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关注艾滋病 特别报道:艾滋妈妈有无生育权引争议

(2007-11-30 14:49:45)
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生活记录

 关注艾滋病 特别报道
 
本报记者 张蜀梅 实习生 张启 周洁 发自广州
 
    妇产科医生禤庆山为“艾滋妈妈”接生八年,见证了她们生与不生的抉择,目睹了这一群体的生存境遇和伦理状态
 

  悲悲喜喜中,不少“艾滋妈妈”像贾雯雯一样选择生下小宝宝。但争议和担忧在孩子出生前就一直考验“艾滋妈妈”和社会。

  若这些孩子感染艾滋病毒,可能不到10岁就会夭亡;即使躲过此劫,由于人们对艾滋病条件反射般的恐惧,在他们成长过程中,将面临无尽的孤独、冷眼、嘲笑、歧视;如果父母因病而亡,他们就会成为“艾滋孤儿”……

  人来到这个世界本应是平等的。若一出生就要背负这“生命不可承受之重”,他们还应该来到这个世界吗?然而,谁又能剥夺一个女人当母亲的权利?失去这种权利,失去爱与勇气,一个绝望的HIV携带者或发病者,对自身和社会,何尝不是一种失败?

  每一名“艾滋妈妈”都面临着生与不生的抉择,对于她们来说,这是一种赌博,她们赌的是命!

  明天又是国际艾滋病日。去年今日,艾滋病毒携带者王翠在广州市第八人民医院产子,重3.25公斤,母子平安。现在小孩身体健康,发育正常。

  主刀医生是市八医院“借来”的专家——广州市妇幼保健医院妇产科主任禤(xu ān)庆山。

  早在1999年,禤庆山就为广东第一例“艾滋妈妈”接生。此后的8年里,又有30多名的“艾滋妈妈”从他手中抱过新生的孩子。

 

  流产之殇

 

  “哎呀,生出来的小孩不就有艾滋病?”这是当时几乎所有人听到消息后的第一反应。

  1998年,广州市荔湾区的小菲意外怀孕,准备和同居的男友结婚。婚检时,这两个有着吸毒史的年青人双双被检出HIV呈阳性。

  在一片反对声中,25岁的小菲“吓懵了”。她不得不同意放弃继续怀孕。

  做引产手术的就是禤庆山,那是他第一次碰到艾滋孕妇,“心里有些发怵”。在市八医院一间简陋的临时产房,禤庆山身穿5块钱买来的雨衣和高筒雨靴,头戴摩托车头盔,对她进行了羊膜枪穿刺引产手术。

  当时小菲的表情让禤庆山记忆深刻——无奈、伤心、遗憾。他在想:即使是“艾滋妈妈”,其实也应该拥有生育一个健康孩子的权利。

  但在当时,出现了“艾滋妈妈”,劝其流产是比较普遍的做法。虽然没有什么规定说艾滋病患者不能生育,但卫生部门一般都会干预此事,甚至还会通过计生部门扣发准生证。

  这些都给“艾滋妈妈”带来巨大的压力。为了不把事情弄得“满城皆知”,她们一般都会选择放弃。

  确实,她们要做妈妈的风险太大。“艾滋妈妈”自然分娩的母婴传播概率在30%以上。而被感染的“艾滋儿童”一般活不过10岁,很多在十几个月大的时候就夭折了。

  迄今为止,艾滋病毒已吞噬了约300万儿童的生命。每天,世界上大约有1500名儿童感染艾滋病毒,其中大部分是在母亲怀孕和分娩时被感染的新生儿。

  然而,有的“艾滋妈妈”还是要冒这个险。她们选择向医院隐瞒身患艾滋病的事实。

  禤庆山就遇到过这样的情况。“这种情况很恶劣,因为这已经不是个人的事,而危害到社会公共安全,对医务人员、对同病房的产妇、对新生儿都构成了很大的威胁。”

  卫生行政部门要求各医院在孕前产前检查时必须增加HIV检测这一项,以杜绝刻意隐瞒。

  “其实最怕的不是知道人家有艾滋病,而是不知道。”禤庆山说,没有人愿意被排挤出社会,如果社会不对这些艾滋病毒携带者们关心和接纳,他们只会隐瞒自己的病情,造成更大的社会危害。“我们怕他们,他们怕我们怕他们,只好隐瞒,这其实更可怕。”

 

  “她们也有权利当母亲”

 

  面对“艾滋妈妈”盼为人母的天性,只堵不疏,总不是个办法。母婴阻断技术的研究应用渐渐改变了这一现状。

  包括禤庆山在内的医疗人员总结出艾滋病母婴传播的特点和规律,并用综合性干预手段对病毒传染进行阻断,这使得母婴传播几率由30%下降到3%以内。

  禤庆山做的第一次尝试是在1999年10月。那名“艾滋妈妈”在广州郊区一家宾馆做服务员,通过吸毒染上艾滋病。后来,在不知情的情况下有了身孕。

  当时她辗转了几家医院都不给接生,后来转到市八医院,由禤庆山主刀做手术。孩子生出来后很健康,过了一岁半跟踪检查,孩子没感染。

  有了第一个,就有第二个、第三个……渐渐地,“艾滋妈妈”产子就成了市第八医院的一个常态。一次次的成功,也增加了禤庆山的信心。

  他开始给更多的“艾滋妈妈”提供医学咨询和帮助。至今为止,已经有超过60个“艾滋妈妈”得到过禤庆山的咨询指导。

  和小菲只能眼睁睁地看孩子胎死腹中的命运不同,这些“艾滋妈妈”可以自己做决定是否要孩子。禤庆山把这个程序称为“知情——选择”:先告诉“艾滋妈妈”生育的风险,再由其自己作出选择。

  事实上,随着技术的进步,政府部门的观念也发生了很大的变化。卫生行政部门不再劝说干涉,计生部门也不再扣发准生证。

  2005年底公布的《艾滋病防治法》建议稿第十五条称,任何人或组织不得以公民为艾滋病感染者为由不准生育。这是我国第一次把艾滋病人生育权以立法形式提出来。

  而去年颁发的《艾滋病防治条例》也规定,医疗卫生机构应对感染艾滋病病毒的孕产妇及其婴儿,提供预防艾滋病母婴传播的咨询、产前指导、阻断等服务。

  一些医院,也已经有专门的“艾滋妈妈”产检室。当然,这间产检室的门上没有“艾滋病”的标志。

  广州市疾病控制中心主任王鸣透露,事实上,从2005年以来,“艾滋妈妈”每年都有增加,已成为一个不容忽视的群体。

  “从劝‘艾滋妈妈’流产到让她们自己选择,从拒绝‘艾滋妈妈’到设立专业门诊,这是社会的一种进步。”禤庆山坚持认为,“她们也有权利当母亲。”

 

 

“生”的艰辛

 

  “生”还是“不生”,这种“选择”的艰难不言而喻。因为,对于每一个“艾滋妈妈”而言,没有3%,结果要么是零,要么是百分之百。

  除了冒着孩子被传染的风险,这些特殊的妈妈们还得接受身体上的考验。

  “综合性干预手段”中非常重要的两项是:孕妇必须同意口服抗病毒药物;孕妇必须同意由医生择期剖宫产。

  “这些听着简单,实际上很不容易”,禤庆山说,“抗病毒药物的副作用之大,是常人很难想象的。”

  这种苦头小云尝过。小云住在广州市白云区,今年初,她在怀孕3个月时被发现携带艾滋病毒。小云的病是丈夫传给她的。

  第一次咨询时,小云斩钉截铁地说:“这个小孩经过我和先生商量,一定要。”

  然而,抗病毒药物给她带来了难以忍受的副作用,包括眩晕、四肢乏力、贫血和肝功能受损。她打电话给禤庆山:“我头昏眼花,不行了,我明天过来,把孩子打掉。”

  小云的丈夫苦苦哀求妻子:“这次不要,可能就永远没有机会了。”

  禤庆山告诉小云:“这次可以先停停,如果真的下决心要孩子,药还是得继续吃下去——过几天我带你去参加个会。”

  几天之后,越秀公园旁边的一间茶社内,禤庆山和6位“艾滋妈妈”坐在一起,开了一个主题为“成功经验分享”的会。

  禤庆山经常组织这样的活动,让成功的“艾滋妈妈”给遇到困难的准“艾滋妈妈”鼓励和指导。这种做法,在心理学上叫“同伴教育”。

  给小云进行同伴教育的“艾滋妈妈”里,有一位老师,儿子已经3岁半,确认是一个健康的孩子。她服用抗病毒药物时的副作用也很大,最后还是坚持了下来。她的切身经历感染了小云。小云决定继续服药。

  “大多数艾滋孕妇和小云一样,是在产检时才知道自己携带艾滋病毒的。”根据禤庆山8年来的统计,“尽管受到了强烈的刺激,她们中的一半还是选择了要当妈妈。”

  “越是到了怀孕中晚期,越不舍得放弃孩子。”禤庆山感叹,“母爱会产生一种伟大的力量。”

  禤庆山接诊过一位29岁的“艾滋妈妈”,毒瘾很深,戒了多次都没有戒掉。为了要孩子,这位“艾滋妈妈”决定在家戒毒。在为其护胎时,禤庆山亲见了戒毒的痛苦:全身抽搐、口吐白沫。

  两个月后,这位孕妇戒毒成功。后来生了个女儿,现在快两岁,也是一个健康的孩子。目前,这位“艾滋妈妈”恢复了工作能力,一家人过得很好。

 

  “艾滋妈妈”的生存伦理

 

  “艾滋妈妈”生孩子,不管对孕妇、孩子还是医护人员,都是高风险的事,有很多可怕的事情可能会发生。这些事考验着“艾滋妈妈”的生存伦理。

  今年11月初,一名护士在“艾滋妈妈”生产时不小心被手术刀划破了口子,赶忙跑到禤庆山那里去做医疗评价,看看需不需要马上吃抗病毒的药(4个小时之内服用很有效)。

  “当时小姑娘举着手指,告诉我她还没结婚,眼睛哭得又红又肿。”禤庆山对此印象深刻。

  给普通孕妇做剖宫产手术大概需要半个小时,然而每次给“艾滋妈妈”动手术,禤庆山都要花上1个多小时。

  平时我们在电视上看到医师喊一声“刀!”,一把刀就拍到他手上的情景,在这里被演化得相当繁琐。

  要刀的话,禤庆山喊一声“刀拿来!”护士却不能直接拍到他手里,怕不小心划伤,只能放在旁边的盘子上,说一声“刀给你!”用完了,禤庆山再喊“刀还你!”把刀放回盘子。

 

  这一过程不容出错!

 

  此外,医护人员都要全副武装,一次性的防护衣、防护手套、护目镜,把全身包裹得严严实实。

  手术过程中的感染风险,是医护人员最怕的。而对于被死神早早盯上的“艾滋妈妈”来说最怕的是什么?小云给出了答案。

  2007年9月中旬,在小云剖宫产预产日前两天,禤庆山忽然接到她的电话,小云在家中羊水破了,要提前生产。禤庆山马上问她住在哪里,叫她不要动,等救护车来接。

  可是小云死都不肯说出自己的住址,只是说要打的到医院。

  “你不能打的!”禤庆山在电话里大声喝斥。他告诉小云,羊水里含极高量的病毒,很容易传染给别人,万一给手上有伤口的乘客沾上,后果不堪设想。他强调一定要由医院的救护车来接。

  但小云不听,当晚9时多,她还是自己坐着出租车来到市八院。禤庆山以不帮其手术来表示自己失望和愤怒。

  “我知道,她是怕被人知道她是艾滋病毒携带者。”禤庆山说,“如果市八院的救护车开到她家楼下,聪明人一定能看出些端倪。”因此,小云坚持打的去医院。

  很多艾滋病患者和小云一样,最怕暴露自己的身份。对于这一点,禤庆山虽然觉得很无奈,却表示理解。一般情况下,医院都会满足病人的保密需求。

  比如,有不知情的亲戚朋友来探望病人了,医生会以肝炎来为患者隐瞒病情。小孩的出生证明上,显示的也不是市八医院而是市妇幼保健医院。

 

  悲剧的序幕?

 

  对于初生的孩子们来说,他们并不懂得害怕。但他们匆匆地来到世间,或许就是悲剧的序幕。

  新生儿是否感染上艾滋病毒,是“艾滋妈妈”更关心的。一般来说,要判定其是否感染,得要18个月的时间。因此,在孩子1岁半以前,这些母亲都是喜忧参半、度日如年。

  据广州市第八人民医院艾滋病防治专家蔡卫平介绍,如果缺乏治疗干预,50%的艾滋患儿在出生5年内会发病死亡。并且,由于免疫力低下,艾滋患儿会百病缠身,过得十分痛苦。

  还不仅仅是“艾滋家庭”的痛苦,也可能会给其他人带来痛苦。孩子去哪里打预防针,去哪里看病是个难以回避的问题。禤庆山说:“最可怕的还是隐瞒真相直接到普通门诊和医院去看病。”

  “别说现在根本没有专门给这些孩子看病的地方”,蔡卫平透露,“就是有这样的地方也没有人会去看的。”

  有人指出,即使孩子在出生时幸运,没有感染上艾滋病毒,他们的成长可能也充满艰辛。身患艾滋病的夫妻由于身体状况,可能无法工作。贫病交加,他们无法向小孩提供有质量的生活,不能保障小孩受教育的权利。

  甚至,在小孩未成年时,就可能承受父母双亡的痛苦。由于人们对艾滋病条件反射般的恐惧,在他们成长过程中,面临的将是孤独、冷眼、嘲笑、歧视。

  精神上的隔膜与压抑比生活的穷困更能摧残人的生存意志。

  “这是对下一代不负责的表现。”不少反对者认为,父母除了给予儿女以生命,还要给他们创造健康、快乐的生活环境。既然无法在安全、物质和精神生活上给孩子的出生和成长提供保障,“艾滋妈妈”就不应生小孩,让孩子面对更大的不幸。

  这些沉重的问题,可能没有人能解决。禤庆山的解释是,“我会将这些详细告诉‘艾滋妈妈’,让她们自己决定,这是她们的权利”。

  禤庆山认为:“我能做的,就是利用科技手段,尽量将悲剧发生的可能性降到最低。”

  (文中的“艾滋妈妈”均为化名)

 

  记者手记“我们不能再这么单打单干了”

 

  采访过程中,禤庆山很怕我们把他宣传为“艾滋妈妈接生专家”,“我还是个普通的妇产科医生,有很多的病人,帮助‘艾滋妈妈’只是我工作的一小部分。你们这么一写,人家以后都不找我看病了怎么办?”

  可是这“一小部分”,包括了把自己的手机当成咨询热线使用,也包括了十几次无偿地组织“艾婴关怀之家”的同伴教育等活动。“场地都是靠朋友关系提供的。借的时候还不敢说做什么用,怕人家不理解,对艾滋有恐惧。”

  禤庆山很希望有更多的人来关注艾滋病患,包括“艾滋妈妈”。他说:“我们不能再这么单打单干了。很希望将来所有的‘艾滋妈妈’都能得到社会医疗支援,在社会关爱下知情选择,获得免费医疗资助。”而目前,“艾滋妈妈”的手术费用还令她们中的不少人退缩,而“艾滋妈妈”产下的孩子,也没有得到跟普通孩子相同的医疗护理。

  禤庆山的另一个愿望,是在母婴阻断方面做更多的科学研究。目前,他有两个这方面的科研项目分获省市医药卫生科技资助。他有一个想法:看是否能在怀孕期间检测到胎儿是否感染艾滋,这样则可以通过选择性引产降低艾滋患儿出生几率。

  

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