艾滋病患者的耻辱感调查

国家心理咨询师 吴剑

2014年11月6日

   自1981年世界上报告发现首例艾滋病人以来，艾滋病在全球迅速蔓延，目前已经成为严重危害人类健康和存在的社会问题，2011年底，估计这个存活艾滋病hiv病毒感染者78万人，艾滋病病人154万人。目前艾滋病的地方性流行已经发展到第三阶段，即艾滋病引起广泛的社会，文化，经济，政治反应。艾滋病的防治与控制工作日益重要，由于艾滋病感染者自身的耻辱感会导致其隐匿感染状况，不仅不利于感染者的身心健康，同时不利于相关部门及早发现和干预。艾滋病耻辱感不仅严重影响hiv感染者的物质生活，自愿咨询和检测，抗病毒药物治疗，同时也对获得卫生服务的意愿和能力，获得悉心关怀和充分支持产生重要影响。目前hiv感染者耻辱感明显，减轻耻辱感是控制艾滋病的有力措施。耻辱感的研究，评估四免一关怀政策的作用。

   云南省某地调查，工具使用简化耻辱量表bhss，包括感染者感受到的排斥，负面自我形象，对身份暴露的担忧，身份暴露的伤害。

   结果显示，艾滋病感染者的耻辱为7分，比过去研究有下降，显示艾滋病干预方面起一定效果，说明国家四免一关怀政策的落实在降低艾滋病耻辱和提高感染者生活质量发挥作用。但是调查发现，3%的艾滋病患者无艾滋病耻辱感，值得我们思考。艾滋病耻辱感非常严重，原因是：宣传教育过度强调艾滋病的危险性；社会整体法制观念比较差，弱势群体合法权益重视程度不够；社会救助机制不健全。正确全面的宣传教育，有利于公众摆脱对艾滋病的恐惧，继而消除偏见和歧视。需要充实宣传内容，完善法律法规，维护弱势群体合法权益，完善救助机制。

   艾滋病本身的危害性一开始就给公众造成了极大的恐惧，并且对于公众而言感染艾滋病多半是因为存在不健康素质不光彩的行为，加上我国汉族传统文化中荣辱道德观比较强，感染艾滋病更是让感染者害怕和自感耻辱。研究显示，汉族艾滋病感染者，高中以上教育程度感染者，未婚同居的感染者bhss分高，说明我们以后对艾滋病感染者关怀，应该更加重视对感染者中汉族感染者，高学历感染者，未婚同居感染者的心理干预，在完全保密原则下为其提供专门的心理咨询和主动心理干预。

   艾滋病耻辱感影响因素有职业，病情分类，亲人知情情况，接受生活救助情况。无业的感染者耻辱感高于农民及其他职业人群，有工作的感染者在生理，心理和环境领域优于无业感染者。但是社会对艾滋病感染者歧视，许多行业不愿意聘请感染者，一定程度上造成感染者的自身耻辱和失业。我国四免一关怀提出，辅助有生产能力的感染者从事力所能及的生产活动，增加其收入，这些不仅解决就业问题，还能够给其生存的支持和鼓励。需要进一步完善法律法规维护弱势群体的合法权益，减少公众对感染者的歧视，在就业和创业政策支持，提供机会，让他们有业可从，帮助他们在勇敢走人社会，增加收入的同时找回自信。

   非艾滋病病人的艾滋病感染者耻辱感高于艾滋病病人，未接受过生活救助的感染者耻辱感高于接受过生活救助的感染者，我国政策对感染者的关怀包括对经济困难的患者及家属给予生活补助。由于艾滋病潜伏期长，从hiv感染到发病需要经历比较长时间，我国对艾滋病患者的救助和关怀是从确诊之日实行。艾滋病病人的hiv感染者经历关怀救助的时间比非艾滋病病人的hiv感染者长，物质上，精神上条件比较成熟，耻辱感比较低，说明我国四免一关怀政策给予感染者和患者的帮助效果显著，应该持续贯彻落实。

   亲人不知情的感染者耻辱感高于亲人知情的感染者，感染艾滋病，对于每个感染者不仅是生理的打击，也造成巨大心理影响，意识到耻辱让他们更加回避社会和亲朋好友，所以他们需要社会的关怀，更需要亲人的陪伴和温暖。获得亲人的情感支持，是降低耻辱感的重要影响因素。需要加强对在家人的教育和鼓励，坚持不抛弃，不放弃，不嫌弃原则，让关怀身边从家人的情感支持开始。