神经管缺陷儿的育龄妇女生命质量

国家心理咨询师 吴剑

2011年4月16日

   神经管缺陷ntd为一组严重的中枢神经系统畸形，主要包括无脑儿，脊柱裂，脑膨出，是导致婴儿死亡和残疾人的最常见的原因，全球ntd总发生率是10人/10万人，在前5位常见严重出生缺陷的第二，我国的发生率为7人/10万。因为无脑儿大多数在出生前后死亡，脊柱裂，脑膨出是常见类型。因为面临胎儿缺陷而终止妊娠，母亲心理压力比较大。4个月以后仍然感到压力和抑郁，大约20%妇女可以持续1年。

   调查以4个问题来评定夫妻关系。1、丈夫对你怎么样？2、当有烦心事情时，那能够与丈夫交流吗？3、当你需要帮助时，丈夫能够给你帮助吗？4、当你与公公婆婆意见不合时，丈夫能够给你安慰吗？评定家庭摩擦。1、你的家庭生活和睦吗？家庭摩擦影响你的生活吗？另外使用who生命质量量表whoqol-bref。

   研究显示，神经管缺陷儿的育龄妇女生命质量没有明显差别，可能与缺陷儿早期确诊，选择终止妊娠，未造成抚养缺陷儿和承担巨大医疗费有关。人际关系得分比较低，这些妇女在生产和引产以后，需要早期干预。胎儿缺陷终止妊娠，或者出生以后死亡，是每个母亲的创伤事件，可能导致长期心理问题，2-7年以后仍然感到强烈痛苦和压力。再次怀孕时感到恐惧，担心，不确定。这些妇女再次怀孕需要心理辅导。神经管缺陷儿的育龄妇女终止妊娠以后，担心受到亲朋好友的歧视，缺乏交流愿望，自我价值感明显下降，人际关系敏感。母亲受教育水平越高，社会关系越好，可能与教育程度高能够更好适应。夫妻关系和家庭摩擦对母亲生命质量影响比较大，缺陷儿对母亲是难以接受的事实和隐私，需要充分发挥家庭和配偶支持作用，分担痛苦，减轻压力，提高生命质量。

   摘自《中国心理卫生杂志》