癫痫患者羞耻感研究

国家心理咨询师 吴剑

2010年6月12日

   癫痫是一种常见而又危害严重的神经系统慢性病，我国的癫痫患病率在7‰，每年有40万人新病例。癫痫患者一生中除了受到疾病本身的反复发作，长期药物治疗的痛苦外，还会伴有一系列复杂的社会心理问题。根深蒂固的社会偏见和公众的歧视态度常使患者自卑、退缩。反复发生的无预兆性的发作使得癫痫患者在就业，婚姻，教育和家庭关系等方面屡遭挫折，这更增加患者的心理负担。减少癫痫患者的羞耻感是癫痫综合症治疗的重要方面，也是提高他们生活质量的关键因素。国外研究显示羞耻感影响了癫痫患者的身心健康和生活质量。

   研究方法，发现癫痫患者承受巨大的减少及经济负担，而且因为受到别人的有差别的对待，癫痫患者在任何时候都尽可能的试图掩盖患有癫痫，并且深感癫痫患者及社会公众缺乏对癫痫的了解认识。

   癫痫患者的羞耻感，癫痫患者在承受疾病负担的同时还面临心理负担，羞耻感，同时羞耻感也加重了患者负担，减少羞耻感对改善生活质量有重要意义。研究发现24名癫痫患者19名因为癫痫而感到羞辱。“好像有的时候，好像是和别人不一样”患者说。

   羞耻感对患者的影响，羞耻感容易使患者产生焦虑，抑郁等负面情绪反应，带来心理痛苦又对癫痫患者的生活质量产生很大影响，生活质量低下进一步加重心理负担，损害患者的心理健康，形成恶性循环。面对羞耻感，癫痫患者的首选策略是保密，保密措施虽然使患者减少了受到现实歧视的威胁，但是他们却不得不生活在每天都有可能被发现的压力之下。想方设法的掩盖病情，这样的精神负担造成的伤害其程度远远大于发作造成的伤害。本研究显示24名癫痫患者有20名选择了掩盖的保密措施。一个患者选择了病休，或者说自己是神经衰弱。由于长期的羞耻感和长期比较低的生活质量使癫痫患者的心理和性格发生变化，癫痫患者对他们不可预料的突然发作深感恐惧，害怕外出娱乐和社会活动中因为突然发作造成事故或者引起尴尬，他们开始脱离社会，变得抑郁，孤独，部分人产生暴躁易怒，甚至轻生心理。因为担心社会活动中的癫痫发作，他们一般不会主动参与朋友聚会或社区活动，社交受到限制，生活圈越来越小，生活越来越孤独。

   引起担心患者羞耻感的原因，社会对担心的错误认识和人们的审美观念是使癫痫患者产生羞耻感的原因。1/3的患者认为公众认为癫痫是精神病，把癫痫作为疯子。有的公众认为癫痫是智力低下傻子。癫痫患者受到公众的躲避和嘲笑，不被公众接纳，人们对癫痫的偏见没有彻底消除。“亲戚看不起，甚至不意愿承认亲戚关系”患者说。癫痫典型发作是突然摔倒，角弓反张，四肢抽搐等不符合公众审美和社会礼仪，民间为羊癫疯。在错误认知环境中，家长的教导作用和过度保护也促进患者羞耻感形成。研究发现家长越给癫痫儿童传达负面信息，孩子越认为癫痫是不光彩的事情需要隐瞒，羞耻感就多，部分家长出主意隐瞒病情，患者产生羞耻感。由于长期服药，形成经济负担。癫痫患者的工作问题进一步加重了负担，比较低受教育水平使竞争中失败，工作获得困难。单位知道癫痫病情，可能会解雇或者提前退休。75%患者从来没有告诉单位病情，55%因为癫痫提前退休，因为癫痫调整工作岗位，影响经济收入。这些使他们感到自卑，产生羞耻感。一般人群结婚率男性63%，女性59%，癫痫患者男性51%，女性48%。对癫痫是否遗传使患者找不到合适配偶，为了得到配偶或者子女照顾，只能降低择偶标准，癫痫患者婚姻质量比较低，长期婚姻关系紧张，婚姻破裂，增加效率负担，促进羞耻感。24例癫痫有17例认为癫痫对婚姻有严重影响。

   讨论，国外认为频繁的癫痫发作，低教育水平，受到社会歧视，内向孤僻的性格使癫痫患者羞耻感产生。国内认为还有工作和婚姻的影响。本研究3/4的患者失业退休。90患者感到经济压力，希望社会帮助。大多数癫痫孩子的发作是能够被药物控制的，并且在发作被完全控制以后药物质量是可以停止的。因此癫痫的预后是比较乐观的，本研究发现对癫痫的认知不足使癫痫患者没有得到及时规范治疗，使病情始终不能很好控制甚至加重，医疗费居高不下，严重影响癫痫患者的物质生活水平。发作控制良好可以改善羞耻感，提高生活质量。研究显示，发作控制好的患者生活质量高，控制不好的患者羞耻感强烈，生活质量比较低。由于羞耻感，患者精神压力大，对目前生活状况不满意，缺乏一种乐观积极向上的生活态度，生活质量比较低。

   摘自《中国心理卫生杂志》