2、小波成绩还可以，在班上是个积极的学生

3小波渴望有一天能“长”出耳朵

4、兄弟俩从小感情就不错，但是小彪从来都没有因为哥哥只有一只耳朵而取笑过，即使是两个人吵架也没说过。

5、一家四口就挤在双层床上

 

 2006年11月15日，福建厦门，来自贵州贫困山区的小波，先天左耳畸形。为了筹集医药费，父母来厦门打工。小波说自己很正常，他的孪生弟弟小彪很奇怪哥哥为什么只有一只耳朵，他天真地问：“哥哥的耳朵可以长出来吗？” 十年来，双胞胎哥哥因先天性左耳廓发育畸形，外耳道闭锁，就只能用一只耳朵倾听着这个世界；十年中，伴随他一起成长的胞弟会同哥哥吵吵闹闹，从未感觉到兄长的异样。当看到记者上门采访屡次谈到哥哥病情时，调皮多话的弟弟沉默了，懵懂不解的他只说了一句：希望哥哥早点长出耳朵。
    
小波：我觉得自己很正常啊
    假如不是先天的缺陷，小波应该跟双胞胎弟弟小彪一样是个人见人爱的孩子。虎头虎脑，眼睛大大的，招人喜欢。现在的他，除了左边耳朵缺失外，整个口腔也是歪向右侧，整张脸从正面看呈月牙型。
    因为口腔右歪，牙齿错位，小波说话也带有些许含糊。跟小波的一番交谈，记者并未从这个孩子身上感觉到半点异样，他表现出的是一个正常孩子的一切。小波说，有些小朋友看到他很害怕就尖叫，他心里就会难受，但是大家熟悉之后，就不会了。他并没有觉得自己和别的小朋友有什么不同，所以也爱跟小朋友玩在一块，班里所有的男孩子都是他的好朋友。说到听力，小波天真地告诉记者，“没有啊，我觉得都很正常，没有听不清的啊。”只是有时候上课，老师说话快了，他就听不清楚。小波不明白，其实他只有一只耳朵可以听东西。
    记者来到小波就读的龙山小学，便见到小波和跟同学们打成一片。班主任丁老师说，小波成绩还可以，在班上是个积极的学生，每次中午打饭的时候，他就跑到最前面跟另外一个学生把饭抬出来。每次放学等车的时候就看到小波跟同学们在一起玩游戏。小波所在班级的班长告诉记者说，小波刚来的时候同学们都不敢跟他靠近，还有很多女同学因为他没有耳朵而吓的尖叫，后来大家都熟悉了之后才敢跟他玩。
    
弟弟：我希望哥哥早点长出耳朵
    当走进小波那个用水泥板在楼顶搭建的简易房时，眼前的一切不禁让记者心酸：一间不到10平方米空间被隔成了一卧房和一卫生间，拥挤的空间却住着一家四口人。房间里除了一张双层单人床和一个陈旧的柜子外，就只剩下一张小小的桌子，除此再没有任何家具。
    即使只有四个人，但挤在窄小的空间显得异常热闹。双胞胎中的弟弟小彪正拿着数学考卷给父亲看。生龙活虎的小彪跟记者说，他这次考了75.5分，比上次高了许多，这样就不会被爸爸骂了。“哥哥考得没我好，他才50多分。”一边说着还一边凑过去跟正做着作业的哥哥嬉闹。当记者问及兄弟俩的感情时，小彪就争着说很好。小彪说，他和哥哥从来都是一块玩的，但有时候也会吵架，哥哥有时候会特别凶，他就很害怕。他每次出去玩都要叫上哥哥一起。一旁的父亲谢先生也告诉记者，兄弟俩从小感情就不错，但是小彪从来都没有因为哥哥只有一只耳朵而取笑过，即使是两个人吵架也没说过。
    小彪说，他很奇怪为什么哥哥只有一只耳朵，但是从来没有害怕过。“以前在家里的时候，有些小朋友就会笑哥哥没有耳朵，我就会跟他们打架。”他很生气别人这样取笑哥哥，然后就会替哥哥打架。小彪见到记者屡次同他父亲谢先生提及哥哥的耳朵相关病情时，一直在旁边嬉闹的他突然没有了那股调皮劲，低声问了记者一句：“阿姨，哥哥的耳朵可以再长出来吗？”面对小彪的提问，记者明知没有答案却告诉他可，他笑了，马上说了一句：“我希望哥哥早点长出耳朵，这样他就可以听清楚别人说话了。”
    
父亲：看他那样父母很难受啊
    谢先生告诉记者，他家住贵州省一特困山区，靠种田地维持生计。妻子生产的时候，他特别高兴，因为一对双胞胎的降临。可是，这样的喜悦持续不到几秒钟，他就愁苦不堪了。双胞胎中的哥哥患有先天性左耳廓发育畸形，只有一只耳朵。因为奶水不够，也为了积攒治病的钱，他不得不在孩子还没满40天的时候就来厦门打工。“我从出来到现在还没回家过，因为来回一趟的车费就要700多元，那是一个多月的工资啊，都舍不得花。”说道家庭的清贫，谢先生眼里流露的是太多无奈。孩子一天一天长大，病情也越发明显。谢先生说，同是双胞胎，哥哥在身体跟智力上就明显的比弟弟差了许多。去年春节前，谢先生将小波接到厦门就诊。“他刚来厦门的时候，从来就不出门的，都把自己一个人关在家里。”因为先天的畸形发育，很多人见到无耳的小波就吓得尖叫。初来厦门的那段时间，小波就整天一个人关在家里，任父亲叫也叫不动。一说要出门，小波就习惯性地用双手把头抱住，父母硬要他出去，他就戴一个有帽檐的帽子，将帽檐歪向左侧遮掩一下才敢出门。“看到孩子那样，做父母的很难受啊！”
    “我带孩子去厦门各大医院看病，医生说要完全康复至少需要六次手术，而医药费就要七八万元，我们这样的家庭哪里拿的出来呢？”为了筹款，夫妻俩都来到厦门打工。谢先生说，夫妻俩一个月才千余元，如此简陋的房子月租费也要250元。为了省钱，只能将孩子送到便宜的外来人口学校，一个月也要为两个孩子交上120元的午餐费，再除去日常开销，整个家庭一个月根本就不能余下什么钱。


邻居：他家苦得令人心酸
    小波隔壁家的邻居说，谢先生夫妻俩都在厦门做保洁员，整天起早贪黑的，两个人一个月的工资加在一起才千余元，扣除房租孩子上学什么的费用，整个家庭一个月所剩无几，只能维持温饱的生活。“他们住的简易搭建房比我们家更危险。每次外面下大雨，里面就下小雨。还有台风什么的，一来就担心会把房子刮倒。”熟悉这个家庭的陈女士告诉记者，谢先生一直都不愿意向别人透露家庭的辛酸，怕别人觉得自己很没用，连孩子的病都治不了。因为事先就听他们夫妻俩说过先天畸形的小波，所以刚见小波的时候并没有吓到，反倒是小波的自我封闭很让人心疼，她有空就会去家里看望小波，用看待正常人的眼光看小波，还经常开导小波，一年下来，小波慢慢开朗起来了。“看到他们家这么苦，真的心酸。”
    
医院：畸形严重手术复杂
    随后，记者拿着小波今年5月份的病历本来到174医院咨询。五官科黄继峰医师告诉记者说，当时对小波诊断意见是：左侧耳廓及左耳道未见缺口，左中耳结构不清，伴左颞骨岩部乳突部明显较对侧缩小。由此看来，他是属先天性左廓发育畸形，先天性外耳道闭锁畸形，先天性异常伴面部发育畸形，如果要动手术的话，至少要六次。因为先天性畸形手术每项都至少要两次。黄医师还说，小波这种病在厦门不常见，关于上下颌骨发育异常的手术目前在厦门还没有相关技术来治理，如果要动手术的话，还要从外地特请专家过来。“他先天性畸形严重，动手术很复杂，也很棘手。” 厦门商报记者 李玲 吴斯婷 文 陈理杰 图