写在前面:
宝宝(秋歌)贝贝(秋雨)是一对可爱的双胞胎,他们尽管身患自闭症,但可爱的哥俩却一直顽强地跟自闭症斗争着,在爸爸妈妈的爱里他们艰难又快乐地成长。就在几天前,我们得知哥哥宝宝(秋歌)被确诊为急性非淋巴性白血病,这个不幸的消息好似晴天霹雳,让所有的人揪心不已。我们都知道,带一个自闭症孩子都无比艰难,秋爸秋妈带着两个重度自闭症孩子更是加倍的艰辛加倍的艰难。这样的艰难困苦下,还要承受如此严酷的打击,很难想象这个家庭怎么经得起这样的雪上加霜。
就在不久前,自闭症家长们聚会时,我看到快乐的小哥俩外出游玩回来一脸幸福快乐的样子,怎么也不敢想,明天,宝宝就将住进儿童医院接受无休无止的化疗,忍受常人都难以忍受的痛苦。祈求上天保守宝宝,度过这个难关。
下面是以琳自闭症论坛发起的捐款倡议。尽我们微薄之力,帮助宝宝。谢谢朋友们以各种形式的帮助和支持。
原文链接:以琳
【特别声明:这个通告,是以“以琳志愿者团队”的名义发出的。我们承诺:我们将公开、透明、负责地把大家的捐款如数转交秋爸爸。秋爸爸也会阶段性回应所接收的款项。】
各位家长朋友:
这几天来,大家的心一起牵挂着秋宝宝的病情,都纷纷表示在力所能及的范围内,愿意为秋爸秋妈一家做点什么。
事实上,在北京的家长朋友、志愿者朋友,已经在第一时间提供了非常得力的帮助,在北京儿童医院及时办完了住院手续,并且得到了院方的重视,这是非常了不起的第一步,为宝宝的治疗赢得了宝贵的时间。
在困难面前,我们就是一家人。
我们大家都一路坎坷地走过来,能真切地感受到秋爸秋妈内心所有的疼痛。秋爸爸一家接下来要面临的困难和挑战,是超乎寻常的。
秋宝宝的诊断是急性非淋白血病(具体的细分类有待进一步检验确认),这是在儿童白血病中相对麻烦的一种,治疗的难度也较大,而且需要较长的时间。院方初步估计的治疗费用,加上针对宝宝特殊情况的陪护、患儿所必需的营养补充等等,合计起来是一个大数目。通过解读北京市对儿童特殊病种补助的政策条款,宝宝所患的病种,很可能不在覆盖范围之列(细节有待进一步了解和分析)。况且即便能部分覆盖,因每年补助的限额,也只能解决一小部分。
因此,无法回避的困难之一是经济问题。
消息传开之后,秋爸爸一家收到了许多来自社会、家长等各方的慰问。在现阶段,让秋爸爸一家集中精力对付宝宝的第一期治疗,是至关重要的。因此,秋爸爸一家的出发点,是现阶段不想在社会上造成太大的影响,以免一些不可控的局面出现(比如医院方面感受到莫名的压力),影响治疗的正常进行。
但为了解燃眉之急,也为了响应我们圈内家长群体的爱心呼吁,我们志愿者团队考虑家长群体捐款的活动。之前,秋爸爸表示心理上难以接受来自圈内特殊家庭的捐助,不愿意给大家添麻烦。但我们经过审慎的考虑,和秋爸爸进行了深入的面谈和电话交流,昨天秋爸爸一家表示愿意接受大家的帮助。志愿者团队抓紧就一些具体操作细节进行了磋商,确立了“信息发布及时、公开、透明”的原则,拟定了如下捐款方案。
一、本次捐款目标:50万
说明:我们综合各方面因素考虑,这个数字在短期内可以有效缓解秋爸爸一家的经济压力,同时估计也是一个切实可行的目标。现实考量,这个数字无法解决长期的治疗费用问题,因此,在本期捐款之后,结合实际治疗情况和秋爸爸的意愿,再考虑其他渠道的筹集。
二、捐款账号:
6222081202003548664
户名:何正平
开户行:中国工商银行
浙江杭州
益乐支行
说明:
(1)该账号是由志愿者Thankstoyilin为本次捐款专门新开的储蓄户,保证其中所有的贷方发生均为捐款明细,借方发生均为划转给秋爸爸账户。后续提供的账单影印信息将确保这一点。
(2)海外的家长如愿意捐助的,请直接联系您认为值得信赖的志愿者(比如北美地区的可联系Bingfeng2000),由志愿者收集,我们统一发布信息。
(3)治疗在本周四开始,捐款陆续到达后,我们将视实际紧急程度,分次或者整体划转给秋爸爸个人账户。具体操作也将统一发布。
三、款项管理由志愿者
Thankstoyilin、何子、sxy
三人共同负责,形成经办和复核的机制。同时欢迎大家提出其他审计要求。
四、信息披露:
(1)每天(或一天多次)公布捐款汇总额;
(2)每天(或一天多次)公布捐款明细帐;
(3)定期公布银行打印件的影印版,保证每笔款项的到位、真实、透明、公开;(由于此项工作要通过储蓄柜面完成,因此不便每天公布)
(4)出于种种考虑,公布的明细账不展示具体捐款人信息。
说明:如果用工行网银转账,并且选择愿意让收款方知道付款账号,则收款方明细中可以得到对方账号信息。除了网银渠道之外,如果通过柜面、ATM等渠道进行的转账或汇款,目前在系统技术上无法让收款人获取到付款方信息。
如果选择从工行ATM汇款,明细中会体现ATM的具体位置,这方便捐款者从公布的明细中识别出自己贡献的那一笔。
因此,如果捐款人愿意告知自己的捐款信息,可选择通过发送站短给“以琳志愿者团队”ID的方式,我们会统一收集归档。
从银行系统控制角度,在汇款转账的系统操作中,对于账号有校验位的核实、有与户名一致性的核实,因此只要操作成功,就一定能确保到账。也即,不会存在因账号输错而造成钱款去向不明的情况(如果输错,系统操作肯定不能成功)。这一点请捐款人放心。
大家捐款之后,可以在本贴跟帖表达慰问,呈现大家踊跃的热情。但不建议明示金额,望大家理解。
从现在起,我们众人拾柴,让我们的爱心之火给秋爸爸一家以安慰。
谢谢大家。
以琳志愿者团队:
方静
binfeng2000、
thankstoyilin
燕原
vincent
sxy
何子
张春华
张雁
云鹤
zouwen
油麻菜
sunhaochun9
jinglenn
盈盈一水间
雁冲天
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