预服务，建议中残联代表残障人士的利益，督促教育部门出台措施推动全面的融合教育体系，并对早期融合教育给予有力支持。融合教育支持系统的建立有赖于融合教育师资的培养和发展。普校老师对特殊儿童需求和情况极度不了解，影响了融合教育推动的进展和质量，建议特殊教育内容需要纳入所有师范教育基础课程中，包括幼师和以上的师范教育系统。提升医疗、社工以及教育部门的服务提供者的能力建设，让他们在一线工作为家长提供更有效的咨询指导服务。

 

 ● 加大宣传和社会舆论 ● 

 

提供更专业的宣传和舆论导向，引导心智障碍家庭、服务提供者以及社会大众正确的认识自闭症。宣传联合国《残疾人权利公约》的宗旨和原则。特别就本次事件，要明确任何人都不可以侵犯和剥夺身心障碍者的生命权。
 ●从学术研究方面 ● 加强研究机构在研究课题上的时效性，有准确和科学的数据，包括：从典型案例的督导、各种特殊需求人群的数据统计和调研等，帮助推动不完善的政策。
与会的残联工作人员也就事件给予回应，并分享了十三五规划的一些工作方向：●康复层面加强康复保障制度和提升康复机构的服务能力。利用康复救助补贴等措施，让更多有康复需求的身心障碍人士获得服务。特别提出，人社、财政部和中国残联会签政策，将在十三五期间，将自闭症的诊断费用纳入医保范畴。建立国家自闭症康复研究中心，加大对自闭症发病率和康复技术的研究。
通过向社会组织购买服务等渠道，关注心智障碍家长的心理疏导和能力建设。

●维权部加大残障权利的法制宣传和法制建设。
在十三五期间开展有关身心障碍者福利制度的调研和信息收集，促进政策的落地。
利用典型案例的曝光引发对身心障碍群体的权利保障的关注和改善。
积极利用两会提案和政府内参等渠道，结合社会各界的建议，促进残障权利的保证的立法和政策改善。
●文化宣传 利用中国残联的两微一端做好社会舆论引导和宣传。
积极开发主流媒体的合作，同时，倡议更多的身心障碍人士能够积极参与、现身说法的自我倡导、教育就业及社会保保障。

在整体提升社会保障的基础上，利用民办公助的方式促进社区服务的发展。

 

●●● 与会代表纷纷提出专业建议，虽然部分见解需要长远的策略才能实现，但这次透过中精协温洪主席的带头和牵线，让民间组织包括家长和服务机构能有机会和残联各部门官员直接对话，实在是非常难得和可贵的机会，我们希望日后这样的对话平台能有规律的持续下去，从中加强各部门和服务组织、家长组织之间的互信与合作，从而推动身心障碍人士及其家庭过上有尊严的生活。●●●

 

以上的建议范围广阔，会议上大家也认为需要按照紧迫性来解决，故此，希望能听到您的声音，归纳了以下各种建议，就着避免悲剧事件的再次发生，请在您认为最迫切的三项建议上打勾，感谢您的参与！