[转载]京南高尔夫球童李桂香爱子,白血病患者周士祺救助报告

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周士祺,男,2009年6月11日出生,河北省涿州市刁窝乡刁三寸人。2010年因孩子骨折迟迟无法治愈到北京儿童医院治疗,后因儿童医院无法确定诊断,于2010年11月转至首都儿科研究治疗(以下简称儿研所),但在转至儿研所前,孩子染上了腺病毒,身上有多处出血点,在转至儿研所后,即被确诊为标危急性淋巴细胞白血病,因当时孩子情况危机,院方下了病危通知。
进入儿研所后,孩子开始接受化疗治疗,在第三次化疗后,因各项指标无法达到标危治疗预期,院方将孩子的诊断由标危升为中危,加大了化疗治疗的剂量及治疗时间。
2011年4月2日阳光工作人员了解到,孩子还处于集中化疗阶段,已经完成了7个化疗,后续还需3个化疗便可完成集中化疗阶段的治疗,孩子目前稍有一些肠道感染,但整体精神情况良好。
几个月的治疗下来,孩子承受了的不仅是身体的病痛,不仅是从一个自由快乐的环境进入了一个枯燥沉闷只有药物的医院,更有治疗、生活环境改变带来的副作用,如容易发怒、不愿意跟人交流。随着治疗的进展,小士祺渐渐的“适应”了这样的治疗生活,在身体血象正常的时候,依旧是活泼爱笑、爱跟妈妈撒娇的孩子。但生病治疗的生活带给孩子的那份不相称的成熟也让人感到心酸,比如,士祺妈妈说“他会主动要求我们用硼酸粉药水给他泡澡,抵抗化疗的副作用,人家小孩都不愿意用硼酸粉洗澡,因为有味嘛。”
美丽的京南球场,李桂香工作了5年的地方,她层用双脚量遍了每一个T台、每一个果岭,服务过上千的球员~~球会组织员工捐款,然而对于庞大的治疗费用也只能是杯水车薪
士祺的病给整个家庭带来了彻底的改变,母亲原为京南高尔夫球场球童,父亲原在家经营小本生意,再加上家中有几亩田地的收入,全家生活还可以维持,甚至还能支持患者小姨上学。但士祺生病后,父母不得不中断工作,小姨不得不辍学,就是70多岁患有高血压的奶奶也不得不放弃服药,更要每天等着三轮车出去卖日用品,贴补家用。每每提到这一点,士祺的爸爸总要掉眼泪。
从发病至今,家中已经花去了近20万,因为新农合医保报销1.4万元封顶,小天使基金援助尚未批下来,家中只能借债维持孩子的治疗。为了省钱,士祺父母不敢在医院附近租房子,每次化疗一结束就马上回家,但在化疗期间,士祺的妈妈陪床,士祺的爸爸“(我)住在医院的楼道里,这样能省点钱。”
随着治疗的进展,士祺病情不断得到缓解,这也让士祺的父母得到了些许安慰,士祺妈妈李桂兰说“(孩子刚诊断的时候),当孩子的爸爸告诉我小孩得了白血病的时候,我彻底疯了,完全接受不了这个现实。”但现在,士祺父母已经能够直面现实,积极四处筹款,细心护理,努力将感染的风险降到最低,减少士祺的痛苦,减少花费,这个曾经因为疾病崩塌的家庭正在重新建立新的生活秩序和步调。
球爱的天空高尔夫慈善基金对周士祺的服务方案:
一、上门拜访,了解病情及家庭基本情况(已于3月底完成,已建档案)
二、救助内容包括:经济援助、提供信息、帮助筹款、情绪支持
三、
3.1专项账号
为周士祺设立专门捐款账号,接受指定捐款;
3.2资金援助
Ø首批提供2万元医疗援助及2000元生活费援助(已于3月31日划拨至儿研所)
Ø在球爱的天空新浪主页为其开放募款平台,并通过博客、微博等发布患者最新情况;
Ø北京新阳光慈善基金会协助患者申请小天使基金援助及其他机构资金援助。
3.3定期跟进
Ø建立患者档案,并根据随访更新;
Ø北京新阳光慈善基金会每周跟进一次患者,了解患者最近医疗及家庭情况,拨付治疗款,给予家人情绪及心理支持;
Ø北京新阳光慈善基金会每月对患者进行一次家访。
四、协助其它团体对其进行帮助
五、其它
在中国,球童是高尔夫领域从业人口里最多的团体,是同打球人接触时间最长的人群,是球场不可或缺的部分,我们可曾关注他们?
关注球童,从关注帮助周士祺开始~~