我的儿子出生于2002年4月4日,现在已经四岁半了。他天资聪慧、活泼可爱,长着一双大而有神的眼睛。就在我们全家都沉浸在幸福之中的同时,噩耗降临了。我的儿子被确诊为颅咽管瘤。
在2003年年底时分,孩子在一次肺炎之后发现特别爱喝水,这是他同龄的孩子所没有的,而且情况越来越严重。于是,我带他上大连市医科大学附属一院检查,初诊怀疑是尿崩症,观察三个月后再来复诊。我于2004年5月到北京协和医院,经核磁共振检查后确诊为颅咽管瘤,大小在3.3*3cm左右(像鸡蛋那么大)。后经协和医院介绍,我们在北京天坛医院办理了住院手续。孩子于同年6月8日做了开刀手术。手术比较成功,但没有全切除,听医生讲大约切除了百分之九十多。好景不长,2005年5月复查发现已经又长了,大小在1.5*1cm左右,天坛医院告诉三个月后再来复查。我们于九月初在沈阳市医科大学附属二院检查,发现肿瘤还在长大。
2006年1月再次到天坛医院复查,经检查发现肿瘤的大小在2.5*2.2cm左右。医生建议我们做二次开颅手术,如若再长再到北京海军总医院去做立体定向手术。在经历了第一次开颅手术的那种仿佛生离死别的痛苦之后,我们作父母的不忍心让孩子再遭那么大的罪,而且二次开颅后也不能保证再不复发,因此我们于同年五月到北京海军总医院进行了立体定向手术。手术比较成功,可是刚刚过去了短短的五个多月,发现孩子的肿瘤根本没有控制住。我们于2006年9月26日在大连市医科大学附属一院做了核磁共振,片子拿到北京海军总医院后发现肿瘤的大小和术前一样,情况根本没有好转。医生建议我们尽快再到他们医院做立体定向手术,而且也不能保证再不复发。
孩子在最初发现是脑瘤时,常伴有呕吐、头痛,不爱吃饭,睡眠不好,多饮多尿的症状,并且视力也不好。现在两次手术过后,在服用弥凝药的情况下,多饮多尿现象明显有所好转,饮食、睡眠也比较好,头痛、呕吐的现象几乎没有,但是视力极剧下降,看书的距离几乎不到10cm,左眼几乎看不见,右眼也不是很好。由于他不配合,不知道现在的视力到底是多少。身高几乎没怎么长。目前是95.5cm左右,从2004年5月到现在长了不到10厘米。协和医院初步断定是侏儒症,将来可能不会生育,眼睛也有可能失明,生命也不敢确保终生。
作为母亲的我无法用语言来形容此时的心情,就是希望还能不能有更好的办法来减轻孩子的痛苦。一年之内要做两次手术,将来可能还有更多的手术等着他,而且还不能保证生存的质量。恳请有关人士,谁能伸出援助之手,我们将感激终生!
谢谢!!!!!2006年11月
附:这是一位妈妈边哭边写的求援信,目的是想通过网络来找一个能给孩子生命希望的信息,希望找到能成功医治这种病例的医院,请大家广为传播。您的传播就是对一位妈妈心灵的安慰。如哪位博友知道哪家医院能治疗这种病的请尽快与这位妈妈联系!让我们用爱心传递信息,用爱心托起希望。在这里,《百姓胡声》也代表这位陌生的妈妈谢谢大家。
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