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我之所以想写这篇文章,是因为现在有很多刚确诊的朋友会和我交流。这是一个不只两难的事,一方面我很想尽自己的力量帮助这些处于迷茫期的朋友,一方面我的工作总让我分身乏术,一方面总重复一些相同的话让我觉得很心烦,一方面这些人又有些过度依赖,不会或者懒得去自己查找信息。就像治疗尖锐湿疣一样,我只能分享我的经验和感受,对于其他的事情包括诊断我都没有话语权和把握,所以这就是一种无力、为难、心烦的复杂心理体验。于是我打算写这么一篇文章,把我所知道的东西都写给大家,定期更新内容,希望能把这些信息系统的展现给有需要的人,也希望自己能从中得到一些解脱。
在我看来,从怀疑自己有可能感染,到得到确诊消息,再到接受现实,是个人都会经历一个低谷期,我认识的朋友都是这样,三年前的我也是这样。而区别在于每个人的接受能力和人生观不同,所以这个低谷期的时间长短和严重程度不一样。但是我要说的第一件事就是,这个情绪的低谷期是正常的,不要因为低落给自己雪上加霜。
在坦然面对低谷期之后,我们来谈谈接受感染事实的问题。从生理上讲,感染确实增加了很多患病风险性,如果不接受治疗,会缩短寿命。但是现在的药物治疗是可以保证达到正常寿命的。而且寿命这是个不确定性问题。在面对人生不确定性的时候,我经常会跟别人讲:你不能确定你不得病会比得病活得更长。因为一个人的人生是不能做假设和比较的。所以这个不确定的问题再怎么刨根究底都没有意义,也没必要为了这个伤心痛苦。
如果说到感染以后的限制呢,主要是两个方面:
一个是需要按时吃药,这个事情会牵扯到习惯养成和药物的问题,而习惯养成很容易,心理学上给的数据只需要21天;药物的问题不是很麻烦,因为耐药的出现主要是因为服药依从性不好和感染耐药病毒株,所以只要保持好服药依从性,性行为做好保护就可以了。至于药物的选择上,目前的药物储备已经够多了,并且还在不断研制,所以这个情况会越来越好的。一般情况下按时服用药物并且保证没有交叉感染,是不会自身产生耐药的。服药所需要做的就是定期检查身体,检测药物对身体脏器的影响,毕竟是药三分毒嘛。
而感染的另一个限制是来自于社会的不良认知,或者更直接的说就是歧视。这个会影响到恋爱交友、婚姻生育和家庭生活——之所以把这个说成是歧视问题,是因为在实际操作上艾滋病都可以做到不影响到这些方面。而更大的歧视是医疗歧视、保险制度歧视、就业歧视,这个是大环境的问题。这些认知上的问题,需要我们不断去努力才能够改善。所以作为刚确诊的人要有心理准备面对它们;并且要做好准备,以后尽量去发声、争取改善。如果说艾滋病会给你的人生带来什么改变,也就是这些了。如果说还有其他的影响,那可能就是你自己给自己添的麻烦了。
除了心理上做好准备之外,还有几件事是确诊以后要做好的:
第一就是关注自己的身体变化,注意避免伤痛和预防疾病。
第二就是了解必要的医药知识,这样你才能注意到自己的身体有什么变化,能及时发现问题,也能避免疑神疑鬼的;当然也要自己能够看懂检查结果,认识抗病毒药物、知道服药的注意事项、禁忌和药物影响。
第三点是保持良好的医患关系,有问题找医生询问要比在网上问网友更靠谱更权威,而且这个也不是很费事的事情,无非就是疾控中心的一个人和传染医院的一个人。
第四就是保证有靠得住的知道感染实情的朋友,在紧急情况下能够找到人帮忙;当然也需要在网络社区里有一些朋友,这样可以多一些交流少一些压力。
第五个是保证自己的作息和饮食规律,这个即使对于一个健康人来说都是很重要的。
第六个是减少外部环境对你心情的负面影响,心情能很明显的影响人体的生理化学水平,这个同样是一个健康人应该做到的。
第七个是不做危害自己健康的事情,比如无保护的性行为、使用毒品。
第八个是做好必要的风险储备,包括之前提到的紧急联系人,多一些的药物准备,随身携带医疗证件,还有必要的钱。
第九个是注意隐私保护,百度贴吧上有一堆人发照片征友的,唯恐天下人不知道他感染了艾滋病,我要说在现在这个存在歧视的大环境下,必要的自我保护是十分必要的。
第十个是要继续自己的人生追求,可能一开始的时间是低落,然后会慢慢平复,但是尽管是感染了,你的人生仍然需要不断的前进,这样的才是有意义的,所以不要因为感染而缩减目标和追求,不然就跟维持生命体征没什么区别了。
正面说了很多东西之后,我想反面来说一些不中听的话。不要拿感染和确诊当成理由去要求别人怎么样。网络上很多人习惯问别人,而不是自己查找,说不好听的,人家没义务帮你;你感染艾滋病是自己的行为导致的,跟人家没关系。再者说,他的回答是否专业靠谱呢,难道你不打个问号么?所以经常有人问我:你看我这个是不是尖锐湿疣啊?我就会直接说:我只是分享我的经验,诊断要求很专业,还是问医生。而且现在更多的人趋向于凡事都求人的状态,从北京站到佑安医院怎么坐车也要问微博网友,会用微博不会用手机地图么?更有甚者,有事了才找人,没事了就消失,人与人的交往是需要维系的,艾滋病的社区应该要加个“更”字,我想除了志愿者,没有人会凭白无故地帮助你,人家志愿者如果在超负荷的时候也会选择更容易帮助的人,从而能够帮助更多的人吧。还有呢,要给自己更多的机会获得支持和帮助。比方说有人缺少药物了,想要借药,但却连药物的名字都不知道,一问就是白色的,现在提供抗病毒药物的厂家那么多,厂家也不负责任,药片的规格很多、容易混淆,不能区分,谁知道你吃的什么?另外呢,要保证跟疾控和传院的联系,及时更新联系方式,不要让他们找不到你,不然有什么事找到你身份证上的地址去。
我从初筛到现在3年多的时间,经常会写一些日记发在博客里,微博也可以链接过去,说来也算心路历程,如果有兴趣的话可以看看,我也总推荐别人使用日记的方式来缓解压力、记录事情。
在此,我想引用之前日记中写到的一句话:人生就像一棵树,而艾滋病就是一把剪刀,它会修剪掉一些枝叶,让你摒除恶习,虽然这是一种损失,但这棵树反而会长得更高更好......

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