精神分裂症患者照料者的主观体验

国家心理咨询师 吴剑

2014年11月11日

   精神分裂症是一种严重的精神疾病，对个体及照料者有着深远的影响，西方在去机构化运动后，25-50%的精神分裂症患者是在社区或者家庭被照料，亚洲国家达到70%。治疗精神分裂症患者是一个充满压力的长期过程，照料者会发展各种应对策略，乃至重构他们的人生意义。

   主观体验。认知心理学家认为主观体验包括情绪，认知评价和事件反应。如照料者体验问卷包括感受，问题，行为，需要。主观体验是指个体罹患精神分裂症后，照料者的各种感受和反应。包括感受，判断，决定，主观强调了体验差异性。个体在和外界互动过程中构建他们的现实感和自我感。

1、  病耻感，是指特殊人群因为自身的负面标记而存在羞耻感或者遭受他人污名化，往往精神分裂症患者具有比较强的病耻感，照料者也同样感到病耻感。这称为连带病耻感，相关病耻感。当他人知道自己家人罹患精神分裂症时，个人也会觉得低人一等和被排斥感。病耻感不仅是外在压力，有时候也来源于个体对外在观念的内化，附属病耻感就是个体将这种病耻感的内化，及相应的认知，情感和行为反应。

2、  主观疾病负担和生活质量。照料精神分裂症患者有复杂体验，如疾病负担。客观负担是指患者症状行为及结果，主观负担是是指家庭的心理影响。有8个负担：家务常规，家庭关系，社会关系，闲暇时间和职业，经济，子女和同胞，健康，主观困扰，后2者是主观负担。照料者负担还包括身体，心理，社会，经济。照料者的生活质量，健康水平下降，产生应激问题，焦虑抑郁。照料者的免疫力下降，容易得传染病。也有照料者产生满足感，爱和自豪。他们学习和成长，有更多的自我实现感，对他人能够产生更多同情，发生更多联系。台湾父母通过认命，因缘等说法，获得心理平衡。

3、  治疗过程中照料者的主观体验。在西方国家，非自愿住院通常是危机后的一种被迫选择，有时候甚至是司法处理的结果，因此虽然照料者会有暂时放松的感受，也有创伤感，这些在初发精神分裂症照料者比较明显。对于患者住院反应的内心冲突和压力减轻感，对于延误就医的内疚和挫折感，陪护成为照料者负担，对于私密性的两难看法。住院后又出现新的担忧，照料者充满焦虑，不知道如何对待患者和医院，只有30-50%照料者感到满意。患者和照料者大量指向医院的压力和愤怒，专业人员对照料者也有不满。住院急性期后，症状得到控制，转为门诊治疗，照料者对预后更加关注。我国精神分裂症照料者的自我管理：医疗管理，症状的监控和处理，保持社会联系，寻求健康信息和保持医疗约定。

主观体验的相关因素。

1、  照料者角色。精神分裂症家庭照料者有4种，父母，配偶，同胞，成年子女。父母是最常见的照料者，子女处在不同阶段，父母有不同体验，当患者是儿童或者青少年早期，父母有更多困难，如如何为家庭生活制定一些合适规划，如何对待家庭中其他未生病孩子。当子女处在成年期，父母更担心子女未来，在他们逝世后谁来照料子女。他们会认为自己是被剥夺的，被迫重新建构他们的父母概念。父母也是有差异，一般是母亲为主要照料者，父亲是比较疏离的位置。这个模式的好处是如果母亲被太多情感困扰，父亲仍然能够提供家庭基本框架，如经济支持，相对说母亲会有更加强烈的情感体验和内心冲突，有更多的责任感，父亲会在悲伤和适应中寻求平衡，乃至在家庭外寻求一些兴趣。关于配偶的研究，精神分裂症患者的离婚率比较高，妻子照料者和丈夫照料者体验不同。区别在家庭角色预设，妻子在大多数文化中被认为需要承担更多家庭内部事务。作为主要照料者的父母过世后或者没有能力后，同胞或者成年子女承担照料者角色，同胞照料者的心理距离比较远，更多是在父母能力达不到的情况下对患者同胞进行帮助和照料。成年子女压力更大，一方面担心自己罹患精神疾病的可能，另一方面同时担心父母的精神疾病和身体疾病，形容自己的情绪象过山车的一样起伏不定。

2、  文化。精神分裂症的发病率认为不具有文化的差异，但是文化和个体（患者和照料者）

主观体验具有细微的差异。香港和内地照料者的生活质量，香港的照料者对医院的满意度更低，是香港照料者对政府期望更多。文化因素中最主要就是家庭成员的责任感，家庭成员被认为是互相依存的整体单元，彼此有责任感，这些和西方文化强调的独立有差异。男性家庭成员会将照料过程认为是宿命。台湾发现责任是照料者过程的核心概念，往往使用业障解释，用宿命论来消除内疚。马来西亚照料者的应对策略是希望和文化应对，前者给自己动力，后者包括宗教和文化应对，这样可以在当然地获得支持资源，不同民族具体资源不同。每个民族有自己精神疾病的强烈文化信念，文化信念与照料者的内心体验有重要联系。韩国照料者认为患者是不可预测和危险的，日本认为是家丑，只能在家庭内部消化，所以日本照料者负担最重。

主观体验的研究方法。主客观负担量表，包括客观负担，主观应激负担，主观需要负担。照料者负担问卷包括情绪负担，我国社会负担，时间依赖负担，发展负担和身体负担。照料者体验问卷包括消极维度（困难行为，阴性症状，依赖，丧失），积极维度（获得个人体验，和患者好关系）。情感参与评估问卷，包括紧张，督促，忧虑，急迫。