请帮助中国一位濒临死神召唤的孩子

请救救她

替一对绝望的父母转发

SOS：在北美的朋友，请帮助中国一位濒临死神召唤的孩子，请救救她----替一对绝望的父母转发。北美的朋友有没有在BioMarin Pharmaceutical Inc这个公司工作的？有一位九岁的孩子，患了罕见的黏多糖病4型，需要这个公司生产的一种叫 “Vimizim” 的药品，请美国朋友献献爱心

    这源于我接到来自中国的一封求救信，来信让人落泪。我在北美的华人论坛文学城也发了帖子，想问问北美是否有人和BioMarin Pharmaceutical Inc有关系，希望在北美的朋友能帮忙 ，不过最后得到的消息是这个药在美国只是进行试药期，还没有进入最后的市场投放。

下面是来自这对绝望父母的来信，他们的孩子是湖北第一例粘多糖症罕见病患者。

    声明：我和这对父母素不相识，他们是在微博上发给我这封求救信的。但是他们的求救信滴着父母的血，让人不忍唏嘘。
            

    我曾回复他们， 但他们看起来目前来美国有些问题，希望能得到帮助，先获取药品：回复@中国黏宝宝： 您所指出的不是很熟悉，可能是处方药。在美国，医生必须看了病人才开处方，不是随便可以拿到药的。您能带孩子来美国看病吗？美国大使馆会签发一种很特殊的，专门来美国就医的签证，您只要获得签证，可帮您安排旅行就医之事。费城有一家全美数一数二的儿童医院：Chop，他们一定可以救您的孩子。

            

    另外，我也给BioMarin Pharmaceutical Inc这家公司发了电邮，他们的电邮地址是：BioMarinAPAC@bmrn.com; 或customersupport@bmrn.com

很快得到公司的答复如下，不过在我们交流之后，他们说可以请孩子父母和他们联系，看看将来能不能提供帮助。

Dear Mandy,

Thank you for your mail. 

Unfortunately the product that you mentioned in the mail is not yet approved and is not available commercially.   If we can provide more information in the future, please contact us again.

Regards,

Cynthia Loo

BioMarin Pharmaceutical Inc.

Hong Kong

BioMarin Pharmaceutical Inc

Room 1105, 11th Floor
Harcourt House
39 Gloucester Road
Wanchai, Hong Kong
Tel: +852-3759-7800
Fax: +852-3421-1666
General Contact:BioMarinAPAC@bmrn.com
----------------------------来自患病儿童父母的求救函--------------------------
            尊敬的恩人：您好！您的恩情，我们全家永远铭记！跪谢恩人！我叫杨英，和爱人黄勇都是湖北省襄阳市四十一中的教师【邮编：441022】。 小孩名叫黄亦萱，女，2005年9月出生。我们一直拼命努力，但是从农村出来的最底层的我们，可以怎么努力为孩子争取得到一个希望呢？现在我们很绝望【近9岁的孩子已经等不及了】，因为我们无法够到让孩子用上药物，跪求好心的您帮帮我们，我们愿意为孩子做任何事。敬祝安康！跪谢恩人！患儿家长跪谢。
      现在我们活着只能是等死【活着真的很是一种悲哀】，因为孩子患罕见的黏多糖病4型，明明知道有治疗该病的特效药（美国BioMarin公司生产的Vimizim），也明明知道一水之隔的台湾同病患儿已经用药了，但作为孩子的家长，我愧疚于自己的无能【我无法让孩子用到救命的药物】只能眼睁睁的看着，眼睁睁的看着孩子骨骼变形厉害，看着更加严重·····

      备注：粘多糖病宝宝出生正常，但因体内缺少一种分解粘多糖的酶，随着粘多糖的堆积就一天天严重，最终失明、耳聋、严重鸡胸、面部丑陋、手脚爪状、1米的个子不能走并瘫痪在床、大多活不过二十岁。

孩子面对自己的残忍将来

    每当小孩问我：爸爸，我什么时候长高？

    经常在半夜困得不能行但腿疼的受不了的时候哭着问：爸爸，为什么就我这样，你们怎么都不疼？

     我们真的不知道怎么去回答。

     我和爱人从来没，当孩子的面说起她自己的病症，也不知道怎么去说，但当赴台就医时，我们特意让孩子去见了好多个台湾病友，只是为让孩子自己去见见她自己将来的样子。

      已经7、8岁的孩子慢慢也知道了些自己，每次有看到瘫痪失明的病友，或是从电视等看到瘫痪卧床的病友痛苦的样子，我们小孩就会问：爸爸，将来我是不是也会这样？

     望着从一个8岁小孩口中说出的话，我紧紧的搂着孩子······

只是今年1年（从2011年11月到现在）的时间，小孩的下肢变形已经很严重，一点没变的身高(102厘米)和锯齿状的牙齿（换的牙全是锯齿状）·····

     我很心痛，也更累。我不想放弃，然而我知道像我们这样的底层人，可能只能是等死（没有办法没有能力），太底层的我们实在没有能力够到救治小孩，我也好想马上结束自己，结束自己的痛苦，但还是想为孩子去做争取·····

       发生在自己身上才真正体会到了残忍

为人父母，我们眼睁睁的看着，眼睁睁的看着孩子一天天由正常变严重。本来出生是正常的情况，但因为用不上针对治疗的特效药酶剂Vimizim，看着孩子骨骼一天天变形：现在手腕骨骼变形明显，可以翻转已经快使手背贴到胳膊上了、2012年还算正常能走的腿今年明显变形严重、凸起的鸡胸和有些变形的脊椎骨·····

      而因为用不到酶剂药治疗，病症还将继续加重！这对我们来说，真的很残忍！而且残忍地还要求我们面对每一天！我们根本无法去承受一天天的痛，并且是日益加重的痛！

      作为家长，无能的我们会选择陪孩子一起离开。我们亏欠孩子太多，孩子来到世上仅仅几年，辗转各地，实在太可怜了，我们不想让她走的太孤单【人总会死的，我们不怕，即使自己觉得有些不甘心，但也只能认命】

 

努力学习、工作，本想过幸福生活却遭受灾难

      想当初，我努力学习，在1990年至1993年的初中三年正赶上“跳农门”的年代（就是农村人刻苦学习考上中专，户口就可以吃商品粮，这是当时农村娃拥有商品粮户口唯一的路径）。通过勤奋刻苦，我在当年的中考中以学校第2名的成绩如愿考取了中专【我们那一年学校考取中专的仅有3人】。

      毕业后，我努力工作，虽然自身条件比别人差，但通过自己的刻苦钻研，在我们当地的小范围内也算小有名气。

      我很知足那几年的生活，一个农村娃通过努力，认真工作能过上这样的生活，我觉得很幸福，但是随着孩子的出生我们的生活变得别样------------

      曾经，无论上学、还是工作，我都很努力，但是从农村出来的最底层的我们，可以怎么努力为孩子争取得到一个希望呢？又怎能负担得起高昂的治疗药费呢？

      国内无法医治，全家认命差点了结

      清楚的记得当国内医生告知我们：让孩子吃好点！------ 彻底崩溃的我和爱人登上了长城(那是我们第1次登长城，也是我们的夙愿)，我们决定站在长城顶上，一家人了却一生。

      站在长城顶上，我们认命了！感慨万分，我们为什么这么残忍的让一个来到世上仅仅6岁的小孩离开，我们应该为孩子做些事，应该在孩子发病前期带孩子到处看看、到处走走（让孩子活的精彩），应该打听国外有关的治疗信息······

拼命努力，艰难寻求希望

为了孩子我们过了几年不是人的日子，我们带着孩子四处奔走，无论是打听治疗信息还是想尽办法争取联系到，真的是异常曲折和艰难------

    打听到的每一个可能治疗的信息对我们都是那么那么的遥远（美国药厂的特效药物，试药的台湾马偕医院和韩国三星医院 ，日本干细胞移植试验，法国基因修复试验治疗）真的是太难了。累的我很多次都想放弃，了却自己以求解脱。但是想到一个仅仅7岁的鲜活的生命······我只有一个信念，拼命努力。

    孩子离真正用药擦肩而过，就差一步。我们想尽办法打听到美国药厂的试药信息，当时是美国药厂进行试药的最后1年，于是我们拼命努力，艰难的登入美国药厂的试药计划名单，（这个努力过程的艰辛，应该来说是不可能用言语可以表达的），登入的代号是001(试药小孩的代号是004和005)，然而药厂最终还是因大陆小孩的身份，不同意给试药。

（注：药厂之所以不同意给大陆小孩试药，是因为大陆还没出台罕见病药物的保障政策，即将来药物上市后，患儿的药物费用没有政府买单。而台湾有这样的政策。）

艰难历程简单概况

    从农村出来很下层的我们，想尽办法打听到美国药厂的试药信息，终于登入美国试药计划并赴台湾马偕医院做完检查评估，联系韩国三星医院联系未果 ，打听日本干细胞的试验后期的结果没有，法国卫生院基因修复试验还没开展等。

一、辗转各地、最终确诊

二、抽取骨髓、希望破灭北京

三、一家认命、差点了结

四、疯狂打听治疗信息和进展

五、拼命努力联系、艰难争取

      1、我们千方百计地通过自己微薄的力量，争取能在这两个国家得到试药名    额。我们到处求人帮我们联系，这个过程异常艰难。

      2、收养之路难行

      3、联系美国药厂的同胞

六、努力后终究未能如愿【只是登入了美国药厂的试药计划名单】

 

已经出现的病症是不可逆的，我们很怕，怕等不及

      已经近9岁的孩子，很是可怜，本来就少了很多同龄孩子的快乐！而我们的无能让孩子更加可怜，连一个希望和未来都没办法帮孩子争取，孩子无法用上药物，只能等着，孩子就像一个本来只有一点坏的苹果，看着他慢慢的坏掉，慢慢的烂完。

      【2011年底我们赴台就医，台湾专家告诉我们：你们是不幸中之大幸，因为你们小孩是我见过的所有同病患中症状最轻的一个，如果7岁的你们,现在能用药，以后将会和正常人一样（胸骨的变形可以通过手术矫正，牙齿还是乳牙，其他都还没变形）长大、生活······而那次赴台也是我们第一次看到了台湾同病患儿用药治疗】

      我们很想早日用上这救命药物，让孩子能有机会接近像正常人一样，然而我们很怕，怕等不及！更等不到用药的那一天！因为已经出现的病症不可逆！

 

孩子的梦想：希望早日用药

      我们小孩真的是很乖很懂事的，自从台湾回来后，只要一有空，小孩就自己要求做保健操（专门训练MPS IVA患儿，能让小孩有力量），有时我们看小孩累了就让孩子停止训练，可孩子用稚嫩的语言告诉我们：台湾医生说我练了就会慢慢好起来，我想早些好起来，长高、穿裙子、自己走路上学……

      今年的6.1儿童节，孩子哭的特别的伤心，我们知道孩子的难受是因为很想和同学们一样穿上演出服、化好妆一同站在舞台上，而事实是沸腾的校园里我们小孩是学生当中唯一的只看节目的人！唯一的！

    【注明：今年学校活动是“大家唱” ，“大家跳” ，要求每个孩子都要参与】

    更让人揪心的一次是在放学回家的路上，趴在我背上的孩子突然对我说：爸爸，让我退学吧，今天又有班上的同学说我是“怪胎” ！还有同学问我：你骨骼变形没？

    我试着劝导着孩子要坦然面对，可是孩子突然又说道：爸爸，您就给我买药吧！台湾的粘宝宝李子捷姐妹俩都已经用上药物了。

      我告诉孩子，即使卖光家里所有的东西也买不起一年的药费！可什么都不懂的孩子接着说：那你就借钱给我买药吧！等我将来长大了，工作挣钱还他们!我们可以向爷爷、奶奶、姑姑借······

家里7旬老人的叩拜和绝望

      自孩子确诊后，每一天的念经叩拜就成了家里7旬老人生活中不可缺少的一部分，我们知道老人是想用这样的一种方式来为我们祈祷！

      当知道有治疗的特效药，只是因为国家还没有罕见病的医保政策后，念经叩拜已经让家里的老人每一天都彻底完全沉浸在其中，每天都好多次念经叩拜，我们有时劝老人不要这样，可固执的老人却说：只要诚心，就会有好结果的！

      家里7旬老人也或许已经看出了现在我们的决定，有一次回老人家里，和老人交代一些事情，敏感的老人或许已经明白我们的想法，突然边抽自己的耳光边说自己无能，老人可能想用这样的方式劝我们。我紧紧的抱着孩子：那一刻我觉得自己很不孝！可是，无能的我们又能怎样呢？

      无路求助，期盼能让孩子早日用到救命的药物，也期盼能让我站在自己热爱的讲台上努力安心的为孩子们讲课，回报社会。

      我只想过着平平淡淡的生活，也只想站在自己热爱的讲台上认真的讲课，我爱我的孩子们，当孩子们说：我喜欢上您的数学课！并轻松取得优异成绩的时候，这对我来说就是最满足最幸福的事情！

      然而小孩的疾病让我们的生活变得异常艰难，尽管我们更加努力，但是从农村出来的最底层的我们，可以怎么努力为孩子争取得到一个希望呢？

      事实上我知道有些事并不是努力就可以够到的，当努力后依然够不到的时候，等死就只能说我们最后的选择！这就是命中注定！

      现在我们真的是很绝望，【近9岁的孩子已经等不及了】，在绝望之际我鼓足勇气冒昧联系您，恳请得到您的帮助！

如果能幸运的让我们孩子用到1年救命的药物，哪怕只是半年，满足了孩子最后的一点心愿，我们一家3口也就知足了！【美国药厂的几期试药已经全部结束，疗效很好。在去年年初的时候，在美国药厂工作的中国同胞就已经把试药的结果发到我邮箱】

 

台湾黏多醣症协会网站中我们的动态

      百度搜索：社团法人中华民国台湾黏多醣症协会     对岸同胞

      协会网站：http://www.mpssociety.org.tw/

      点击交流园地右下角的我要留言，在跳页选单一栏中选择第14页。

      发表者： 周道妈妈（也就是台湾粘多糖症协会理事长蔡琼玮）。

      讨论主题： 对岸同胞。

      里面讲述的就是 我们去台湾马偕纪念医院就医的事情。

      最后回复时间是 2012年4月8日上午10:55

 

襄阳市台办为市民在台寻找治病药物

      百度搜索：襄阳市台办为市民在台寻找治病药物  中国日报

       中国日报网：http://www.chinadaily.com.cn/hqjs/zjtw/2011-12-01/.html

       中国网：http://news.china.com.cn/rollnews/2011-12/01/content_11496071.htm

      中国网络电视台：http://news.cntv.cn/20111202/106302.shtml

      文章中提到：

      洋洋出生于2005年，被检出患有4型粘多糖病，这是一种罕见的先天性新陈代谢异常疾病。，洋洋是我们小孩的小名。

 

      我们小孩是目前湖北省唯一的一例4型粘多糖病患，跪求好心的您搭救我们一家三人！救救可怜的孩子一命！救命的恩情我们永远铭记！

      我电话：13035201141

      邮箱：1253680921@qq.com

 

                         中国湖北省患儿家长  跪谢恩人救命大恩