北京自闭症家长与北京市残联领导见面

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自闭症家长残联领导见面救助政策建议杂谈 |
分类: 自闭事 |
为了让更多关心、支持我们的家长和朋友们了解此次见面的过程,下面作简要介绍。
2009年1月6号下午1:30,北京15位自闭症孩子家长以及四位聋儿家长,在北京市残联与市残联领导见面,主要是就刚刚发布的《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法及实施细则》存在的问题及建议,跟残联领导作面对面的沟通。
为这次宝贵的见面机会,部分自闭症家长在北京孤独症协会成立15周年庆祝会后第一次商议,希望借此机会将我们的建议向残联反应,并争取能够跟残联建立起良好的沟通机制。之后,部分家长组织起草座谈提纲、充实内容、修改以及协商主发言人,由于时间和精力所限,期间未能与每位到会的家长面对面沟通,更多采取邮件和电话交流。提纲经五次修改,在1月6号上午11点定稿,打印后直接送到在东来顺等待的每一位到会家长手上。
李忠忱老师介绍了稿子的目的、形成背景及我们应采取的方式,得到大多数家长的认同。最后确定由李忠忱老师和李木老师主谈,以体现会谈的主题高度、自闭症家长的政策水平和专业经验;同时确定由秋爸爸作为小年龄段家长代表,结合自身家庭和孩子的现状具体谈谈希望修改政策的原因,作为个案说明,即感人又有代表性。其他家长可根据情况临时发挥,但需要注意和谐有序的主调子。最后由李忠忱老师当场宣读“关于自闭症家庭救助政策的建议”后,与会家长签字并直接送达北京市残联会场。
参与见面的市残联领导是康复部李梅主任、王彤副主任以及康复部的其他几位工作人员,齐静理事长因为跟中残联领导开会未能够出席。残联领导耐心听取了大家意见,并就上述暂行办法和实施细则的出台背景和过程作了详细介绍,他们记录了秋爸爸等数位家长反应的个别困难,同时表示政策难免有不完善的地方,毕竟从无到有、从有到完善需要一个过程,愿意积极反馈大家的心声,将政策修订得更加完善,真正做到普惠。自闭症家长也表达了与残联共同推动自闭症康复事业的愿望。
见面会从下午1:30一直到5点,会议结束后大家还继续就自己关心的问题跟领导沟通,再次向李梅主任提出需求,恳请残联协调促成市教委的领导与残联和家长共同就自闭症孩子的融合教育再次见面交流,同时提议今后进行机构评估时应增加客户满意度一项,家长和残联领导还互留了联系方式以进一步保持长期有效的沟通。
在这里,我们感谢市残联领导百忙之中安排与家长的见面会,希望这种沟通与交流的形式可以制度化,长期化,使政策的制定更符合自闭症残疾人群的实际情况。
我们还要特别感谢社科院社会学所助理研究员李敬,她作为社会工作者和专业人士,为促成此次见面会和残疾群体福利政策及社会保障等方面做了很多努力。可以说没有她的努力就没有这次见面会。
感谢李忠忱老师、甄岳来老师、李木老师百忙之中积极参与,我们为他们无私的社会责任感而感动,相信年轻的家长会以他们为榜样,前赴后继,积极努力推动社会文明进程。
感谢积极组织和准备此次活动的家长以及参与此次见面的所有家长。
聚沙成塔,集腋成裘,为了我们的孩子,为了我们的社会,让我们同舟共济,积极努力,迎接希望!
说明:由于现场很严肃,悄悄地拍了两张照片,不敢开闪光灯,所以照片有些模糊,凑和看吧,反正基本看不清楚。