
艾滋儿童的夏令营
春城晚报·深度事件
“我们的路还很长,我不知道,你们进入青春的叛逆期,我将如何面对你们。我想我会对你们说:永不永不说再见!”
“当我鬓已成霜,这些事还会历历在目吗?抱着海子的诗睡去,耳边传来——愿你有一个灿烂的前程,愿你在尘世获得幸福,我只愿面朝大海,春暖花开。”
8月的一天,张建波写完这段文字后安静地睡去。“这些事”在他多年志愿者生涯中是最为平常不过的事。只不过,他希望老去那一天,回忆不要褪色。
而“这些事”——指的是招募了几位陌生人为志愿者,一起来帮助艾滋病孤儿过了一个不一样的夏令营,让他们渐渐从黑色童话世界中看到阳光。
【内版正文】
艾滋儿童关怀:让阳光打在脸上
8月的一天下午,志愿者刀云的电话响个不停。稍顷,电话那头传来清脆的童音:“老师,上课了!我们已经到了,快来开门。”
这样的一幕,已经成了刀云每天下午的一个惯例,脸色有些疲惫的她,微笑着回答完孩子们,步伐轻盈地迈进一座商用楼。
每天下午两点,大理市一栋再普通不过的商用楼里,一群小伙伴的夏令营非常低调地开营。只不过,这些孩子们有些特别。这也是志愿者刀云来当英语老师前,前辈志愿者张建波对她的反复告诫:“对艾滋病儿童最大的关爱就是不关爱,我不想让孩子们对我心存感激,但我们又有这种特殊的联系,这种联系包括着彼此信任和严守秘密。”
拘谨不安的孩子
周围的人绝对无法感受到他们和一般小朋友有什么不同。因为知情的人一直非常小心地守着这个秘密。因为他们心中清楚——这是一个为感染艾滋病的儿童而专门设置的夏令营。
其实,刀云接电话时才刚过中午1点。
看到早到的刀云,3个在走廊等候的孩子露出笑颜并礼貌地问好。可当看到我们这两张陌生面孔时,他们开始局促起来。“这是新来的两位老师。”刀云的解围让孩子们释怀。
教室通透明亮,放置了3张用课桌拼起来的大桌子,墙壁上用英文写了一些谚语,打开的窗边有一个彩色风车转个不停。两个看起来七八岁的小男孩坐在较远那一桌,看看陌生的面孔,他们开始窃窃私语。
我们试图打破僵局,以老师的模样从一句英语问候开始,what's your English name?(你们的英文名字是什么?)
5秒钟、10秒钟、15秒钟……两个男孩不说话,低头不看“陌生人”的脸,只顾玩自己的手指。刀云再次来解围,“Sam、Tim,这是你们的新老师。”男孩抬起头来怯怯地说了句“老师好”便跑开了。
刀云望着他们的背影说:“他们一个9岁,另一个10岁,因为这个病,成长比同龄人慢,看起来比较瘦小。”
上一堂课,孩子们用橡皮泥在彩色的纸上粘出自己的英文名。这些创作充满了想象力。比如字母i,是一个戴着帽子穿着马甲的老爷爷;字母O是一条咬住自己尾巴的蛇。名字旁还画着各种各样的图案。老师们把他们的作品用绳子挂在教室的玻璃窗上。就在我们从这些作品中揣摩孩子们的想象力时,一个圆脸男孩跑过来,踮起脚指着其中一幅粘着歪歪扭扭几个字母的卡片,笑着说他叫Mike。
Mike今年10岁,是班上的开心果,回答问题也特别积极。刀云说,这个特别的暑期夏令营班按孩子的英语从弱到强分成A、B、C三组,Mike基础不太好,一开始连字母也不能认全,被分在了B组。夏令营规定,孩子们在课上主动回答问题并且回答正确,就可以在他们名字后面贴上一个绿色的圆点。Mike的绿色圆点数量在夏令营里算是比较多的,但他并不贪心,得到一次奖励后就会把剩下的机会让给同组的3个女孩,并且不停鼓励她们举手。
Sarah和Kate是B组的两个有些怯懦但很漂亮的女孩,她们平常在不同的学校、不同的年级上学,这次夏令营让她们彼此认识,成为了好姐妹。课间老师发的糖果两个人总是互相让来让去;不管到哪里两个人都黏在一起。
记者坐在她们身边教她们读单词、唱歌。慢慢地,小姐妹的悄悄话越说越大声,Kate终于忍不住指着Sarah说:“老师,她要跟你说话!”
Sarah黑黑的小脸红得发紫,小心谨慎地说:“老师,你明天还来不来?”眼神中有自卑、紧张和期待。
而同组的Josh则是一个急需得到肯定的男孩。课堂提问,他永远第一个把手举得高高的,如果老师没有点他回答问题,他甚至会气得小脸都皱在一起。
普通志愿者的挑战
“开营了,真好啊,小朋友和家长很喜欢。虽然累病了,可我的心情和他们一样。非常感谢关心艾滋病儿童的志愿者们,看得出孩子们很喜欢你们,家长也很感谢你们啊!还要感谢一位借课桌椅的校长。”
这样一群原来素不相识的小伙伴们,能够走在一起,得益于刀云和lisa这样一群爱心志愿者。
7月,爱心人士张建波发布了一则招募志愿者的帖子,大致内容为:一位中美混血的大学生在一直致力于帮助中国防治艾滋病,这位大学生从贝利马丁基金会了解到大理艾滋病儿童的情况,希望能够趁着暑假在大理组织一个针对艾滋病儿童的夏令营,招募志愿者。
这条并不显眼的信息很快就沉没在网络的大海里。事实上,张建波不知道的是,在他发布帖子之后,一些圈内的公益人士则在口口相传,很快,一些爱心人士陆续响应。张建波等人筛选后,最终确定了5名志愿者。
张建波等几位草根志愿者的初衷是,考虑到有这样一些艾滋病儿童即将小学毕业进入初中,由于平时在学校里并不太活跃,大多英语基础不太好,所以决定在为期一个月的夏令营期间,用寓教于乐的方式教他们英语,并以情景剧等方式为他们讲解艾滋病——这种从他们出生开始,就不得不面对的疾病。
云南是受艾滋病危害的重灾区。公开报道显示,云南艾滋病疫情“基数大、影响广”。基于此,有专家预测受艾滋病影响儿童这一特殊人群的数量将在一段时间内出现一个峰值。并有政府部门把受艾滋病影响的0~18岁儿童定义为:父母双方皆死于艾滋病的儿童;父母中一方死亡的单亲家庭儿童;父母双方都是艾滋病感染者的儿童;自身感染或携带艾滋病毒的儿童。
多年来,政府部门或非政府组织都在积极地以各种方式帮助艾滋病儿童。而这个夏天,一个民间草根人士组建的夏令营共接收了11位受感染的儿童。
他们有的父母双亡,有的父母染病艰难维生,有的被收养。他们最小的9岁,最大的也不过12岁,这次夏令营完全免费向他们开放。
5位志愿者在说好的时间内陆续从不同地方来到大理,这令张建波倍感欣慰,虽然只是一则网上的消息,虽然他与他们素昧平生,但这其中的纽带是如此紧密,正如他和孩子们之间的信任。虽然课桌都是向当地一位校长借的,虽然志愿者们非但拿不到一分钱,还得自掏腰包负责所有的食宿费用,但他们都觉得这样的事值得去做。
从昆明来的刀云身上有很多个“身份标签”,是大家口中的“富二代”,也是年轻能干的“白骨精”。而今,圈内又知道还有这样一位公益人。刀云说,她从未恐惧过艾滋病,从小就在能够接触到艾滋病人的环境中长大,如今身为医师的她,对生命有不一般的敬畏。
志愿者团队中,还有和刀云来自同一家制药企业的lisa,一位本地有护理经验的女孩,一位在北方上大学的大理姑娘,以及一位美籍阳光大男孩阿天。5个年轻人离开自己熟悉的环境,悄然来到这群孩子们身边,接受不一样的挑战。
心理辅导的缺乏
大多的关爱行动还停留在帮助受艾滋病影响儿童的生活、教育、医疗上,仅有为数不多的机构,如省艾滋病关爱中心,在孩子们的心理上下功夫。省民政厅儿童福利的项目负责人认为,这正是现阶段政府对他们的救助帮扶中所欠缺的重要一环。
Olive是夏令营里年龄最小的女孩,有一张白里透红的鹅蛋脸,是个标准的美人胚子。她的父母在她很小的时候就因为艾滋病去世了。现在,她和她的“妈妈”一起生活。Olive的“妈妈”实际上是她的姑妈,但她并不知情。尽管平时有些忙碌,但“妈妈”都陪着Olive来夏令营上课,有时候就在教室后面的椅子上打起盹。
在“妈妈”眼中,Olive是个非常聪明的孩子,一直把她当做自己的女儿。为了保护孩子,一些亲戚甚至都不知道孩子的病。来夏令营之后,她觉得孩子变得爱笑了。
夏令营里这些感染艾滋病的孩子平常都在普通的学校上学,学校老师、同学并不知道他们的病情,一些年龄小的孩子甚至都不知道自己得的是什么病,只是按照父母的嘱咐,必须早晚各吃一次药,决不能忘记。
在艾滋病防治重点省份云南,2004年就已经启动受艾滋病影响儿童的救助安置工作。重点是深入调查了解受艾滋病影响儿童的基本分布情况和生存现状,并出台相关政策、投入资金对这些儿童进行救助和安置。
省民政厅社会福利和慈善事业促进处负责儿童福利工作的项目负责人介绍,从2006年起,国家民政部就将云南省民政厅列为联合国儿童基金会项目合作单位,并根据艾滋病在我省的流行趋势,先后在省内一些艾滋病高发地区新建艾滋病致孤儿童救助安置指导中心。
2009年,省民政厅社会福利与社会事务处与云南大学公共管理学院合作,历时8个月完成了《艾滋病致孤儿童救助安置“云南模式”课题研究报告》。报告指出,2004年以来,政府在艾滋病致孤儿童的关爱行动中,逐渐形成了以“社区参与、家庭寄养模式”、“学校半集中供养模式”、“家庭寄养、中心集中培训、多部门协作模式”和“模拟家庭集中救助安置模式”等4种独具云南特色的艾滋病致孤儿童救助安置多元模式,称其为“云南模式”。
省民政厅从2010年5月开始,在德宏州的3个县、30个村子建立儿童福利示范区,建设“儿童之家”,探索普惠型的儿童福利工作,也就是对示范区内所有儿童都具有适用性,对儿童及家庭情况进行摸底调查,在掌握了解儿童需求的基础上,帮助孤儿和感染艾滋病的儿童申请基本生活补助。
这样的救助对于生活在贫困线上的孩子,无疑有莫大的帮助。而对于城里的艾滋病儿童来说,生活上的帮助或许不是他们最缺少的。
在刀云等几位志愿者眼中,11个孩子大多较为敏感、内向。从不熟悉到熟悉,再看到他们的笑脸,刀云他们也在经历着一场场心灵的考量,直到孩子们真正打开心扉。
“让孩子们全身心和志愿者们亲密接触,一起学习一起玩耍,忘掉痛苦吧,在他们对感染艾滋似懂非懂的情况下,能够忘我一天,就会快乐一天。那根忧郁的琴弦,不要再拨动它。”张建波说。
在夏令营里学习的孩子们,家庭情况有好有坏,有的孩子穿着名牌小皮鞋,有的人家里则并不富裕。“妈妈”说,目前治疗艾滋病的抗病毒药物都是国家免费提供的,但一旦有并发症发生,医疗费可能还要自己负担。
从我省有关艾滋病儿童的调研报告以及一些报道中,我们看到,2004年以来,政府和非政府组织,都努力地在生活、医疗、教育等方面对受艾滋病影响儿童进行关怀救助,但在受艾滋病影响儿童心理辅导方面则做得不多或不够专业。“比如说我,如果让我和这些孩子面对面,其实我并不知道怎么和他们相处。”从事儿童福利工作的项目负责人如是说。
来自同龄人的善意
在张建波眼中,虽然孩子们一直要服用有副作用的药物来控制病情,但药物副作用对他们身体上造成的影响,远没有社会歧视对孩子们造成的伤害大。
2009年的“云南模式”课题研究报告指出,由于艾滋病目前无法治愈,并且传播途径容易让人们将艾滋病人与道德挂钩,所以造成了严重的社会歧视和偏见,也导致受艾滋病影响的儿童非常容易遭受到来自各方面的歧视,给他们造成巨大的心理负担。
省民政厅从事儿童福利项目的负责人说,以民政部门帮扶的模式为例,只要是孩子能够把县级医院证明提供到民政部门,除了证明上的一个名字之外,甚至不需要一张照片,通过审批就能够获得生活上的救助,但即便如此,还是有很多儿童或者是他们的家人担忧暴露身份而选择放弃。
2003年,联合国儿童基金会和中国少年儿童新闻出版总社曾公布了《中国少年儿童艾滋病知识及态度调查报告》。该报告表明,参与调查的80%的少年儿童认为自己没有掌握足够的预防艾滋病知识。
该项调查向北京、上海和郑州的小学高年级、初中和高中的学生发放了两万份问卷。调查表明,有6成以上的孩子知道艾滋病是一种“很可怕”的病,大多数孩子表示艾滋病患者值得同情,愿意给予更多的帮助,但在和艾滋病人打交道方面存在很大顾虑,近一半的孩子认为“应该隔离所有染上艾滋病病毒的人”,有一半的孩子认为“与艾滋病患者在同一教室里上课不安全”。
如今,10年过去了,情况有了一些改变。在大理举办的艾滋病儿童夏令营里,除了11个艾滋病感染儿童外,还有3个完全健康的小小志愿者,他们是3个表兄妹,参加公益活动的时间比很多成年人都要长,是夏令营老师的得力助手。
刀云记得,孩子们刚来时候的气氛比现在差多了,一个个都不讲话,课堂上根本带动不起来。因为大部分孩子的父母都是艾滋病人,家庭氛围很压抑,所以他们性格比较内向,在学校里朋友不多。正当志愿者们为课堂能否如愿继续办下去而担忧时,3位只有10岁左右的小小志愿者发挥出了巨大的作用。
在第一次的见面会上,3位小小志愿者像正常学校开学一样,主动认识新同学。他们把手伸出来,做出一个友好的握手姿势,这样的举动,对于平日里与旁人接触不多的艾滋病儿童来说,是来自同龄人最大的善意。
小小志愿者们还无微不至地照顾着这些特殊的小伙伴,教他们跳舞、剪纸,在吃饭的时候帮他们分餐。
作为小志愿者阿风的家长,张建波并不担心自己的孩子,从小耳濡目染的教育让阿风了解艾滋病,“把自己的孩子也放进来一起学习和生活,一方面能够让这些艾滋病儿童的父母感到安心,另一方面同龄人之间更容易亲近,也更容易感到温暖。”张建波说。
一个周末,在去郊游的路上,3个小小志愿者分别坐在两辆车上,带着小朋友们一遍又一遍念着课上刚刚学的大理童谣,大家笑得东倒西歪,车上的音响传来愉快的歌声:“苍山洱海旁,这次的夏天和从前不太一样。”
发自内心的微笑
我们能感受到孩子们温柔的手掌和故事里的爱!一个小女孩因为有事要提前离开夏令营,她依依不舍地和我们告别:“来这里我每天都在笑,以前可不是这样的。”
“在一个美丽的小村庄里,小动物们都幸福快乐地生活在一起。村庄不远处住着一个巫婆,因为嫉妒小动物们快乐的生活,想要占领这个村庄。于是她带着魔鬼病毒,把病毒洒在了每一个小动物的家里。村庄里的小动物开始生病了……村长老虎叔叔没有放弃,他用神奇的药物ART恢复着”神奇部队“的力量,并渐渐让小动物们好起来。
这是艾滋病儿童夏令营里特别的一课。这个故事对于这11位孩子来说,是他们正在经历的生活,也是他们期望永远不要破灭的梦,能够像童话的结局一样,从黑暗中找到光明。
在这个故事里,“魔鬼病毒”就是艾滋病毒,而“神奇部队”是人体免疫系统中重要的免疫细胞CD4,也是受艾滋病毒侵蚀的免疫细胞。对于感染艾滋病的儿童来说,任何一方占领上风,就是一次在生死间踱步的过程。
前两天,刀云告别了孩子们,回到自己的企业,她在朋友圈中写下这样一段话:“与其说是我们教会了孩子们某些技能,倒不如说是孩子们教会了我们如何生活,用清澈的眼睛看世界,用积极乐观的态度面对一切。”刀云说,在那些倍感充实的日子里,她最终明白张建波一开始让他们用心感受孩子们的心的用意。虽然早知道有分离的这一天,但还是觉得万分不舍。
省民政厅儿童福利项目的负责人说,大理民间自发组织的夏令营活动,对于帮助受艾滋病影响儿童是有积极意义的。希望更多的爱心人士在儿童本人及家庭自愿的情况下,提供尽可能多的帮助,这是他们的共同心愿。
这样特殊的夏令营,因为志愿者、资金等等问题,不知道明年还会不会举行,但这个夏天,这些孩子们,在这个童话故事中发出了来自内心的微笑。

实习记者
陆橙 陈虹达/文 记者 黄兴能/摄
【春城晚报·深度事件/主编 黄娅黎 温星 邓建华】
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