2011年21日（星期一）老詹向委员会报告了完美挥杆同事徐敏的病情——再生障碍性贫血、严重感染，正在海军总医院治疗。

收到这个求助信息之后，高尔夫慈善基金管理委员会各位委员非常重视，立即启动了患者访问的流程。基金会秘书长刘正琛和工作人员张颂昕于2月22日（星期二）中午前往海军总医院，访问了徐敏。因为她正在严重感染阶段，所以我们访问了她丈夫王大伟。

经过访问和了解，王大伟表达了目前阶段最紧迫的需求是：

1）治疗信息方面的需求。想转到人民医院，但是没有相关的资源，希望基金会这边可以有所帮助。

2）法律援助的需求。患者家人怀疑和2010年12月27日做的一个手术有关，手术完毕后患者于12月31日出院，1月4日流鼻血不止，12日感到全身发冷，13日就确诊为急性再生障碍性贫血。医院否认和手术有关，患者家人感觉到二者的时间太近，无法排除可能性，已经向医院的医疗纠纷办公室提供了材料，正在等待回复。需要有一些法律的援助。

根据需求访问的结果，委员会内部进行了沟通，制定了如下的帮助方案：

首先，患者想转到北大人民医院血液科（国内最好的血液病治疗机构之一），在此我们号召大家找一下关系，基金会这边也会积极联系血液科医生的资源，争取帮患者转到北大人民医院去治疗。

第二，再生障碍性贫血治疗比较复杂性，治疗费用高昂，至少三十万，患者父亲已经变卖了家乡的房子，患者所在的单位也在积极帮助捐款，基金会为徐敏开通了子账户，接受博友捐款，专款专用，目前已经收到了博友们4700元的捐款，基金会提供一万元的资助，将于今天下午向徐敏提供第一批一万五千元的资助；

第三，在法律援助方面，我们联系了京都律师事务所的合伙人常俊峰先生，他会把相应的材料转到律所负责法律援助的合伙人那里，除此之外，我们也会联系更多的律师，争取能为她提供高质量的法律援助。

第四，患者现在正在经历严重的感染，因为患者体内的白细胞数量几乎为零，所以感染会非常难治，目前只能抗生素治疗，万一抗生素治疗无效，基金会旗下的骨髓库可以提供抗感染的粒细胞。这个资源已经告知了患者的主治医生，医生表示感谢，需要的时候会和基金会联系。

最后，向所有关心和帮助徐敏的朋友们表示诚挚的感谢！让我们一起用大爱抗击血液病。

球爱的天空高尔夫慈善基金管理委员会

北京新阳光慈善基金会

2011年2月23日

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下面是访问徐敏的部分记录，由于原始的访问记录涉及到个人隐私，此处不作公开，有需要了解徐敏更多信息的朋友，请和北京新阳光慈善基金会患者服务部联系，电话010 88111612。
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尊敬的各位委员：

大家好！

今天中午我和颂昕去海军总医院看望了徐敏，和她丈夫面谈了近一个小时。

徐敏的病床被一个透明塑料罩子围了起来，大家在天津血研所看到过，相当与一个简易的无菌舱，经过净化的空气从一边进入，从另外一边出去。帮助保持无菌。

在“资金、医疗信息、心理和情绪支持、骨髓配型查询、其他”等服务的需求方面，她丈夫表示现在最需要的是医疗信息，因为再生障碍性贫血比较难治，两种主流的方案：骨髓移植和药物治疗。如果她弟弟和她骨髓配型完全相合的话，首选骨髓移植。但是徐敏和弟弟没有配上，因此医生说目前的首选方案是药物治疗（ATG＋雄激素，雄激素可能导致男性特征）。药物治疗的有效率可能是50％左右，如果效果不好，就要冒险做骨髓移植了。

做骨髓移植的话，她父母的半相合与到骨髓库找全相合的风险差不多都比较大。而且和她父亲做半相合移植的话，在海军总医院做不了，需要转院。

另外在问到医疗纠纷方面，大伟说怀疑再障和子宫肌瘤手术有关，因为时间距离太近了，但是现在没有余力顾及，如果能有法律援助的话会特别好。

在费用方面，海军总医院的医生说保守要三四十万，首都机场公安分局帮助募捐了22万，父亲把家里的房子卖了三四十万，小两口的积蓄有十几万。父母在农村，承包鱼塘养鱼，正常情况年收入5-6万元，不需要赡养。父母年龄不到50岁，父亲身体一般，母亲身体较好。

请人民医院黄晓军教授会诊，建议移植或药物治疗需要尽快确定治疗方案，目前感染未控制好，首先要控制好感染。北京电视台《法制进行时》栏目做了报道，但未具体涉及募捐，未公布账号和联系方式。

血液病患者花钱最多的地方其实是感染。现在徐敏的感染非常严重。感染。免疫低，白细胞只有400-500。另，造血功能缺陷，每两三天需输血一次。我给他的主治医生提供了一个选择：我们可以帮助采集粒细胞。患者体内的粒细胞基本上是零，几乎没有抵抗力。现在各种抗生素都在用在徐敏身上。万一抗生素都不起作用，最后的抗感染办法就是粒细胞了，我们会提供。粒细胞的采集和造血干细胞的采集方式基本上是一样的。相当与一个迷你的造血干细胞采集。

在精神和情绪方面，患者不发热时精神好，发热时就没精神。脾气很好，不暴躁。生病前性格好，没见过与人争吵过。

患者丈夫说希望能转到北大人民医院。但是人民医院不好进。他们支队长现在在帮忙联系。希望各位委员看看有没有关系能帮忙进去的。

患者于12月27日在海总做了一个妇科手术，31日出院；1月4日起出现流鼻血不止，当时问医生，医生说没事，可能是吃得太补了。12日出现畏寒症状，来院检查发现血液问题，13日确诊为再生障碍性贫血，伴肺部感染。 首选与弟弟做移植，但配型不合。现药物治疗。 妇科认为与手术无关，家属不认同，前天向医院医疗纠纷办公室申诉，留了材料。 想转人民医院，支队长帮忙联系。

在法律支持方面，我想我们也能做一些工作。基金会有一个好朋友是京都律师事务所的合伙人。

正琛  敬上

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