肠造口患者的病耻感

国家心理咨询师 吴剑

2016年4月25日

   结直肠癌是威胁人类健康的主要癌症，who2014年报告显示，结直肠癌占11%，仅次于乳腺癌19%，前列腺癌12%，结直肠癌中，以直肠癌为多55%，直肠癌中又以低位直肠癌多70%，腹会阴联合直肠癌根治术是低位直肠癌的标准手术方式，手术特点是切除范围大，手术比较彻底，但是需要做永久性人造肛门，就是肠造口。患者的排便方式改变，失去了括约肌的控制功能，不能控制排泄行为及造成的气味，响声，需要一直佩戴口袋收集排泄物，身体形态发生改变，对性功能及日常生活产生影响，使患者的生活方式发生改变。病耻感是因为患病而产生的内心耻辱体验，可以表现为患者因为患病而感到标签化，被歧视和贬低，被疏远和回避，不被理解和接纳等。对病耻感的研究有精神疾病，艾滋病，癌症，失禁，肠造口患者等。研究显示，肠造口患者的病耻感对肠造口的适应及生活满意度呈现负相关，病耻感是预测患者疾病适应能力，生命质量指标的一个因素。

   工具使用社会影响量表sis，包括社会排斥，经济歧视，内在病耻感，社会隔离。肠造口患者生活质量量表qol。

   结果显示，肠造口患者的病耻感明显，肠造口的形成使患者的身体形态发生改变，肠造口患者对肠造口的存在感到耻辱，他们害怕肠造口被他人发现及揭露，患者为了避免由于肠道运动导致的尴尬而进避免外出，甚至进行自我孤立。自费的患者病耻感高于医保患者，可能是由于自费患者还需要承担住院手术费用，肠造口护理及肠造口用品费用的经济压力，心理负担。经常与医务人员交流的患者病耻感低，能够使患者更好掌握肠造口的护理技巧，及时了解使用肠造口护理信息，改进方法，产品更新等，及时疏导解决患者问题，使患者对自己肠造口更容易接受，因此需要鼓励患者与医务人员沟通交流。我国肠造口，伤口，失禁护理起步比较晚，患者的病耻感水平高，生活质量就差。男性生活质量水平比较高，独居患者生活质量高，与他们一般自理水平比较高，病耻感和经济歧视对生活质量有负性预测，肠造口患者身体外形改变，健康水平下降，肠造口影响工作的稳定性和收入情况，使患者的社会竞争力劣势。弱势群体受到社会排挤的对象，包括物质层次，社会心理层次，形成内在病耻感。患者对病耻感的感知与社会实际遭遇的病耻感经历比较，感知影响康复和生活质量更大。医务人员，特别是肠造口治疗师，应该提供优质肠造口护理及时关注他们的心理状况，做和离开医院后的延续性护理，建立交流平台，帮助改变认知，改善心理功能。

  （图片：来自网络）