精神分裂症患者父母的心态

国家心理咨询师 吴剑

2014年9月15日

   精神分裂症是一种严重的慢性精神疾病，对患者及其照料者都有深远的影响，照料者的付出和生活质量问题在疾病负担中占有重要比例。其照料者包括父母，配偶，同胞及成年子女，由于精神分裂症患者的发病期大部分在15-35岁，因此年轻患者的照料者主要还是父母。照料者在患者治疗过程会根据自身思路有各种应对决策（治疗形式，医院类型，药物品种），很大程度上影响患者的预后，研究是未婚精神分裂症患者的父母应对决策进行讨论。

   家庭成员罹患精神分裂症给其成员带来很大主观客观负担，文化敏感性也是一个问题，东亚传统文化的责任感在疾病负担中有作用，就是什么体验会被视为负担。

   方法使用解释现象学，来源于现象学，通过评判性和直觉地思考人类存在来寻求真实，在定性研究中主要是发现日常个体经验，对个体内部体验进行描述和解释，强调意义感，会聚焦与发生在访谈者身上的事件是如何被感知和赋予意义的。

   求医过程包括对症状进行判断，选择治疗方案（求助对象的选择，医生选择和药物选择），评估治疗效果；周围信息影响包括周围例证，亲友影响，病耻感；家属反应包括家属情绪（对子女状况和治疗的担心，自身情绪），疾病归因和自我解释（疾病归因如发育，疲劳，家庭因素。自我解释），角色差异。

   子女罹患精神分裂症对于父母是巨大的冲击体验，父母作为子女的监护人需要做出很多的应对决策，也要承担决策结果。和其他医疗行为一样，对于精神分裂症的治疗不存在神奇的干预方法，医务人员会基于临床经验和现在治疗手段对患者进行帮助，但不能绝对保证患者的恢复。研究显示精神分裂症即使在经过现在的充分治疗时，也有相当比例的患者处于比较低的功能水平，要显著低于其他精神疾病的预后。另一方面，专业人员也容易将家属视为有责任的一方，从早期精神分裂症样的母亲，到后来高情感表达假设都是如此，即使是生物医学取向的神经发育或者基因假设，也是家属不容易接受的位置。所有疾病都有着某些道德上的含义，具有某种隐喻，但是相比较其他躯体疾病会将责任归为患者个人，精神疾病会被更容易归咎于父母。

   研究主题是求医过程，周围信息影响，家属反应。这些主题可以被认为是对患者住院这个事件的深度理解。子女生病后，父母从来不是外在信息的被动接受者，他们会对各种信息进行判断，做出符合他们内在逻辑的应对决策，并且根据结果来对选择进行调整。

   在专科医院住院是求医过程的一个结果，大多数精神分裂症还是会在专科精神病医院，也会有比较长的住院治疗时间。每个城市都有精神病医院，既是日常取笑的对象，也是具有极高的公众知晓率，家属会知道如果真是疯了，上那里去治疗最好。患者父母也是如此，一方面相信研究者所在专科医院，另一方面又有巨大的病耻感。在医院住院后，家属感到放松，也有自责。英国的照料者是更多愤怒，他们的愤怒来源于英国医务人员会让患者过早出院，或者延迟住院。照料者还是有备选方法，如综合医院，中草药治疗，超自然，心理咨询等，在专科医院医生看来家属这样做是自找麻烦，但是家属作为理性人，他们的选择存在应对的内在合理性。他们会根据治疗效果和周围建议调整现在的治疗方案，治疗依从性一直是专业人员关注的重要问题。自我照料和管理是精神分裂症长期治疗的推荐方案，如果专业人员能够提供更多相关细节信息，这样加强治疗联盟，短期家属教育能够增进精神分裂症患者的短期结局，而持续5年的家属教育能够增进精神分裂症患者的中长期结局。

   周围信息影响是一个比较容易为专业人员忽视的主题，专业人员大多数会高估自己对于患者及父母的影响，专业人员认为自己的知识体系反映了客观现实和自然秩序，患者应该服从和遵守这些知识和要求，但是事实并非如此。3个亚主题周围例证，亲友影响，病耻感。周围例证给父母的行为提供了支持和参考，这些例子比专业人员的医学话语更鲜明，而且这些例子的确可能真实存在的，也即并非只有现代医学唯一这种方式，对于精神分裂症这种多因素影响的疾病尤其如此。亲友影响是基于一定的文化背景因素，常常认为华人是人际关系取向的社会，在这种社会中，人际距离比西方近，一方面亲友给予罹患家属更多支持，另一方面也有更多影响。研究发现责任感是华裔照料者重要的内心体验，这种责任感本身就是一种社会角色。华裔比非华裔更倾向于心理上或者道德上解释，而非遗传或者基因的解释，后患者被认为是对整个家族的冒犯，这和华裔传统上的家族取向有冲突。这种倾向一方面带来更多自责，增加不确定感，另一方面也会驱动患者有更多责任感。病耻感是被研究多的主题，照料者的病耻感是连带病耻感，父母认为子女罹患精神分裂症，自身有很大责任，这些导致主观负担感的增加。

   父母反应，大多数父母都是试图竭力帮助子女，但是他们不知道这些帮助的结果如何，在巨大压力下，他们有各种心身反应，如失眠，抑郁，焦虑，身体不适。担心各种细节，担心自己的决策正确与否。内疚和指责是整个过程中最常见的情感，互为表里，一些躯体疾病有明确的原因和解释，但是患者仍然可能会问“为什么是我”这样的问题，在精神分裂症这种多因素疾病更是如此，因此家属会非常需要一种自我解释，这些容易被专业人员忽视。台湾家属更倾向于用业障解释，用宿命论来消除内疚，获得心理的平静，类似于中国人说的命不好。一些家庭的内在调节系统比较好，能够比较快建立新的平衡，有的不能。患者的父母，常见的是父亲比较疏离的位置，母亲往往有许多抱怨，这种情感隔离并非只有坏处，如果母亲被太多情感干扰，甚至焦虑，父亲仍然能够提供家庭的基本框架，如经济支持。瑞典研究证明，父亲会在悲伤和适应中寻求平衡，他们也会在家庭外寻求一种兴趣。