2010年11月26日海南博友赛期间，新阳光慈善基金会委派工作人员对海南项目进行了为期三天的考察。此次海南之行，通过海南省民政厅、海南省卫生厅、海南省人民医院、海南省慈善总会等部门和机构，我们基本了解了海南省儿童白血病治疗、救助政策以及儿童白血病患者生存状况。

     总体来说，海南省儿童白血病患者的境况喜忧参半。

    海南省的儿童白血病患者主要集中在海南省人民医院诊断和治疗，该医院每年新诊断白血病儿童大约20-30例，但因为经济原因，能够持续治疗的只有4-5个孩子。在救助政策方面，目前，根据卫生部和民政部联合发布的《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》，海南省卫生厅已经制定相应执行规定——对农村参加新农合的特定大病儿童患者提供70%的报销补偿，但由于有些儿童白血病治疗的药物不在农合报销范围之内，患者可以报销的实际比例大约为50%。海南省民政厅还未就《意见》作出具体补偿规定。新农合报销比例的提高，使得更多的儿童急淋白血病患者尝试坚持治疗。

    海南省人民医院儿科的血液病治疗医生陈医生告诉阳光工作人员，因为海南省整体经济状况较差，医生给孩子选择的治疗用药都是性价比最高的，尽量使用国产药物，加强对家长的教育，减少儿童患者发生感染的机会，减少家长的经济负担。总体来说，儿童白血病的治疗（化疗）主要集中在发病后的7-10个月中，主要的医疗花费也发生在这几个月中，整个的集中化疗及维持需要3-3.5年的时间，总体花费在20-25万元之间。整个费用，对于那些农村白血病儿童家庭来说，即使卖牛卖房、东拼西凑也无法筹够。很多父母在看到孩子的“白血病”的诊断后，留着眼泪，默默地抱起孩子，放弃治疗，回家了，那样的场景即使是医生看了也都心酸。那些能够坚持治疗的极少数家庭，即使拼着全力，也只能筹到1-2万元治疗费。就是用这点钱，家长们咬牙坚持着给孩子治疗。所幸在《意见》出台后，除了特定农村儿童大病的报销比例有所提高之外，报销的程序也有所简化，在海南省人民医院设有新农合的报销办公室，患者可以实报实销，很多患者在治疗经费无法持续的情况下，到医院办理结算手续，然后到新农合报销办公室报销，再用报销出来的钱继续办理入院手续，继续治疗。家长们就是用这样的办法，将筹来的微薄的治疗费发挥到了最大的效用。

    虽然海南省人民医院儿童白血病的病房条件较差，但是医生们对家长和孩子的教育很有效果，孩子出门或者接触陌生人会自觉带口罩，以防感染。或许是这里的气候和空气帮了大忙，虽然这边病房条件较差，但孩子发生感染的情况很少。那里的医生告诉阳光工作人员，因为眼睁睁看着大部分儿童白血病患者在诊断后就流着泪回去了，所以他们非常珍惜这些努力坚持治疗的孩子，不仅给他们制定了性价比最高的治疗方案，同时，也对他们付出了全部的爱和耐心。医生们叫这些孩子小白，把几间白血病病房叫小白之家，虽然医生们也会批评小白们，也会限制他们的活动，但是因为有爱，孩子和家长们都能够感受得到医生的苦心，都会心存感激，孩子们见到医生还是会很亲近的跟她握手，要她抱一抱。

    小白们能感受到医生的爱，也能感受到家长为自己筹钱的艰难，小小年纪的他们懂事、敏感、坚强，有一些和年纪不相称的成熟。那里的医生给阳光工作人员讲了这样一个故事，有一次，医生给一个小白做腰穿，做之前，医生对小白讲“你可以哭，但是你不能动哦，动的话会更痛。”那个孩子乖乖的让医生做腰穿，结束后，他留着眼泪拉着医生的手，对医生说“医生，谢谢你。”还有的孩子知道父母为他筹钱治疗很困难，会跟医生讲“医生，你不用打麻药，我忍得住……”在吃东西之前，小白们会跑到医生那里，举着食物，问“医生，这个我可以吃吗？”还有的小白在门诊复查的早上要求父母给医生带早餐，他们会说“X医生还没有吃早餐”……

    在这里，受惠于《意见》，基于实际情况的限制，对于一个急淋或者急性早幼粒儿童白血病患者，如投入X元治疗费，则可以实际发挥效用的治疗费额度大约为2X。也就是说，如果前期可以筹到10万元钱，可以完成整个治疗，包括维持阶段的服药和检查，一个孩子可以继续活下去；如果可以筹到7-8万元钱，可以完成集中化疗治疗，一个孩子就有了活下去的希望；而且，当儿童白血病患者个人花费超过3万元之后，还可以申请小天使的资助，如果申请成功，大约可以获得3万元的治疗费支持，这对支持孩子持续治疗也是很大的助力。

    在病房条件方面，孩子们会在10年12月中旬搬入新病房，卫生条件更好，空间更宽敞，还会有活动空间。医院欢迎阳光在这里设立图书角，开展孩子们渴望的教学、游戏活动。

    佛经上说，如果你在布施的时候能够“下心含笑”，那么布施的功能是堪比布施给百位佛菩萨的；耶稣说“凡你们对我这些最小兄弟中的一个所做的，就是对我做的。”德兰修女也说“我们常常无法做伟大的事，但我们可以用伟大的爱去做些小事。”

    对于海南的白血病儿童，我们何不怀着大爱，为这些最小的兄弟做一些事？