
李宇春半裸代言“粉红丝带”
10月将到,每年的10月是国际乳腺疾病防治月,“粉红丝带”是全球乳腺疾病防治活动的公认标志。每年10月,《时尚健康》杂志都会推出粉红十月号封面大片,倡导粉红丝带运动,并携手一线女星拍写真,让公众关注乳房健康。前不久,《时尚健康》粉红特刊封面拍摄了李宇春暴露香肩的大尺度写真,将“粉红丝带”宣传活动推向了高潮。李宇春等明星的代言,着实让“粉红丝带”活动如火如荼,女性乳腺健康问题得到了社会的高度重视,一些乳腺疾病也得以及时预防和治疗。李宇春们的爱心行动可喜可贺!
然而,与“粉红丝带”活动密切相关的“瓷娃娃”问题,也应该受到社会的高度关爱。我们知道,乳房健康与否不仅关乎女人美和自信的问题,也关乎到下一代的成长。在这方面,一些明星做出了突出的贡献,“粉红丝带”已飘扬在人们的心中。但是,就在飘扬的“粉红丝带”下,仍不可避免地出现了一些“瓷娃娃”问题。所谓“瓷娃娃”,就是对成骨不全症(脆骨病)的一种别称。一些孩子由于父母基因问题,患上了脆骨病,他们既像可爱的洋娃娃,又像易碎的瓷娃娃,医治难度非常大,治疗费用昂贵。目前,大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦,许多家庭无法负担病症患者的骨折手术和矫正手术的费用,成骨不全症儿童的教育受歧视和排斥现象同样严重。

不幸的”瓷娃娃“
数以万计的“瓷娃娃”们,不应该受到社会的漠视和淡忘,2007年5月,成骨不全症(脆骨病)患者自发成立了瓷娃娃关怀协会,2008年11月正式在北京注册。这是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织,致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。我们注意到,在瓷娃娃关怀协会的努力下,瓷娃娃问题正在逐步得到社会的重视和关爱。许多爱心人士和组织已经伸出了温暖的援助之手,瓷娃娃爱心行动也渐次启动。
2009年11月7日,中国社会福利教育基金会和瓷娃娃关怀协会共同成立了瓷娃娃罕见病关爱基金,这是中国第一个专门为罕见病群体提供关怀救助服务的专项基金。瓷娃娃基金的建立得到了社会各界爱心人士的关注,救助瓷娃娃的捐助基金正在不断地汇集起来。但面对近10万瓷娃娃患者,目前的捐助仍是杯水车薪,不能满足更多瓷娃娃们的需求。瓷娃娃们需要李宇春一样的明星加盟,也需要陈光标一样的慈善家救助,更需要一批企业家的参与。
据媒体报道,今年9月17日,伊利QQ星携手瓷娃娃爱心基金,在北京金辇酒店举办了“伊利QQ星--成长爱相伴”瓷娃娃慈善捐赠启动仪式,共同发起爱心捐助活动,为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭提供身体和心理上的帮助。伊利QQ星与瓷娃娃爱心基金携手,将根据瓷娃娃在不同阶段的特殊情况,制定医疗救治的合作模式。伊利将以资金物资及心理指导的方式为瓷娃娃提供康复方案。通过这一合作模式,不仅能够帮助瓷娃娃解决目前的实际困难,更能让瓷娃娃实现从身体上“站”起来到心理上“站”起来的转变。目前伊利集团的19万救助基金已经到账,这是瓷娃娃基金收到的最大一笔医疗救助善款。伊利集团将首先帮助15位贫困的瓷娃娃小朋友进行治疗,并在世博园内伊利儿童职业体验馆中设立公益捐助点。
伊利集团秉承儿童健康成长的品牌理念,在众多企业中率先向瓷娃娃们伸出无私的援助,这是企业文化和企业道德的体现,这是构建和谐社会的具体行动。关爱瓷娃娃妈妈的“粉红丝带”在飘荡,而救助瓷娃娃们的爱心行动也在启动之中,我们有理由相信,瓷娃娃们的骨骼虽然脆弱,但我们的爱心不会脆弱。我们也有理由相信,瓷娃娃们的梦想没有被磨灭!上天给了他们易碎的身体,但也赐予了他们不脆弱的心灵!就像韦唯唱的那样:只要人人献出一点爱,我们的世界就会更加美好!
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