精神分裂症患者家属的医疗决策愿意

国家心理咨询师 吴剑

2014年6月4日

   参与医疗决策是指患者参与医疗方案选优的过程，可分为信息交流，协商，决策三个阶段。随着社会的发展和人类文明的进步，人们对患者参与医疗决策越来越重视，2003年世界卫生组织的医疗服务质量的调查，将是否尊重患者参与医疗决策的意愿作为医疗服务质量的重要评估指标，国外研究对患者参与医疗决策重要性研究，国内研究很少，在重视患者参与决策同时，家属参与决策需要研究。

   工具使用一般情况调查表，参与医疗决策意愿问卷，包括信息需要，沟通意愿，决策意愿。内容包括：

1.         关于你的/患者的病情；

2.         你对你的/患者的疾病的诊断；

3.         你主动了解疾病相关医学信息；

4.         你是否主动与医生讨论你对该病的看法；

5.         治疗中，患者出现躯体不适是否主动告诉医生；

6.         治疗中，患者出现变动药物是否与医生商量；

7.         在和医生讨论病情时，一般采用那种方式；

8.         患者精神疾病是否应该接受治疗，你认为；

9.         患者治疗方案，你认为由谁制定；

10.     你认为药物选择由谁决定。

主动决策是患者在考虑医生的意见后，做出有关治疗的决定。被动决策是患者希望医生在考虑患者意见后，做出有关治疗的决定。共同决策是医生与患者通过信息沟通，共同协商，一起制定治疗方案。

研究显示，在信息需要和沟通意愿方面，大多数患者都是愿意积极参与，家属参与更高。无论是患者还是家属，对医疗信息需要与医生沟通有比较强的意愿。这些与过去研究一致，而且超过过去的参与程度，与国家对精神障碍越来越重视有关，虽然目前社会对精神病人还是存在偏见，但是人们对精神障碍的治疗，还是持乐观积极态度。不过，在台湾和日本，医生往往并不告诉患者相关情况，而是通常与患者家属一起决定治疗方案对患者是最好的治疗方式。

在决策意愿上，患者和家属的被动决策（完全由医生决定）的比例最高，共同决策和主动决策比例低。国外的研究显示，患者期望与医生共同决策的比例高。这些与我国患者及家属的传统就医习惯和医疗服务模式有关，因为事实上的医疗专业人员拥有绝对优势的专业知识，目前国内缺少决策协助机构，甚至还有人认为医生缺少足够的时间与患者沟通，或者医生在临床日常工作中也存在歧视行为，这些可能造成患者及家属比较少与医生共同决策。虽然一部分医生重视促进与患者的协作关系，但是大多数更愿意教育患者，并且主导医疗决策的过程。结果，在医疗决策关系中，医患并没有惯例的合作形式，只是给患者一些建议作为选择，而医生作为权威进行最后决策时让患者参与而已，这样实际上是没有提供给患者及家属主动参与决策的机会。

在精神分裂症患者及家属中，存在医疗决策过程中的不一致，如是否主动了解疾病相关医学信息，是否主动与医生讨论病情，家属明显比患者主动，也是与平时一致。一是精神分裂症患者存在一定的认知功能损害（40-60%），导致孩子主动参与医疗决策的动机不足；二是家庭作为社会支持系统的基本单元，家所不仅要为患者求医问药，协助患者治疗和康复支付医疗费用，而且还要承担照料患者的日常生活及监护的责任，决策的后果不仅影响患者，而且影响家庭成员，因此，家属在医疗决策中自然表现比患者主动，甚至替患者做决定。

另外在医疗决策意愿上，患者与家属存在一些对立观念，如在精神障碍是否应该接受治疗，治疗方案由谁制定，药物选择由谁决定。只有极少数的患者同意由家属决定，也只有极少数的家属同意由患者决定，反映出患者与家属之间缺乏足够的互信。事实上，家属在长期陪伴患者的过程中，承受着巨大的精神压力，或者患者有高情感表达，而不是良好的沟通，可能导致患者对家属缺乏足够的信任。而家属同样也存在不信任患者的现象，70%的家属认为精神病人的暴力危险性高于普通人，只有15%的家属认为无责任能力的精神病人可以自愿选择住院或者门诊治疗。因此，日常工作足应该加强精神分裂症患者家属的心理健康教育，以便在疾病治疗和康复方面，患者及家属能够进行有效沟通，达成共识。