Blog地址：小俊的博客
这是一个“依靠输血维持生命的孩子”，我把这个孩子的Blog链接在这里，大家互相传播一下，好心人尽自己的能力给予一定的帮助吧！！！！！！！
原载博文转载如下：
依靠输血维持生命的孩子
经过十月怀胎,我们的小天使终于在广东省中山市苏华赞医院顺利降临,小天使的到来使得我们这个背井离乡的家庭异常兴奋不已,初为人父的我心中自感多了一份责任﹑一份喜悦。因为事先我们没给小天使起名字，所以按照广东人的习惯暂时叫“BB”，每天下班到家看到可爱的“BB”，满身的疲惫和压力立刻化为全无,那段日子别提有多陶醉﹑幸福,好像救世主专为我们所造,心底里默默的叨念真想天天这样开心快乐。可这样的日子不到三个月，也就是2007年8月左右，邻居开始发现“BB”面容黄得异常，一直呆在屋里没怎么出去的我们没怎么注意，仔细端详，还真比一般小孩子黄很多，而当时我们没太多留意，以为小事。没过几天，脸色越是腊黄，我们焦虑万分，赶紧带“BB”到苏华赞医院检查，医生建议多带婴儿出去晒晒太阳，大多初生婴儿都是这样，晒晒太阳就会有所好转。从医院回来,连续一个星期我们都会带 “BB”出去淋浴太阳,好让他能有好的好转。而又有谁想到，过后几天,并没发现什么效果反而变本加厉，揣着不安的心情,第二天一早赶紧到广东中山市比较有权威医院----中山市博爱医院做检查，医生看到“BB”确实比其他小孩黄很多，建议我们给“BB”做血常规。在漫长的三天等待后，初步诊断为贫血，而且是严重性贫血。贫血?
严重性贫血?究竟为什么贫血?一连串的问题使得我们一头雾水,医生说要做进一步检查才能确诊，现在当务之急要马上办理住院手续，小孩由于血红蛋白过低需要马上给他输血。听到这番解析,我们心情一落千丈，老天爷为什么对我们这样的不公平,大脑一片空白。回过神,我还是不相信这是事实,在没确诊前，我不相信这是真的,所以匆匆回家了。当晚，我就给姐姐打电话，把这段时间小孩病情和医院“所谓”的结果一一道给她，她建议我们到广州南方医科大学珠江医院再做个检查,那里有个朋友是儿科主治医师，听完之后,黑暗中还是看到了一些希望,希望它是误诊。时间紧迫，不敢怠慢，第二天一早便到广州南方医科大学珠江医院儿科。医生了解情况后还是叫我们马上住院，交完压金办好住院手续，医生说要对小俊再做一次全面检查，现在小孩贫血严重，要查明贫血原因就要检测基因分析也就是DNA分析。在检查中看到针扎在小孩头上，痛在我们心里，孩子那么小，那么可爱,他刚来到这个世上，就开始受罪，心里无法形容的难受----心痛。由于孩子严重贫血,检验完就开始输血，几天过后孩子贫血得到了改善，肤色看起来也比平时好了很多，这时基因分析结果也出来了，医生说小俊有可能是地中海溶血性贫血，轻重现在很难断定，每个人发病早晚不同，也有可能因为吃了某种食物会造成体内血液中的血红蛋白遭到破坏，无法合成红细胞，而引发贫血症状，如果食物会造成溶血，以后不吃这些食物可以避免此病的发生。不过要确定还要进一步观察过,一个月之后再来复查。可不到一个月，小俊面容再度发黄。为了证实是否真的贫血，我们又改到了广东省中山市人民医院，同样做了DNA基因检查，一个星期后结果出来，诊断为“重型β-地中海贫血”。以前听都没听说过这个病，医生说这种病与“白血病”相似，但比“白血病”更难治，根治的方法就是进行骨髓移植（即造血干细胞移植），三岁后就可以进行手术，年龄越小做越好，越大手术成功率越低，在做手术之前必须4个星期进行一次输血和除铁治疗。以后的手术,如果亲人骨髓能配型的话，手术顺利费至少也得20多万，如亲人的骨髓不配,到骨髓库配型至少30多万，要是不顺利40-60万不止,准确的说就是一个无底洞。在没手术前，只有定期规律性进行输血维持生命。听到这解释，就像天就要塌下，都快把我们压不过气。40-60万,一个天文数字，对于我们一个平凡的家庭,不说40万,2-
3万都成问题。就算我们夫妻无夜无日的工作,一辈子也不能凑齐,何况还要维持家庭日常开支，双方父母也都年迈多病，还要长年在老家务农。加上平时小病大病，还要吃药，打针。对于这样的一个家庭来讲，骨髓移植这样的手术根本是想都不敢想的事。我们的心在慢慢的滴血,
在落泪。犹豫很久才敢把病情告诉双方父母，面对如此的重病和天价的治疗费用，老人们更是百般无奈，留下的是更多的焦虑和不安,现在想想还真后悔告诉他们。同时也很多朋友要求我放弃治疗,不要把自己的一辈子都搭进去,
可是忍心吗,毕竟是自己的亲骨肉，可怜天下父母心啊，谁能置自己的骨肉生命而不顾呢？你能吗?现在,只能每四个星期给孩子输一次血，就输血费一次1000元左右，随着小俊的年纪不断增大还要输血除铁。要想以后顺利做骨髓移植（即造血干细胞移植）,就必须得维持一个地贫患儿规范的治疗，也就是高量输血足量除铁，这两项费用每个月就需1500元左右，随着年龄的增大输血量也就越大,除铁费用也相应提高。手术前通过我们拼命的工作还可以勉强承受，可是面对很快就要来到的最佳手术时间，面对天价的费用，我们还是非常无助着急。看来我们也只能通过网络这个小小的平台,真诚希望得到社会各界有爱心人士给予帮助和支持，用大家的爱心共同托起一个幼小无辜的生命，能给我们的孩子换来第二次生命,让滴血的心得到一丝安慰。在此,我先代表我和我的家人谢谢你们的关心和支持,真的谢谢你们。
......一个在滴血而无助的家庭.
您正在救助一个重型地中海贫血就需要做骨髓移植（造血干细胞）的孩子.
我们的帐号:6222-0220-1100-1228-985
开户银行:中国工商银行
开户名:黄龙
家庭住址：广西横县陶圩镇镇海村委镇海村24队202号
黄俊皖（化名小俊）
父亲：黄龙
母亲：卢小芳
联系方式：（家庭电话）0771-7159423
手机：13450918564
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