写在前面：甄老师生病住院的消息我是国庆之后很久才知道的，她是在国庆培训的讲台上直接被送去的医院并且手术，住了很长时间的院。得知康康突发癫痫，今天给我写了这封信。看后颇多感慨。经甄老师同意把信贴在这里，只是希望给后面的家长提个醒，别太拼，自闭症是一生的功课，父母是孩子全部的世界。保重好我们自己比训练孩子更重要。

在这里，祝甄老师早日康复！

邹文：

问候收到了，谢谢挂念！看了你的文章，了解了康康的情况。很理解你的心情。劝慰之类很是苍白，无论遇到什么，我们都要自己面对。关于癫痫，我想你已经了解了很多，说说我的想法。

       治疗。依靠现代科学，积极治疗。在癫痫面前，我们是外行。能不能查出病灶部位，使用外科手术？我只是听说过。还听说有很多人应用保守方法，药物可以长期控制？效果好吗？治疗癫痫较好的医院是天坛和宣武。有一点我不太明白，自闭症青春期癫痫和非自闭症癫痫的区别到底在哪里呢？为什么他们青春期才会发生癫痫呢？医生能解释吗？青春期癫痫我早就知道，但是，一旦发生以后，它是终生的吗？还是一段时间就会过去呢？问问医生，青春期癫痫可逆吗？癫痫的突发性确实很可怕，但是，我想医学应该有作为。

      保护。确实一些活动需要调整。孩子独处的时候有一定的危险。青春期动荡和这个因素有关系。孩子的活动受限，可能要影响一些已有功能的进展。安全第一，在监护下活动吧。我想等到过去一段时间，稳定了，我们摸清了孩子的规律，可以找到一些问题的解决方法。突如其来的时候，我们会蒙掉自己。

      预防。有没有一些诱发因素？可否预防或者减少发生？

      还有一个最重要的，就是康康自己对这个情况的认知。真是难为孩子了！我们尚且难以接受，何况孩子呢？ 

      这个挑战，我想不亚于自闭症。我们都是善良的好人，在不公平的命运面前，我们能说什么呢？

      我已经出院，但是需要长时间的恢复和治疗。大约一两年甚至更长的时间，我要放下和自闭症有关的工作。李老师一直反对我献身于自闭症，我渴望回归生活，回归家庭。逛街、买菜、带孩子，这才是正常的生活，但是，二十多年来，它已经被自闭症覆盖了，完全找不到生活原本的模样，即便出去买菜，也是匆匆去，匆匆回，吃饭也是为了有力量继续面对孤独症，何等悲哀而壮烈！

       邹文，我在《指南》里有一个命题：“当我们离开这个世界的时候”，这个话题已经离我们越来越近了。遭遇癫痫，是不幸的，过好今天，不然，有一天，我们连“不幸”可能都会失去的。

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                  甄老师

我的回信

甄老师：

       这封信看得我掉下泪来。从来，我们的通信都是关于自闭症，自闭症的社会性、思维、语言、数学等等等等，从来，我们都是雄纠纠气昂昂，一副不打败自闭症誓不罢休的毅然决然女中豪杰状。未曾想到，我们不但没能打败自闭症，反而差一点就被它打倒。前些天您躺在病床上给我的短信还历历在目，您说，这么多年了，总是要还的。嘱咐我别再较劲，说只有躺在病床上，才能休息，才能够去想很多平时不曾想过的问题。

       这次突如其来的变故让我多年不犯的胃病再次复发，您的病也是如此。胃和肠是情绪最直接的反应，这些年，我们亏空太多，透支太多，连补给的机会都没有。谁都明白，一旦我们倒下，孩子的整个世界就坍塌了。说起来很悲伤，但现实就是如此。正如您在信中所说：“当我们离开这个世界的时候”，这个话题已经离我们越来越近了，您感叹过好今天，渴望回归生活，回归家庭。说逛街、买菜、带孩子，这才是正常的生活。但是，二十多年来，它已经被自闭症覆盖了，完全找不到生活原本的模样，即便出去买菜，也是匆匆去，匆匆回，吃饭也是为了有力量继续面对孤独症，何等悲哀而壮烈！

       是的，这么多年，我们就是这么悲哀而壮烈地一路走过来，连喘口大气的机会都没有，还得继续走下去，不知何时是头。

       关于癫痫，跟您一样，我也有无数的困惑，终身的还是可以治愈？未来怎么样？药一吃至少三年，三年以后，如果大脑已经没有了癫痫波，是否能够跟正常人一样生活？如果不能一样，意味着未来他将不再可能一个人生活。而现在，药的付作用已经显现，情绪激动难控，语言变得口齿不清（这三天随着对药的适应情况在好转），我心中是何等悲伤！何等绝望！这些年来，忐忑不安地过了一关又一关，一位妈妈说，我们已经在最最底谷了，还要怎么样？

       记得那年四月二号世界自闭症日的高峰论坛上，您说，只有把孩子交到政府的手上我们才可以安心！无数人在努力而这一天却遥遥无期！无论如何，这日子还得继续过下去。您好好休养，调理身体，期待着我们一起轻松自在地带孩子逛街买菜的那一天。

              邹文

            2014.11.29