日本之行，感慨很多。日本家长团结努力，坚持不懈，几十年如一日推动日本自闭症事业发展的精神，非常值得我们学习。象“榉之乡”这种对成人自闭症人士的养护安置模式，是我们未来为之奋斗的目标。这方面的内容，大家谈得比较多。今天，想从另外一个角度，谈谈我对养护的认识。

我的孩子已经12岁了，用不了几年，就要面临养护的问题，困此，我看待这个问题，比较实际、很现实。

在“嬉泉”社会福祉法人机构，其中位于千叶县的袖之浦发展学园与阳光学园，住着许多重度成人自闭症人士。据设施负责人，日本自闭症协会会长石井先生介绍，他们是最重度的，在日本没有地方能够接收，只有这间设施可以接收他们。第一次看到如此集中的重度成人自闭症患者，尽管他们已经得到非常好的安置，良好的生活环境和适当的作业环境，但他们自身的状况仍然非常让我震撼。

我们是在一间废旧电器元件拆解工作间看到他们的。工作人员并没有因为有参观者的到来对他们作特殊安排，一切都是自然状态下的。那是一间比较大的工作间，工作内容是做废旧电器元件拆解，比如用工作人员自制的小工具拆分出电线里面的铜丝，拆下电路板上的元器件等，这个拆解工作非常简单。但我们看到真正能够做工的只有很少数的几个人，基本上是工作人员在做。

那么，这些不能够做工的人他们在干吗呢？他们的状态是：有的三三两两表情木然地坐在工作间的沙发上，举着手看；有的俩俩成对蜷缩在沙发上；有的象雕塑一样低着头站着一动不动；有人或跪或坐在地板上；还有人在角落里尖叫。他们互不理睬，不为外界任何的变化所动，包括我们这大队人马进去，他们依旧表情木然，没有任何表情，似乎我们不存在一样。

他们是我看到过的最重的自闭症人士，除了在电视里看到的中国的铁链男孩，和听讲座时知道的一位自伤和行为问题严重的大孩子（20多岁，不穿衣服，家里来人只能用毯子裹着，头上包着厚厚的海绵以免他自伤撞墙时受伤，即使这样，他还是在自伤时让视网膜脱落）。

写出这个现象，没有别的意思，我想表达的是，早期的康复训练是多么重要。孩子康复得越好，成年后他的生活质量就会更高，而家庭和社会的压力也会更小。正如小满妈妈在考察感想中所写，“自闭症人士早期康复程度越好，未来的生活质量越高。并不是有了完善的社会保障体系和健全的养护机构，作为家长就可以大松心了，甚至放弃对小年龄孩子康复的努力。。。但总体感觉，康复程度好的自闭症人士，成年以后生活状态生活质量更高一些。从他们的表情上，我可以体会到他们从劳动和人际交往中体会到的快乐。。。这一点也给我们小年龄孩子的家长提个醒，在孩子早年的时候，一定要努力使他们更好地康复，不是说把他们完全变成正常人，而是让他们更大程度地能够自理、自立，有良好的情绪状态，这一方面可以减轻照顾者的负担，对社会有贡献，另一方面也会大大提高他们成年以后的生活质量。”非常认同小满妈妈的观点。

这种感受，在参观完千叶的另外一个养护区域“行为问题孩子区”（这是我命名的）更加强烈。根据工作人员介绍，我们得知那个区域里的孩子（大约十几个？），年龄相当于高中生年龄段，因为有严重的行为问题，所以被家长送到了这里。他们生活的环境非常简单，最简单的家具，房间里没有任何危险的东西，即使是电插座，也是作过仔细处理，以保证不发生危险。茶机上没有任何物件，电视机是放在可以上锁的柜子里的，一是怕他们破坏，二是怕出危险，一切都从保证他们安全的角度来考虑。我们去的时候，看到他们三三两两无所事事地呆在一起。没有发生行为问题时，从表面看，孩子们情况都不错。我看到一个十五六岁的男孩，俊美的面容，柔和的表情，当时脑子里浮现出一个词：花季少年。如果说前面看到那些重度的自闭症人士心情非常压抑，那么看到这里的孩子，则是无比揪心。他们，比康康大不了几岁。看着那个俊美的男孩，我对同行的小满妈妈说，如果是我，肯定不会这么早把孩子送进来，年龄这么小就离开爸爸妈妈，太让人心疼，另外，年龄小，还有潜力，还可以继续康复训练啊。小满妈妈比较认同我的看法。或者是因为我们的孩子年龄还小，所以我们看法一致。当我跟一位大年龄孩子家长谈到我的想法时，她说，养护还是得趁早。你现在还年轻还有精力管他训练他，等你动不了，没法再控制他的时候，再把他送进来，他未必能够适应，早一点送进来，他适应得更快更好一些。

可以看到，不同年龄段家长的感受想法是不一样的。目前我的想法是，过早地把孩子送入到养护机构养起来，无论从感情上还是理智上，都接受不了。我想，只要我在世一天，我还动得了，孩子还有潜力，我一定不会早早地把他一送了之。因为这样的养，真的是“圈养”，无事可做，同样的孩子扎堆，没有示范、榜样和引导，很容易越来越退化。这样的养护不适合这个年龄段的孩子。这个年龄段的孩子，他们需要的不是把他们养起来，而是要通过养护，训练他们劳动的技能，实现自我价值。象“榉之乡”那样，有适合他们的工作，他能够从劳动中得到快乐，体验到作为人的尊严。时下流行一种说法，“工疗”，就是通过工作的方式实施疗育养护。就是说，无论养护也好，在家也罢，我们必须要给孩子提供他可以做事情，有事可做，对孩子太重要了。

从日本回到北京后，跟甄老师见面，关于养护，我谈了我的想法。甄老师说其实她也在思考这个问题。她说，养是在特殊环境中改变环境适应孩子，教是在自然环境中改变孩子适应环境。养和教是一对矛盾。养的方式，怎么养，值得商讨。她还说，必须把他们的潜力挖掘完，才能送到养护。她举了一个认识的孩子作例子，那个孩子，以前可以自己坐公交车去上学，养护后出不了门了。她认为，家长一定不能过早把孩子养护起来。很高兴跟甄老师的观点不谋而合。

关于养护，拓展开了有许多内容可以探讨。以上，只是我在参观完日本的成人自闭症养护一个方面的一点感想。不对之处欢迎大家批评指正。

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