写在前面的话：这是一位积极投身公益事业，一直关心并帮助着自闭症群体的优秀年轻人。下面是看到关于帮助齐帅活动后的一次邮件往来。谢谢他同意我把邮件内容贴出来。

阿姨好！

我看到了，可以理解我们这些自闭症家庭所面临的各种各样的困难。

我现在的建议是也许我们家长需要成立一个组织，一个非政府组织（哈哈，三句不离本行）可以把各种资源都整合起来，做组织和政策呼求的工作，也有利于提高工作的效率和影响。

在美国，像这样的很多政策的采纳都是因为民意的呼求，等到了一定的规模，政府就不能坐视不理。中国有些不同，但是本质上是一样的。也许现在中国政府要管的事情太多，而且国家也不富裕，但是公共事务优先权不仅仅由政府来决定，有时候社会的压力会推动进程的加快。如果没有人去推动，可能有些事情一直都不会排上优先的议事日程。像4、5年前我带领一帮学生在浙江省8个地区做农民工的调研和权利保障的事情，后来有包括CCTV,新华社等全国共计50家媒体的报道，同时一系列的活动在社会上引起巨大反响，那样政府就引起重视。紧跟着我的调研之后，浙江省人民政府和地方政府采纳我的报告作为政策依据，那年之后的春天，国务院下发一号文件要求切实保障农民工权益，解决他们的社会保险问题。农民工问题从那时候起真正得到全社会的重视。其实农民工问题早就存在很长时间了，但是没有一个触机让大家把这个问题作为一个优先，同时也让政府感受到压力。

自闭症问题可能出现还不是太久，但是我觉得它的重要性和对社会的影响不亚于其他的残障问题。我们要形成一股力量去推动这个事情，把它尽快推上公共事务解决的优先议程。这个光靠一两个家长的个人能力或者断断续续的时间是不行的，所以我觉得一个组织和一批志愿的家长是非常有必要的。把资源整合起来，有组织的推动，形成规模。这是可以做到的。残障问题几乎没有人去鼓吹就得到国家的一些优惠政策，但是自闭症需要这样的鼓吹和社会教育。我已经清楚地看到我们那么多有能力和有资源的家长，而关键的一步是要把大家集合在一起，有策略地行动。随笔讲了一些没有经过整理的想法，算是跟阿姨探讨一下吧。

我的回邮：

你要在国内就好了。如果有你这样的热心人士象推动农民工的权利保障那样，去推动自闭症这件事情，我想，自闭症得到国家政府高度关注并切实落实教育安置等问题的进程一定会大大缩短。

非常赞同你的观点。在国家还没有能力关注或者还关注不够的时候，社会推动就非常重要。目前在国内一些大城市，比如上海、深圳、成都等已经陆续成立家长联谊会，江苏等地的家长也在积极筹建，一群热心的家长们在致力于推进自闭症孩子的康复训练、教育保障以及将来的安置养护，并且取得一些阶段性的成果。比如在成都，有残联的免费训练机构，在厦门，有训练补贴。在上海，南京，配合今年4月月2日首个世界自闭症日，将举办一系列活动。

但更多的地方还没有动起来，家长们都在埋头赶路，毕竟，对于家长来说，孩子的训练是第一位的，孩子们输不起时间。但同时，我们必须看到，这些孩子，成年后真正能够融入社会能够自立的，少之又少，绝大部份孩子，需要安置养护。所以，我们必须两条腿走路，一边训练，一边推动国家立法保障。

目前在世界上已经有许多这样的民间组织，比如：Autism Speaks、Cure Autism Now、Defeat Autism Now等。

据我了解，北京老一辈家长们作了许多努力，包括筹建肯纳园。关于家长联谊会，家长们曾经申办过，但还是因种种原因没有能够做成这件事。据说审批非常严格，几乎批不下来。几位热心的家长还联合起来，准备建一个农场，甚至连地方都看了，最后也因种种原因未能够继续下去。如今，当初热情高涨的家长们都有些淡心无肠了。能够理解他们的淡出，无论是由于什么原因。

我们都知道，这是一件非常艰难的事，因为，家长们都有自己的事，面临来自生活事业孩子方方面面的压力。要做这件事，最最重要的是，需要有一群热心的家长志愿参与进来，孤军作战是不可能的。更何况，这是一项系统工程，包括资金、技术、宣传、法律等都需要一套人马来操作。必须要有组织有策略地行动，才能够事半功倍。

看过陈红写的那篇《难忘的日本之行》，非常感慨，日本几十年前情况就是我们现在的样子，经过一代家长四十年艰苦卓越地努力，他们已经为孩子们建造了生活的社区和工厂，那一代家长，漂亮地完成了自己的历史使命。

如果全国各地的家长们都行动起来，也许，几十年后，经过家长们的努力，我们也象日本的今天一样，孩子们有自己的庇护所，有自己工作和居住的地方，能够很有尊严地活着。我们，也可以放心地去了。

我也只是发发感慨。在有条件的情况下，希望能够做一点力所能及的事。希望得到你的帮助。

最后，谢谢你给这么多好的建议。希望你继续关注这个群体，继续帮助这个群体。

阿姨

【备注：以上只是一些非常粗浅的想法，不当之处，欢迎家长朋友们指正。只是，我的满腔热情是真实的。】