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今天是感恩节

(2014-11-27 15:31:11)
标签:

健康

感恩节

分类: 杂的文

“邹姐,看了博客里《温暖的小事》一文,感觉生活没有改变,康康依然处处可爱,真是一个阳光暖男。姐,照顾家人的同时,你也要注意休息。”这是几天前圈内好友发来的短信。
“谢谢你。我好一些了,就是心疼,康太可怜了,遭这么多罪。他很认真地吃药,不愿意说他生病,他还特别想运动想参加各种活动,吃药后有反应,情绪比较焦虑更纠结,只是心疼他却也没有太多办法。我也在努力调整自己适应突如其来的变故,仍然有些紧张。放心,我会把日子过好,你的爱徒仍然会阳光健康。”

这些天以来,情绪随着康康而起起落落,多年不犯的胃病又复发了。康服药后的反应还是比较明显的,比如说话口齿不清楚,情绪更易激动且难调控,睡眠时间更晚等。想想康康比我们更不容易,他要承受疾病带给他的各种痛苦,我唯一能够做的只是心平气和更加耐心地对他,爱他更多一点。

朋友们担心,我是否取消或者剥夺了康的许多正常活动,其实没有。只是这个阶段是我们全家共同的调整适应期,减少了可能引起他兴奋激动或者纠结的活动,比如自闭症圈内的很多活动,还有就是暂停了大部份运动。即使这样,他每周的时间安排仍然还是比较有序饱满的,学校上半天课,午饭也在学校吃,金羽翼上一天课(其中一节课是健身操),半天钢琴课,半天葫芦丝课,半天烘焙课,半天数学课,一周尽可能去趟公园或者逛逛博物馆。这段时间,他最喜欢的是吹葫芦丝、巴乌,弹电子琴,听音乐,楼下时常传来如诉如泣的葫芦丝曲《断桥残月》,很应和我现在的心境,只是太伤感了,他也会吹《春到草原》、《蓝色的香巴拉》这些欢快的曲子。钢琴初学,能够识五线谱弹一些简单的曲子,他扯着五音不全的嗓子自弹自唱时的投入和自得其乐,时常让我忍不住感动也想笑。晚上躺在床上,他会打开ipad听他喜欢的歌,古典的流行的什么都听。白天在家的时间,我也会讲讲阅读和他最喜欢的旅游地理,晚上如果他有兴趣,我们会在一起读故事,最近读的是《夏洛的网》,威尔伯和夏洛我们都很喜欢呢。

总的来说,步子比以前放慢了很多,一切的安排以他为中心,不再是我的需要和我觉得应该怎么样。因为睡眠受影响,早晨几乎让他睡到自然醒,我也乐得睡懒觉。要知道,这么多年来,我故意把锻炼都安排在早晨,就是为了不睡懒觉浪费大好光阴,现在是不得不接受改变。当然,这些都是外在的改变,其实最最重要的是心态的改变。如果说经历这件事情必须经历以下几个时期,即冲击期、否认期、混乱期、解决期、接受期,那么我正在经历的应该是从解决期到接受期。

刚刚知道今天是感恩节。今天一大早6点多钟就收到嘟嘟爸爸转来的关于一篇文章《癫痫突破性研究_Sam Berkovic 获总理奖_2014.11》,他说,想给我推荐的消息报道来自于他工作过的澳大利亚墨尔本大学,是201411月份的校友报的一篇消息,他读后有两个体会:(1)大多数癫痫是由于基因突变导致的,可能不久的将来就会有针对性的药物和治疗出现;(2)父母不应该因孩子发病而自责,因为运动、饮食等不是诱因。并祝福康康早日康复也让我多保重。

这两天,康康在车上最爱听的两首歌是《感恩的心》和《感恩的泪》,在这里,感谢给予我们帮助的老师朋友和家人。感恩即使困难重重,总有爱相伴。

还要感谢康康爸爸,坚定有爱地担当一切!

 

PS:亲爱的康爸,如果早知道今天是感恩节,我一定不会一早起来就抱怨指责你没有更多了解癫痫的知识和药物的相关常识。

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