网友治疗ALS常见并发症的经验总结

一、睡眠问题

网友1：关于运动神经元病的患者失眠的问题，由于运动神经元病等躯体疾病本身影响患者情绪、易产生心理负担，从而出现焦虑、抑郁等情绪。表现为烦躁、惊恐、不安，爱发火，总是不由自主地胡思乱想（对自己的病或其他事情）；有时会情绪低落、易有委屈感、各种兴趣降低等等。以上情绪的改变之所以患者本身无法控制，是因为心理负担已引起神经生化的改变，睡眠所需的5-羟色胺降低所致。而失眠恰恰是焦虑、抑郁的常见症状。

　　所以，针对运动神经元病患者的失眠，建议

• 坚持适量运动（根据患者自身病情而定），可促进人体睡眠节律的调解。
• 加用抗焦虑、抑郁药物来改善心情，目前使用较多的毒性较小的药物为5-羟色胺再摄取抑制剂（如舍曲林、弗西汀，帕罗西汀等等），具有毒性小、可长期服用、无成瘾性等优点。此类药物起效时间慢，多需２周以上，故需要坚持下去才有效果。
• 关于安眠药，对已有憋气、呼吸费力的患者不要使用，因其可抑制呼吸（如安定、舒乐安定、罗拉等等）。对无呼吸困难同时失眠严重者，建议间断使用短代谢的安眠药如唑吡坦、左吡克隆等，但要注意任何一种安眠药连续服用超过２周就可能成瘾。
• 建议加用一些副作用小的抗焦虑药（如佐洛复、赛乐特等），对于改善夜间肢体不适感可能会有意想不到的效果

网友2：夜间睡眠不好可能有两个原因，一是伴随这个病常有的抑郁症，主要表现为睡眠维持困难，也就是容易半夜醒来，且醒来后不能很快再入睡，但最新的调查显示，我国抑郁症患者睡眠障碍最多的是以入睡困难为主，所以，不论是入睡困难还是睡眠维持障碍，都可能与抑郁症有关；第二方面的原因，则可能与本病累及呼吸肌导致的夜间平卧时呼吸困难有关，可能因为感到憋气而醒转，可以查一下血气分析确定一下是否存在这方面问题。

网友3：睡眠与两个因素可能有关，一是呼吸肌萎缩后引起的缺氧和二氧化碳潴留，可查动脉血气分析，根据结果吸氧或使用无创呼吸机辅助呼吸；二是因是精神的过度焦虑或抑郁，千万不能用安定一类的药物，有害无益啊，可用中药解郁安神类药物，食疗如百合＼莲子心＼炒酸枣仁等，或有西药阿米替林，我主要用中药配合应用西药，效果明显．

网友4：赛乐特、百忧解、左洛复等抗焦虑抑郁药物效果都不错，但是首先得排除患者存在服药禁忌，最好还是去医院经专科医师指导使用。

二、痰多问题

网友1：痰多——建议看看“[讨论]有关产痰及吸痰器”一帖。（沐舒坦，是德国品牌的一种化痰药，效果较好）；“蓝色丛林”：化痰药物确实可以起到稀释痰液的作用，但是不能从根本上减少痰液的产生。如果病人咽喉部的肌力非常差，即使很稀的痰液也可能难以咳出。所以除使用化痰药外，可以从以下几方面考虑解决。1. 明确痰液多的原因，如果是肺部感染，要使用相应抗生素；如果没有明确感染灶，可以试用中医药调理，如养阴清肺膏等。2. 饮食生活方面注意，多吃一些具有清肺功能的食品，比如大米粥、梨、秋梨膏等，适当活动。3. 帮助病人咳痰，当病人痰多想咳时，让病人侧卧位或坐位，家属手握成空心状，在背部从下往上拍背，有助于病人将痰液排出。4. 关于吸痰，看似简单，但实际是比较专业的操作，吸痰的深度和力度都有要求，如果处理不当，轻则刺激病人产生更多的痰液，重则刺激迷走神经可导致呼吸心跳的停止。所以除非有专业指导，否则在家里一定要慎行。

网友2：痰咳不出主要是因为胸肺部肌肉萎缩引起，可以吸痰，但不方便，用化痰药会比较好。这时候中药就可以派上用场了，川贝枇杷膏等都是好药。

网友3：痰多一方面是延髓症状和呼吸肌萎缩导致，比较顽固，如非细菌感染，可采用中药鲜竹沥水口服，鱼腥草或清开灵注射液静点（均有市售，遵医嘱执行）。化痰药物确实可以起到稀释痰液的作用，但是不能从根本上减少痰液的产生。如果病人咽喉部的肌力非常差，即使很稀的痰液也可能难以咳出。所以除使用化痰药外，可以从以下几方面考虑解决。1. 明确痰液多的原因，如果是肺部感染，要使用相应抗生素；如果没有明确感染灶，可以试用中医药调理，如养阴清肺膏等。2. 饮食生活方面注意，多吃一些具有清肺功能的食品，比如大米粥、梨、秋梨膏等，适当活动。3. 帮助病人咳痰，当病人痰多想咳时，让病人侧卧位或坐位，家属手握成空心状，在背部从下往上拍背，有助于病人将痰液排出。4. 关于吸痰，看似简单，但实际是比较专业的操作，吸痰的深度和力度都有要求，如果处理不当，轻则刺激病人产生更多的痰液，重则刺激迷走神经可导致呼吸心跳的停止。所以除非有专业指导，否则在家里一定要慎行。

网友4：

1.怎样对待痰液粘稠而难以咯出?