李哲因程浩《站在两个世界的边缘》图书获奖来京。4月2日中午见面，一起去了北大、清华，然后在子尤之家谈话。活着是他们的事业。妈妈精心照顾儿子活；儿子紧赶慢赶着阅读感知写作，使生命活出了精彩。3日下午一起参加了2013中国好书节目录制，4月23日世界读书日播出。

认识不同的生命存在

  ---关于程浩的书

柳红

（2014年4月3日在〈2013中国好书〉作为程浩图书推介者讲话草稿） 

昨天和程浩妈妈在一起聊孩子，治病，写作，那些琐碎的艰苦的岁月，曾经那么快乐饱满充实有精神。外人可能认为，这样的日子是不可过的，甚至那样的命都不可活，但是，这样想这样说其实错了。程浩的这本书让你进入一个难以想象的世界，随之而来的是思考这样的问题：精神和肉体是什么关系？什么样的人生是有意义的人生。

程浩为自己没有看到的书早就取好了书名---《站在两个世界的边缘》。我理解的两个世界是多重含义的。没有人比程浩更了解自己，更清醒地知道自己所处的状态。他不仅在一个残病的孤独的世界里，他还处在世界的边缘。这既是一个只能躺着的残疾人心理上的边缘，也是家乡新疆博乐地理上的边缘。边缘的位置，成就了专心阅读、思考、观察、表达的程浩，使他的精神得以茁壮成长，超越生命极限，超越身体局限。程浩除了眼睛和头脑完好，所有脏器和肢体都变形扭曲，现代医学除了宣判他一个又一个死期之外甚至不能说出他的病名。他用一个弯曲的大拇指敲击键盘；体重25公斤，上身只相当于12岁少年，由妈妈抱着排便、做事、出行；在床上，四周围着被子才能支撑起瘫软的身子。

程浩在书里讲述了很多小时候的故事，给我印象最深的是两个：

一个是小女孩儿毛毛的故事。程浩去石家庄找气功师治病。病友中有一个失明女孩毛毛。程浩在一两个小时的治疗期间拼命地给毛毛讲故事说笑话猜谜语，取悦于她，那是他最快乐的时光。有一天毛毛相约，明天早点来啊，结果他那天发烧没去。再去时，听说毛毛等他，妈妈劝她走，她执意等，争执中，她挣脱妈妈跑起来，结果有18级台阶飞身摔出去，血流。程浩不知毛毛的生死。从此，他再没心思向别人提起自编的谜语和笑话。生死、有无的两个世界出现在了程浩的心里。

程浩和毛毛还有过一段关于黑暗的对话：毛毛去程浩家，停电了，程浩问“怕黑吗？”，“妈妈说了看不见就不怕黑。”“那你害怕什么？”她说，“害怕自己永远都不知道什么是黑。”程浩意识到蜡烛只能照亮他一个人的世界，毛毛还在她的世界里。

另一个是小男孩小野的故事。程浩想和人玩儿，但是没有办法，他既不能站也不能走更不能跑，男生的游戏他都没法儿玩儿。有一天，小野和一几个男生拎着东西跑来，他们偷了老王头家的西瓜，后有追兵，求助程浩。程浩终于有了“一伙儿”的感觉，让他们躲进自己家里，当老王头问起，他指了一个方向，老王头走后，小野们朝另一个方向的高台阶飞奔而去，没有兑现给程浩一个西瓜的约定，而是喊着，你想要就来追啊。

程浩伤心地哭了。他写道：透过泪水的扭曲，我仿佛看到面前那座台阶变成了一道墙，轻易地将这世界一分为二，将我们分成两个不同世界的人。

当然，小野偷东西和程浩撒谎都受到了家长的惩戒。这是另外一个话题。

无独有偶，这两个小故事中都有台阶。而台阶对于残障者就是一堵无法翻越的墙。但是，比天然的、物理的区隔两个世界更为坚硬的墙是人造的，心理上的。

现实中，追求成功的“健全”人士不能容忍任何形式的残缺，从不能输在起跑线上开始，就进入竞争轨道，仰望所谓高大上的成功。自然，疾病和其他生命存在不在你追我赶的人的视野之内。到处是对残疾人的排斥，歧视，冷漠，缺乏对生命平等的尊重，再加上公共服务的缺失，造成残疾人被拘于狭小的空间，不能平等地分享公共资源，享受平等的生命权利。程浩深深地感到了这一点。

他的幸运在于，在网络上为自己构建了一个伯爵的城堡，在上面平等交流，自由驰骋，交友天下，感染、影响他人，获得尊重。

程浩向这个世界里所谓的主流人群，展现了另一种生命存在。在我看来，这样的生命比很多狂妄自大的所谓成功人士的精神来得高贵得多。现实中的急功近利，缺失生命教育，使得这个社会缺乏对于生命个体的关怀。希望人们关注程浩的书写和努力，从另一种生命中获得教育，从另一个世界反观这个世界的病态，从而推倒阻隔两个世界的高墙。