[转载]“球爱-海南”儿童白血病项目启动

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下边这些孩子们的简介是直接从医院的资料里复制过来的,标准的医生术语,显得有些生硬甚至冷漠,但它是最真实的。希望等这些孩子们好了的时候,我们有机会看望他们,到时一定拍到他们最灿烂最阳光的笑脸。
林开跃男 7岁,诊断:ALL。
家庭情况简介:家住海南省屯昌县南坤镇,患者家庭有四口人,还有个姐姐,贫困户。患者治疗经费全部为借款。患病前,患者父母打零工维持生活,但每年要到春节才结账,大约有3000块钱的收入。现在,孩子的父亲在医院照顾孩子,母亲出去打工;患者姐姐16岁,上到初三,为了给患者筹钱治病,姐姐想放弃上学,但是患者父母极力坚持让姐姐继续读书。患者因为经济问题,面临着放弃治疗,1月28日,患者爸爸说“手里还有100块钱”。
童同仁男 2岁1月,目前诊断:B-ALL。
家庭情况简介:家住海南省澄迈县中兴镇孔水村委会太彦村,一家四口,是贫困户,靠患者父亲打零工维持。刚刚诊断的时候,听说治疗费很高,家长想放弃,因为医生的建议,患者父母向亲戚朋友借钱,坚持治疗。目前,患者父亲还在打工,母亲在医院照顾孩子。只有患者5岁的姐姐和爷爷还在家中生活,姐姐上学,爷爷放牛,种田,维持家里的生活。
黄伟杰男 2岁1月,诊断:B-ALL。
家庭情况简介:家住海南省屯昌县中坤农场6队,一家四口人。患者父母原来打短工为生,收入很不稳定,现在都没工作,两个人在医院陪孩子,都住在医院。患者奶奶一个人在家,也很想念患者,但是因为路途遥远无法成行。
王国强,男 14岁,诊断:脊髓肿瘤,这张照片是跟我们的义工在一起拍的
家庭情况简介:家住海南省海口市秀英区美秋村,一家五口人,奶奶有视力残疾(持有残疾人证和低保证,每月补助80元),患者还有一个弟弟,今年12岁,还在上学。目前,患者父母都在医院照顾患者,家中只有奶奶和弟弟一起生活,弟弟买菜,奶奶煮饭。家中有一些薄田,种植果树,但是几乎没有收成。
吴崇杰男 3岁10月,诊断:B-ALL。
家庭情况简介:家住海南省定安县新竹镇长昌村,一家四口,全靠种植水稻维持生活,经济收入低微,是特困户。
还有两天就是中国的新年了,祝孩子们新年快乐!
背景资料:
2009年海南省农村居民人均纯收入4744元,人均生活消费支出3089元,照此计算,在排除家庭其他可能性支出的情况下,一个家庭(3口人)年结余4965元。海南省人民医院儿童血液病陈医生
按照2010年6月卫生部下发的《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》,海南省农村合作医疗协调小组办公室发布了针对海南省的《关于开展提高0-14岁儿童重大疾病新农合补偿水平试点工作的通知 》,通知中规定,针对儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病,新农合的报销比例应达到发生费用的70%左右,报销年补偿封顶线(包括门诊化疗费用)10万元。
在具体操作过程中,因儿童白血病治疗使用的一些药物不在报销范围内,实际儿童白血病患者(急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病)能够享受到的报销比例约为发生费用的50%,且报销实行实报实销。很多患者在后续治疗费用跟不上时,办理出院结算,到医院的报销办公室去报销,用报销的钱继续办理入院手续,接着治疗。
按照卫生部下发的《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》,全国各试点针对急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病的治疗方案基本一致。就海南省来说,这两种儿童疾病的治疗花费约为20万元,其中包括几种化疗治疗费用及维持阶段的服药治疗费用。大额花费主要集中在初诊的前 7-10个月,基本上5-7万投入可以完成集中治疗。
除了医疗保险,中国红十字基金会设有“小天使基金”,救助14周岁以下患有白血病且家庭经济贫困的儿童,资助额度约为3万元。
据海南省人民医院儿童血液科医生反映,当地很多儿童白血病患者无法申请小天使,最主要的原因是,小天使基金的申请要求患者已经花费医疗费额度要高于3万元,很多海南当地儿童白血病患者无力花费到3万元钱。“他们很多人东拼西凑,能凑到2万块钱就不错了(筹款上限)。”因此很多人得不到小天使基金的救助是因为他们达不到申请的最低标准。
资助额度测算及发挥效用方式
北京新阳光慈善基金会确定海南籍儿童白血病患者医疗资助额度为2万元,同时配以2000元生活补助,共计22000元。
基于阳光资助的基础,患者的治疗费用可以用如下方式筹集及发挥作用:
投入方 |
资助额度(万) |
通过保险报销可发挥效用 |
调整后可发挥效用 |
患者本人 |
1 |
约12万元 |
10万元 |
阳光 |
2 |
||
小天使 |
3 |
(这些背景资料是海南项目的负责人文娇撰写的)