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分类: 杂的文 |
近段时间的博客里,更多地记录着我们生活的另一面,妈妈过生日、老公的趣事,各种各样的聚会。。。反而,博客的主角,儿子的东西记录得少了。在跟四木聊天的时候,她说,生活,本来就是丰富多彩的,轻松的。可是这个本来,似乎已经不属于我们了,至少,在相当长的一段时间里,它是不属于我们的。
曾经,因孩子的病,家庭生活全部被改变,儿子的康复训练变成我们生活的全部。我们夫妻不再单独外出,哪怕是看一场电影,散一次步;我们不再旅游,不再娱乐,化妆、美容、扮靓这些女人的最爱也离我远远的。我们没有周末,不再有属于自己的业余时间,甚至,我们不再有欢乐。
我们全身心投入孩子的训练,我们的生活内容,除了自闭症还是自闭症。连社交圈子也变了,我们几乎没有了自闭症以外的朋友。
从确诊后的绝望,到投入训练,就象家长们总结的,我们按顺序经历了必须经历的那几个时期。第一个阶段:诊断初期的不相信;第二个阶段:左右摇摆的负罪期;第三个阶段:全身心投入的殉难期;第四个阶段:身心经过调整后的客观化时期。第一二个阶段没有过多停留,迅速过度到第三阶段,并且,在第三阶段,停留的时间最长。那个时期,我们象铁人,超人,除了要承受太多太多的额外压力,还要拼命工作,为生计奔波。
在儿子长达两年的青岛以琳训练那段时间,几乎每个周末,我都是在火车上度过的,星期五下班提着包城铁转地铁,早晨一觉醒来就北京到青岛了,星期天晚上总是在跟儿子痛苦的别离中踏上返京的火车,早晨再地铁城铁赶到单位上班。北京青岛青岛北京800多公里路程来回简直是家常便饭。为省车费,我和康康爸爸还不能同时去,孤独和别离的日子啊,至今回想起来满脑子都是哐铛哐铛火车压着铁轨的声音,与儿子分别时儿子一声又一声妈妈不上班的呼唤。
儿子终于回到我们身边,还没来得及享受团聚的天伦之乐,新的问题又来了,上学的问题。我们总是解决一个又一个的难题,跨越一个又一个的坎,不知何时是尽头。终于,儿子上学的问题解决了,上学过程中出现的问题也一个一个在解决。我们在矛盾中成长,儿子在矛盾中进步。
随着儿子情况的好转,我们慢慢地开始从铁人超人变回到普通人,渐渐进入前面家长总结的第四个阶段:身心经过调整后的客观化时期。尽管,儿子还远远没有恢复到我可以轻松的地步,但毕竟在持续进步着,我们也在努力着,忧虑又有啥用呢。从儿子2岁10个月确诊到现在,整整7年过去了,不知道从哪一天开始,从前的欢声和笑语又回到我们家,憨厚单纯的儿子就象我们的开心果,一言一笑一个动作,都可以让我们开心不已。今年,我们全家又开始了旅游,我们可以想以前不敢想的事,我还可以偶尔偷闲写写自闭症以外的轻松话题,跟老公开个玩笑逗逗乐。我们的生活里,终于不再仅仅是自闭症。
不久前听田惠萍老师讲过一件事,记忆深刻。她说,在美国的时候,一位自闭症孩子的母亲曾对她说过一句话:
自闭症是我生活的一部份,但它仅仅是我生活的一部份。